Alles over Ehlers-Danlos syndroom

Christine Lambin (67) ontdekte dat ze aan EDS lijdt toen de diagnose werd gesteld bij haar destijds 16-jarige dochter. Ehlers-Danlos omvat een groep erfelijke aandoeningen van het bindweefsel en wordt gekenmerkt door extreem beweeglijke gewrichten, een kwetsbare huid en broze bloedvaten.

In ons land kampen zo'n half miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Hoewel hun noden vaak erg verschillend zijn, botsen ze nog veelal op gelijkaardige hindernissen. Toponderzoeker prof. Bart Loeys (Universitair Ziekenhuis Antwerpen/Universiteit Antwerpen en Radboudumc, Nijmegen) verdiept zich al jaren in zeldzame vasculaire aandoeningen en weet waar de knelpunten zich situeren.