Verzorgers, denk ook aan uzelf!

De ziekte van Alzheimer maakt vaak meer dan één slachtoffer: de zieke én de persoon die zich over hem ontfermt. Gelukkig zijn er steeds meer initiatieven waar ook de verzorgers terecht kunnen !

l Vlaamse Alzheimer Liga vzw,

Stationstraat 60-62, 2300 Turnhout,

014 43 50 60 of (gratis) 0800 15 225,

www.alzheimer.be of www.dementie.be

l Praatcafé Dementie Dwaallicht,

kasteel Renesse, Lierselei 28,

2390 Oostmalle, 03 218 72 09

l Dementiecafé Labyrint, zaal Onze Ark, St. Michielslaan 35, St-Michiels-Brugge, 050 33 44 96

l Praatcafé Dementie Mechelen, zaal

De Posthoorn, Brusselsesteenweg 49, 2800 Mechelen, 015 43 19 46

l Dementiecafé t’ Elzenveld,Lange Gasthuisstraat 45, Antwerpen, 03 202 77 11

l Dementiecafés in Oost-Vlaanderen vindt u op www.dementie.be (‘kalender’).

l Expertisecentra Dementie Vlaanderen 070 224 777, Bavostraat 29,

2610 Wilrijk, e-mail: info@dementie.be

l Thuishulp: bij uw ziekenfonds.

l Thuisverzorgers vzw, Groeneweg 151, 3001 Heverlee, 016 22 73 37

l Pluralistisch Pilootproject Nachtzorg Antwerpen, Nationalestraat 11 (3de verd.), 2000 Antwerpen, 03 220 17 77, e-mail: info@nachtzorg.be

l Baluchon Alzheimer Belgique, Rue de la Civanne 11, 6724 Orsinfaing, 063 23 70 35, baluchon@belgacom.net, www.baluchon-alzheimer.be

Iets minder dan 100 000 Belgen lijden aan de ziekte van Alzheimer en een snelle diagnose is uiterst belangrijk zodat een aangepaste behandeling de aftakeling van de hersenfuncties zo snel mogelijk kan vertragen. Typische voorbeelden van de eerste symptomen: het vergeten van vertrouwde dingen zoals de namen van de kleinkinderen of de weg naar huis, meerdere keren na elkaar hetzelfde vragen omdat je niet meer weet dat je de vraag gesteld hebt,... Ook het karakter lijkt te veranderen: een Alzheimerpatiënt wordt opvliegend, zenuwachtig, angstig. Hij krijgt het gevoel dat hij geen vat meer heeft op zijn leven maar wil dat in het begin niet onder ogen zien. Hij banaliseert het probleem en ontwikkelt allerhande trucjes om zich uit moeilijke situaties te redden. Aan de kassa geeft hij bijvoorbeeld zijn geldbeugel aan de kassierster onder het mom dat hij niet meer zo goed ziet. In het begin schamen Alzheimerpatiënten zich ook en voelen ze zich schuldig tegenover hun omgeving voor de extra last die ze hen bezorgen.

De ziekte aanvaarden

Hoewel geneesmiddelen de toestand aanvankelijk kunnen stabiliseren en bepaalde hersenfuncties soms zelfs kunnen verbeteren, bestaat er nog steeds geen behandeling die de ziekte kan stoppen, laat staan genezen. Hoe moeilijk ook, de omgeving van een Alzheimerpatiënt moet dat aanvaarden en leren genieten van wat nog wel kan. Het heeft geen zin de persoon voortdurend op zijn fouten te wijzen. Hij ervaart dit als vernederend en wordt prikkelbaar. Als hij met een trucje tracht het probleem te verbergen, schep er dan geen plezier in dat ’te ontmaskeren’, maar speel het spel mee. Als u hem iets uit handen neemt, doe het dan op een tactvolle manier. Schep een gevoel van veiligheid en geborgenheid. Een glimlach, een bemoedigend woord, een knuffel,... het zijn kleine dingen die voor een dementerende wonderen kunnen doen. Zeker in de beginfase wordt het gevoelsleven door de ziekte immers weinig of niet aangetast.

Uzelf niet vergeten

De psychische verwerking van het feit dat iemand die u dierbaar is de ziekte van Alzheimer heeft is één zaak. De praktische organisatie van de zorg die deze persoon in toenemende mate zal nodig hebben, is een andere. De zorg voor een Alzheimerpatiënt slorpt uiteindelijk gemakkelijk 18 uur per dag op. Naarmate de dementie vordert, zal de dementerende zich meer en meer gaan binden aan degene die het grootste deel van de verzorging op zich neemt. Wanneer dan een opname in een instelling onafwendbaar blijkt, wordt deze beslissing voor de verzorger haast ondraaglijk.

