Zeldzaam, maar toch talrijk

Martine De Wilde (67) heeft al 12 jaar dystonie

Mijn hoofd, schouders, nek begonnen zomaar te schudden. Mijn man en ik begrepen niet waarom. Ik kon de spiertrekkingen niet tegenhouden. Vrienden stelden zich vragen. Ik durfde de deur niet meer uit, want mensen vonden dat trillen bizar. De eerste neuroloog waar ik bij ging, gaf me medicatie, wat de situatie verergerde. Ik begon ook te hyperventileren. Na twee jaar kwam ik bij een neuroloog die door mijn verhaal begreep dat het om dystonie ging, een zeldzame hersenaandoening. Doordat ik zo lang op mijn diagnose heb moeten wachten, sloeg de medicatie niet meer aan. Vermoedelijk is de ziekte begonnen door het verkeerd gebruik van antidepressiva, nadat we onze zoon hadden verloren bij een verkeersongeval. Ik heb die pillen vijf jaar geslikt, terwijl dat hooguit een half jaar mocht. Daardoor was de dystonie al onomkeerbaar.

Nu krijg ik geregeld botoxinjecties om de spierspasmen te bedaren. Het is continu zoeken naar de ideale dosis en prikplaats. Uiterlijk tril ik niet meer, maar inwendig gaan de spiersamentrekkingen gewoon door. Erg uitputtend en ook de oorzaak van constante pijn. We hebben talloze specialisten en alternatieve zorgverleners geraadpleegd, zonder succes. Ik heb vaak het gevoel dat mijn hoofd niet juist op mijn lichaam staat.

Tegen de avond ben ik doodop. Mijn dagelijks en sociaal leven staat noodgedwongen op een laag pitje. Hulp vragen vind ik lastig. De eerste keer dat de poetsvrouw kwam, was ik in tranen. Af en toe lukt het me om naar een familiefeest te gaan, met mijn aangepaste stoel om mijn nek te ondersteunen. Doordat mijn ziekte onzichtbaar is, is er niet altijd begrip voor. ‘Je ziet er toch goed uit? Zo erg zal het niet zijn’, hoor ik geregeld. Ik heb het opgegeven om het uit te leggen. Bij lotgenoten kan ik wel terecht. Ik probeer nu te luisteren naar mijn lichaam en te aanvaarden wat niet lukt. Stilletjes hoop ik dat er nog een behandeling gevonden wordt.”

Maria Corsten (73) heeft sclerodermie

Witte vingertoppen en ijskoude gezwollen handen, zo is het begonnen. Mijn man en ik hadden een supermarkt. Dus dacht ik lang dat het door werken in koele ruimtes kwam. Soms kleurden mijn vingers zwart en verloor ik alle gevoel en kracht. De huisarts wuifde het weg en tijd om erbij stil te staan had ik door het werk niet. Achteraf bleek dit om het Raynaud-fenomeen te gaan. Met de jaren volgden de medische problemen elkaar op: van nierstenen tot een darmobstructie. Ik heb een operatie amper overleefd, omdat de artsen niet wisten dat ik sclerodermie had en ik complicaties kreeg.

Door de tip van een klant belandde ik bij een prof die mijn ziekte herkende. Sclerodermie is een auto-immuun-ziekte die het bindweefsel almaar meer aantast en doet verharden. Van de huid, maar ook van de longen, maag en darmen. Omdat de ziekte zoveel aantast, is de impact groot. Ik heb mijn leven grondig moeten omgooien.

De gevolgen manifesteren zich heel onverwacht. Plots ben ik dan doodmoe of word ik onwel. Op een dag was ik ineens verward. Een leveropstoot door sclerodermie, zo bleek in het ziekenhuis. Ook mijn slokdarm ondervindt problemen. Ik moet opletten wat ik eet: geen scherpe korstjes of hard voedsel dat de slokdarm irriteert, om bloedingen te voorkomen. Door een manke doorbloeding ben ik altijd verkleumd. Zelfs bij 25 graden kruip ik met een deken in mijn verwarmde zetel. De ziekte evolueert. Recent werd ik kortademig. Wandelen zit er niet meer in. Ook het gebrek aan kracht is vervelend. Een pot jam oppakken of opendraaien kan ik niet. Maar ik verlies de moed of mijn humor niet: ermee lachen helpt zelfs. Ik blijf vechten en probeer waar ik kan een mouw aan te passen. Die houding maakt het ook makkelijker voor mijn man en dochters.

Maria Corsten (73) heeft sclerodermie

Witte vingertoppen en ijskoude gezwollen handen, zo is het begonnen. Mijn man en ik hadden een supermarkt. Dus dacht ik lang dat het door werken in koele ruimtes kwam. Soms kleurden mijn vingers zwart en verloor ik alle gevoel en kracht. De huisarts wuifde het weg en tijd om erbij stil te staan had ik door het werk niet. Achteraf bleek dit om het Raynaud-fenomeen te gaan. Met de jaren volgden de medische problemen elkaar op: van nierstenen tot een darmobstructie. Ik heb een operatie amper overleefd, omdat de artsen niet wisten dat ik sclerodermie had en ik complicaties kreeg.

Maria Corsten (73) heeft sclerodermie

Witte vingertoppen en ijskoude gezwollen handen, zo is het begonnen. Mijn man en ik hadden een supermarkt. Dus dacht ik lang dat het door werken in koele ruimtes kwam. Soms kleurden mijn vingers zwart en verloor ik alle gevoel en kracht. De huisarts wuifde het weg en tijd om erbij stil te staan had ik door het werk niet. Achteraf bleek dit om het Raynaud-fenomeen te gaan. Met de jaren volgden de medische problemen elkaar op: van nierstenen tot een darmobstructie. Ik heb een operatie amper overleefd, omdat de artsen niet wisten dat ik sclerodermie had en ik complicaties kreeg.