Steven en Lore, vrienden van Sofie (48)

Jaren geleden leerden we Sofie en haar man Hans kennen aan de rand van een voetbalveld. Onze zonen sporten samen en ook tussen ons klikte het meteen. Voor de diagnose hebben we nooit iets opgemerkt aan Sofie. Zij is dan ook een razend intelligente vrouw, runde een apotheek en is een krak in het camoufleren. Via een vriend van mijn ouders, die ook jongdementie heeft, waren wij wel wat vertrouwd met de ziekte, maar het snijdt toch dieper als het een van je beste vrienden overkomt. Bovendien evolueert het bij haar zo snel. Naast geheugenproblemen, ondervindt ze ook moeite met oriëntatie, dieptezicht, evenwicht en taal.

Amper een jaar geleden zijn we met drie koppels nog naar Rome gereisd. Dat was haar idee, waar wij meteen op inpikten. Alles wat zij nu voorstelt, proberen we zo goed mogelijk te organiseren. Het werd een memorabele trip, die tegelijk ook onze ogen heeft geopend. Pas daar hebben we ons gerealiseerd hoe hulpbehoevend Sofie is geworden en welke verreikende impact dat heeft op haar man en kinderen. Dat begon al op de luchthaven, waar Sofie niet meer wist wie ze moest volgen. Ze had continu begeleiding nodig, bij elke kleine handeling zoals douchen, eten of aankleden. Dat van nabij meemaken was heel aangrijpend, ook voor Sofie, want er zijn nog heldere momenten waarop zij beseft wat er aan de hand is. Maar het is een ziekte waartegen je compleet kansloos staat.

De dementie heeft haar natuurlijk veranderd, maar onze vriendschap is er zeker niet door aangetast. Eigenlijk is onze band met zowel Sofie als Hans hechter geworden. Vroeger troffen we elkaar vooral om te feesten. De laatste jaren springen we vaker spontaan even binnen om te laten weten dat we er voor hen zijn. Met Sofie praten we nog over dezelfde dingen als vroeger. Als ze dat snel vergeet of weer hetzelfde vraagt, dan herhalen we dat gewoon. Het is wel voortdurend aftasten in hoeverre je kan helpen, zonder te betuttelen. Humor is daarbij een ideale bondgenoot. Sofie’s gevoel voor humor is gelukkig intact gebleven en samen grappen helpt om pijnlijke momenten te verzachten.

Sinds kort verblijft Sofie in een centrum voor jongdementie, waar we haar geregeld bezoeken. We nemen haar mee voor een korte wandeling of drinken samen van een meegesmokkelde fles prosecco. De twinkel in haar ogen om zo’n kleine gelukjes, daar genieten wij ook van. Het lastigste moment blijft telkens het afscheid, met Sofie in tranen omdat ze niet begrijpt waarom ze niet met ons mee naar huis kan. Dan breekt je hart.

Waar we ons soms aan ergeren, is het gebrek aan begrip voor deze ziekte. Uiterlijk merk je nauwelijks wat aan Sofie. Als wij samen een glaasje drinken en zij wankelt nadien omwille van coördinatieproblemen of ze eet op restaurant met een lepel, krijgt zij vaak veelbetekenende blikken. Ook onze kijk op het leven is veranderd. Minder uitstellen en meer genieten. Nu de kinderen op eigen benen staan, zitten we in een fase dat daar tijd voor vrijkomt. Maar tegelijk voelt het soms wrang omdat dat voor onze beste vrienden niet meer kan.