“Praat tijdig over uw levenseinde met uw arts”

We staan in België heel wat verder dan andere landen als het op het laten respecteren van de wil van de patiënt aankomt. We zijn één van de weinige landen met een euthanasiewet. Over euthanasie is veel te doen, maar ze wordt eigenlijk maar heel weinig toegepast. Een gesprek met professor Wim Distelmans (VUB), kankerspecialist aan het UZ Brussel en voorvechter van het recht op palliatieve zorg en euthanasie.

Plus Magazine: Een aantal wilsverklaringen kunnen worden geregis-treerd. Moet de arts de databank van de FOD Volksgezondheid raadplegen als iemand in een onomkeerbare coma belandt?

Prof. Wim Distelmans: Een arts kan niet verplicht worden dat te doen. Het is dus belangrijk dat wie een wilsverklaring liet registreren daar mensen van op de hoogte brengt. Daarom is de figuur van de vertegenwoordiger, die in de plaats van de patiënt kan treden, zo belangrijk. En een eenvoudig instrument als de LEIF-kaart (zie p. 69) waarop mensen aanduiden welke wilsverklaringen ze hebben opgesteld, zorgt ervoor dat hun wil zal worden uitgevoerd. Steek ze bij uw identiteitskaart in uw portefeuille.

De vader van een lezer raakte na een hersentumoroperatie niet meer uit de coma. Hij had een Wilsverklaring euthanasie laten registreren. Zijn vrouw werd, bij gebrek aan een vertegenwoordiger, aangeduid als wettelijk vertegenwoordiger. De zoon wou de wens van zijn vader laten respecteren, de echtgenote niet. Gevolg: de wilsverklaring zorgde voor veel onenigheid. Wat als iemand geen vertegenwoordiger aanduidt en de vertegenwoordiger aangeduid door de wet een andere mening heeft?

In dit geval kan de arts enkel ingaan op een voorafgaand verzoek tot euthanasie in geval van een onomkeerbare coma. Als aan die voorwaarde voldaan is, geldt de wil van de patiënt. De vertegenwoordiger kan een beslissing van de patiënt afdwingen, maar niet een beslissing nemen in de plaats van de patiënt.

De theorie en de praktijk liggen soms ver uit elkaar. Artsen willen niet altijd ingaan op een verzoek tot euthanasie. Zijn zij verplicht door te verwijzen naar een arts die daar wel voor open staat?

Neen, dit is net één van de punten die wij met LEIF (LevensEinde InformatieForum) aankaarten. De arts is deontologisch verplicht om tijdig door te verwijzen, maar niet juridisch. En wat is tijdig? Het is daarom heel belangrijk dat mensen een goed gesprek voeren met hun huisarts of vertrouwensarts. En vooral dat ze dit gesprek vroeg genoeg voeren. Zo kunnen ze achterhalen of hun arts op dezelfde golflengte zit wat betreft hun wensen voor een waardig levenseinde. Dat kan een wens voor euthanasie zijn, maar dat hoeft helemaal niet. Het kan ook over palliatieve zorg gaan. Zit hun arts niet op dezelfde golflengte, dan kunnen ze, wat dit aspect betreft, eventueel een andere (huis)arts raadplegen.

Is de hulp van de huisarts ook niet onontbeerlijk bij het invullen van een negatieve wilsverklaring?

Het is inderdaad aangeraden samen met de huisarts de negatieve wilsverklaring in te vullen. Dit is een heel belangrijk document waarin iemand kan aangeven welke behandelingen hij niet meer wil als er geen hoop meer is op genezing en de persoon zijn wil niet meer kan uiten. Wij hebben een voorbeelddocument opgesteld met een aantal behandelingen die je kan weigeren, maar de lijst kan worden aangevuld (u vindt dit voorbeeld in het LEIFblad, zie p. 66). Het is inderdaad belangrijk om dit met uw arts te bespreken. Hij kan zijn patiënt uitleggen wat er gebeurt als een bepaalde behandeling niet (meer) wordt uitgevoerd. U moet ook duidelijk genoeg zijn. Het is dus heel belangrijk dat dit document goed wordt ingevuld. “Als ik in coma beland, wil ik niet meer geholpen worden“, is bijvoorbeeld niet specifiek genoeg om juridisch bindend te zijn.

Deze negatieve wilsverklaring kan je niet laten registreren. Is dat een spijtige zaak?

Neen, niet echt. Het is een waardevol instrument om de besluitvorming over het levenseinde mee te sturen, maar het is een dynamisch document: u kunt van gedacht veranderen en het wijzigen of iets toevoegen. Dan is het handig als u het gewoon thuis houdt en niet telkens naar de gemeente moet om het te laten veranderen.

Wat is de grootste bezorgdheid in verband met het levenseinde?

De grootste bezorgdheid is de angst om pijn te lijden. Mensen willen niet afzien. Het is dus zeker niet zo dat de meerderheid euthanasie wenst. Euthanasie komt slechts heel weinig voor. De euthanasiewet heeft wel een groot emancipatorisch effect. Mensen weten nu dat ze een beslissingsrecht hebben en vooral het recht hebben om betrokken te worden bij hun behandeling. En niet enkel op het einde, maar gedurende het hele proces.

Wat doet een Uitklaring Levenseindevragen-team?

Een UL-team is een interdisciplinair team – met o.a. een palliatieve arts, psychiater, verpleegkundige, oncoloog, jurist, psycholoog,... – dat mensen kunnen raadplegen die nergens anders terecht kunnen. Want er zijn echt wel mensen die uit de boot vallen en die wél aan de voorwaarden van de wet voldoen. En dan bedoel ik niet alleen euthanasie. Ook mensen die een behandeling willen weigeren, maar wier arts doof is voor hun verzoek. (Info: www.ulteam.be)

Waar is er nog nood aan om mensen een waardig levenseinde te bezorgen?

Eén: er zijn absoluut meer middelen nodig voor palliatieve zorg. De sector is ondergesubsidieerd en dat is bijzonder erg.

Twee: op wetgevend vlak zou euthanasie ook mogelijk moeten zijn voor minderjarigen en verworven wilsonbekwamen. Dit zijn niet enkel dementerenden, maar ook bijvoorbeeld mensen met recidiverende hersenbloedingen. De verwijsplicht zou een juridische plicht moeten worden. En de geldigheidsduur van 5 jaar voor de Wilsverklaring euthanasie willen we graag geschrapt zien.

Drie: ik vind het jammer dat zorginstellingen nog steeds hun wil kunnen opleggen. Artsen hebben uiteraard het recht op een eigen overtuiging, maar instellingen zouden hun wil niet mogen opdringen.

In ‘Op weg naar een goede dood’ getuigt zanger Kris De Bruyne over het laatste levensjaar van zijn moeder. Het boek wordt ingeleid door neuro-psychiater Peter Paul De Deyn en toegelicht door prof. Wim Distelmans (Lannoo – € 16,99 – isbn 9789401413275).