Alles over zeldzame ziekten

In ons land kampen zo'n half miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Hoewel hun noden vaak erg verschillend zijn, botsen ze nog veelal op gelijkaardige hindernissen. Toponderzoeker prof. Bart Loeys (Universitair Ziekenhuis Antwerpen/Universiteit Antwerpen en Radboudumc, Nijmegen) verdiept zich al jaren in zeldzame vasculaire aandoeningen en weet waar de knelpunten zich situeren.

1 op 5, vooral jonge, Belgen lijden aan een reumatische aandoening, waaronder ook aan zeldzame varianten die soms dodelijker zijn dan bepaalde kankers. Naar aanleiding van de Dag van de Zeldzame Ziekten (28 februari) roept de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR) de overheid op om werk te maken van de beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten.

Maandag 29 februari is het Werelddag van Zeldzame Ziekten. Dan vragen patiënten en hun familie samen met patiëntenorganisaties en hulpverleners zeer toepasselijk op schrikkeldag om aandacht voor deze zeldzame ziekten, want niet voor iedereen is er een diagnose of behandeling gekend of beschikbaar.