Waardig levenseinde, ook als het bewustzijn is aangetast

Zaterdag 28 mei wordt de vierde Nationale Dag van Waardig Sterven en Euthanasie gehouden. Het thema dit jaar is dementie en verworven wilsonbekwaamheid.

Op 28 mei 2002 werd de Wet op de euthanasie gestemd. Een thema dat niemand onberoerd laat, welke strekking we ook aanhangen. Eind vorig jaar nog hielden 65 professoren, psychiaters en psychologen in een open brief aan De Morgen een pleidooi om de mogelijkheid van euthanasie bij psychisch lijden uit de wet te halen. Van een wetswijziging is momenteel geen sprake, maar de discussie is er niet minder om. Anderzijds is er een grote maatschappelijke onderstroom om de wet uit te breiden naar personen met dementie of een verworven wilsonbekwaamheid. Hierover diende federaal parlementslid Karin Jiroflée (sp.a) in april 2015 een wetsvoorstel in.

Dementie en verworven wilsonbekwaamheid vormen ook het thema van de vierde Nationale Dag van Waardig Sterven en Euthanasie. Die valt om een voor de hand liggende reden op 28 mei, de dag waarop in 2002 euthanasie in ons land wettelijk werd geregeld. De dag kwam er op initiatief van de pluralistische belangenvereniging Recht op Waardig Sterven (RWS). Rita Goeminne (ondervoorzitter RWS) en Elka Joris (bestuurder) beklemtonen het belang van deze dag en overlopen de punten die Recht op Waardig Sterven graag veranderd wil zien in de huidige wetgeving.

Euthanasie is geen patiëntenrecht

“Wij willen dat euthanasie een patiëntenrecht wordt”, stellen ze. “Dat is momenteel niet het geval. Als de patiënt aan de voorwaarden van de wet voldoet, kan hij om euthanasie verzoeken, wat niet hetzelfde is als afdwingen. Wat wel afdwingbaar is, is de negatieve wilsverklaring – of het levenstestament zoals wij het noemen – omdat die deel uitmaakt van de Wet op de patiëntenrechten. Daarin staat dat een arts altijd toestemming moet hebben om een behandeling op te starten. Je kan als patiënt ook behandelingen weigeren. In een negatieve wilsverklaring of levenstestament doe je dat vooraf, voor het geval je later niet meer in staat bent om het zelf te vragen. Je moet dit wel zeer precies verwoorden. Daarom raden we aan dit samen met je huisarts te doen. Zo kan je bijvoorbeeld bepalen dat je niet kunstmatig in leven wil worden gehouden (geen sondevoeding of dialyse) als je lichamelijke of mentale toestand dermate is afgetakeld en er geen redelijke hoop op genezing meer is. De vertrouwenspersoon speelt hier een grote rol. Hij/zij kan er op toezien dat alles wordt nageleefd wat jij eerder hebt verklaard. Wat hij niet kan, is vragen om een behandeling stop te zetten als je dat niet zelf in je levenstestament hebt gezet.”

Voorafgaande wilsverklaring niet voor dementie

Euthanasie kan je niet vooraf vragen, tenzij in één geval. Je kan een voorafgaande wilsverklaring euthanasie opstellen, die je kan laten registreren bij je gemeente. Maar deze wilsverklaring geldt enkel voor het geval je lijdt aan een onomkeerbare coma. Niet voor dementie dus. “Inderdaad”, bevestigen Rita Goeminne en Elka Joris. “Wij krijgen heel regelmatig de vraag of de voorafgaande wilsverklaring ook gebruikt kan worden als iemand dement wordt en bijvoorbeeld zijn kinderen niet meer herkent. Dat is voor heel veel mensen het punt waarop zij, vooraf, voor een waardig einde zouden kiezen. Maar wij moeten hen telkens teleurstellen. Het kan bijvoorbeeld ook niet bij onomkeerbare verwardheid, bij hersentumoren of recidiverende hersenbloedingen. De voorafgaande wilsverklaring is dus enkel mogelijk bij een verlies van bewustzijn, niet bij een aangetast bewustzijn. Op dat punt willen wij de wet graag uitgebreid zien.”

“De negatieve wilsverklaring is onbeperkt geldig, de voorafgaande wilsverklaring moet je om de vijf jaar hernieuwen, verduidelijken Rita Goeminne en Elka Joris. “Die termijn van vijf jaar willen we ook graag uit de wet zien verdwijnen.”

Federaal parlementslid Karin Jiroflée diende in april 2015 een wetsvoorstel in om de wilsverklaring te laten herhalen na één jaar – om te vermijden dat iemand de verklaring in een opwelling doet – en nadien onbeperkt te laten gelden.

Arts is niet verplicht door te verwijzen

Een ander heikel punt is dat artsen juridisch niet verplicht zijn tijdig door te verwijzen. Elka Joris verwijst naar een derde wetsvoorstel van Karin Jiroflée: “Momenteel moeten patiënten van wie de arts hun euthanasieaanvraag niet wil behandelen – wat uiteraard het recht van de arts blijft – zelf op zoek naar een andere arts. Het wetsvoorstel voorziet in een wettelijke doorverwijsplicht. Dit houdt ook in dat het medisch dossier van de patiënt wordt doorgegeven aan een arts die wel op het verzoek wil ingaan.”

Een vertegenwoordiger kiezen

Tot slot wijzen Rita Goeminne en Elka Joris nog eens op het belang van het aanduiden van een wettelijke vertegenwoordiger. De patiënt stelt vooraf een persoon aan om in zijn plaats op te treden wanneer hij dit zelf niet meer kan. Dit wordt schriftelijk opgesteld en ondertekend door de patiënt en zijn vertegenwoordiger. Beiden kunnen dit mandaat ook steeds herroepen.

Recht op Waardig Sterven, www.rws.be, 03 272 51 63 LEIF, LevensEinde InformatieForum, www.leif.be, 078 15 11 55

ANNEMIE GODDEFROY