Het is dan ook erg belangrijk dat mensen die de zorg voor een Alzheimerpatiënt op zich nemen, vanaf het begin ook goed voor zichzelf zorgen. Het risico dat de mantelzorgers stilaan vervreemden van hun vriendenkring, is reëel. Dat is niet alleen nefast omdat ze ook wat ontspanning nodig hebben, maar ze verliezen eveneens elk klankbord, elke persoon met wie ze eens een normaal gesprek kunnen voeren.

Een antwoord op uw vragen

Vele betrokkenen willen hun omgeving niet lastig vallen met hun vragen en twijfels. In dat geval kunnen zelfhulpgroepen een erg waardevolle steun bieden.

De Alzheimerliga organiseert ook regelmatig bijeenkomsten voor familieleden van dementerenden. De Franstalige Liga heeft zelfs een telefoonlijn die 24 uur per dag bemand is.

Een ander waardevol initiatief waar familie, mantelzorgers én dementerenden terechtkunnen voor informatie en een babbel met lotgenoten zijn de dementiecafés of praatcafés die overal ontstaan.

In Vlaanderen kwam men tot de vaststelling dat er rond dementie heel wat kennis en knowhow beschikbaar is, maar erg versnipperd. Vanuit die vaststelling werden de Expertisecentra Dementie Vlaanderen opgericht. Kort samengevat houden deze centra zich bezig met informatieverstrekking, deskundig advies, vorming, ondersteuning, versterking van het sociale netwerk en doorverwijzing naar andere diensten en organisaties.

Als het te zwaar wordt

Mantelzorgers doen fantastisch werk, maar om de zorg voor een dementerende vol te houden, moet u ook tijd nemen voor uzelf. Superman of -vrouw bestaat niet!

In een aantal centra voor dagverzorging worden dementerende patiënten overdag opgevangen. De prijs varieert naargelang het centrum tussen euro 15 en euro 25. Helaas is het aantal plaatsen beperkt.

Zowel in Vlaanderen als in Wallonië werden reeds projecten opgezet voor nachtelijke opvang van dementerenden om de mantelzorgers in staat te stellen af en toe eens ongestoord te kunnen slapen. Een aantal projecten zijn vastgelopen op een gebrek aan financiële middelen maar in Antwerpen draait het Pluralistisch Pilootproject Nachtzorg nog steeds met succes en in beide gemeenschappen wordt gezocht naar een mogelijkheid om initiatieven voor nacht- en weekendopvang te kunnen steunen.

Een aantal centra hebben ook plaatsen voor kortverblijf. Die kunnen bijvoorbeeld een uitkomst bieden wanneer de persoon die de zorg op zich neemt ziek wordt, het even niet meer ziet zitten of toe is aan vakantie.

Vanuit Montreal kwam nog een ander interessant initiatief overgewaaid: de mantelzorgers van Baluchon Alzheimer nemen de zorg voor de dementerende één tot twee weken over in zijn vertrouwde thuisomgeving zodat de oriëntatie, de vertrouwde herkenningspunten en de automatismen blijven. Baluchon Alzheimer Belgique startte vorig jaar en is intussen op het hele Franstalige grondgebied actief. Er werden nu ook twee Nederlandstalige hulpverleners opgeleid.

Waardevolle ideeën

Naar aanleiding van de Wereld Alzheimerdag hield de Franstalige Alzheimer Liga op 20 september een colloquium waar twee interessante initiatieven werden voorgesteld.

De Séjours de répit pour couples: vakanties van tien tot vijftien dagen voor een dementerende en zijn belangrijkste mantelzorger. Dat kan de partner zijn, een kind, een broer of zus, een vriend of vriendin,... Tijdens de vakantie, die in een eerste tijd aan een viertal koppels tegelijk kan worden aangeboden, worden activiteiten voorzien voor de koppels samen en voor elk afzonderlijk. Elk koppel wordt begeleid door een vrijwilliger.

De opleiding van referentiepersonen dementie binnen elke vereniging die zich bezighoudt met de zorg voor dementerenden en hun omgeving: gezinszorg, thuishulp,... Al deze mensen hebben soms nood aan meer informatie om op een efficiënte manier hulp te kunnen bieden.

Vlaams minister Inge Vervotte staat open voor nieuwe initiatieven en is ervan overtuigd dat bepaalde technologieën dementerenden in staat kunnen stellen om langer thuis te blijven. Daarom lanceert ze een oproep “om de markt van de technologie te verkennen” en projecten bij haar in te dienen. Alles wat kan bijdragen tot het welzijn van de dementerende en zijn begeleiders, komt in aanmerking. n

Nuttige adressen

Leen Baekelandt