"Praat tijdig over uw levenseinde met uw arts"

We staan in België heel wat verder dan andere landen als het op het laten respecteren van de wil van de patiënt aankomt. We zijn één van de weinige landen met een euthanasiewet. Over euthanasie is veel te doen, maar ze wordt eigenlijk maar heel weinig toegepast. Een gesprek met professor Wim Distelmans (VUB), kankerspecialist aan het UZ Brussel en voorvechter van het recht op palliatieve zorg en euthanasie. Prof. Wim Distelmans: Een arts kan niet verplicht worden dat te doen. Het is dus belangrijk dat wie een wilsverklaring liet registreren daar mensen van op de hoogte brengt. Daarom is de figuur van de vertegenwoordiger, die in de plaats van de patiënt kan treden, zo belangrijk. En een eenvoudig instrument als de LEIF-kaart (zie p. 69) waarop mensen aanduiden welke wilsverklaringen ze hebben opgesteld, zorgt ervoor dat hun wil zal worden uitgevoerd. Steek ze bij uw identiteitskaart in uw portefeuille. In dit geval kan de arts enkel ingaan op een voorafgaand verzoek tot euthanasie in geval van een onomkeerbare coma. Als aan die voorwaarde voldaan is, geldt de wil van de patiënt. De vertegenwoordiger kan een beslissing van de patiënt afdwingen, maar niet een beslissing nemen in de plaats van de patiënt. Neen, dit is net één van de punten die wij met LEIF (LevensEinde InformatieForum) aankaarten. De arts is deontologisch verplicht om tijdig door te verwijzen, maar niet juridisch. En wat is tijdig? Het is daarom heel belangrijk dat mensen een goed gesprek voeren met hun huisarts of vertrouwensarts. En vooral dat ze dit gesprek vroeg genoeg voeren. Zo kunnen ze achterhalen of hun arts op dezelfde golflengte zit wat betreft hun wensen voor een waardig levenseinde. Dat kan een wens voor euthanasie zijn, maar dat hoeft helemaal niet. Het kan ook over palliatieve zorg gaan. Zit hun arts niet op dezelfde golflengte, dan kunnen ze, wat dit aspect betreft, eventueel een andere (huis)arts raadplegen. Het is inderdaad aangeraden samen met de huisarts de negatieve wilsverklaring in te vullen. Dit is een heel belangrijk document waarin iemand kan aangeven welke behandelingen hij niet meer wil als er geen hoop meer is op genezing en de persoon zijn wil niet meer kan uiten. Wij hebben een voorbeelddocument opgesteld met een aantal behandelingen die je kan weigeren, maar de lijst kan worden aangevuld (u vindt dit voorbeeld in het LEIFblad, zie p. 66). Het is inderdaad belangrijk om dit met uw arts te bespreken. Hij kan zijn patiënt uitleggen wat er gebeurt als een bepaalde behandeling niet (meer) wordt uitgevoerd. U moet ook duidelijk genoeg zijn. Het is dus heel belangrijk dat dit document goed wordt ingevuld. "Als ik in coma beland, wil ik niet meer geholpen worden", is bijvoorbeeld niet specifiek genoeg om juridisch bindend te zijn. Neen, niet echt. Het is een waardevol instrument om de besluitvorming over het levenseinde mee te sturen, maar het is een dynamisch document: u kunt van gedacht veranderen en het wijzigen of iets toevoegen. Dan is het handig als u het gewoon thuis houdt en niet telkens naar de gemeente moet om het te laten veranderen. De grootste bezorgdheid is de angst om pijn te lijden. Mensen willen niet afzien. Het is dus zeker niet zo dat de meerderheid euthanasie wenst. Euthanasie komt slechts heel weinig voor. De euthanasiewet heeft wel een groot emancipatorisch effect. Mensen weten nu dat ze een beslissingsrecht hebben en vooral het recht hebben om betrokken te worden bij hun behandeling. En niet enkel op het einde, maar gedurende het hele proces. Een UL-team is een interdisciplinair team - met o.a. een palliatieve arts, psychiater, verpleegkundige, oncoloog, jurist, psycholoog,... - dat mensen kunnen raadplegen die nergens anders terecht kunnen. Want er zijn echt wel mensen die uit de boot vallen en die wél aan de voorwaarden van de wet voldoen. En dan bedoel ik niet alleen euthanasie. Ook mensen die een behandeling willen weigeren, maar wier arts doof is voor hun verzoek. (Info: www.ulteam.be) Eén: er zijn absoluut meer middelen nodig voor palliatieve zorg. De sector is ondergesubsidieerd en dat is bijzonder erg. Twee: op wetgevend vlak zou euthanasie ook mogelijk moeten zijn voor minderjarigen en verworven wilsonbekwamen. Dit zijn niet enkel dementerenden, maar ook bijvoorbeeld mensen met recidiverende hersenbloedingen. De verwijsplicht zou een juridische plicht moeten worden. En de geldigheidsduur van 5 jaar voor de Wilsverklaring euthanasie willen we graag geschrapt zien. Drie: ik vind het jammer dat zorginstellingen nog steeds hun wil kunnen opleggen. Artsen hebben uiteraard het recht op een eigen overtuiging, maar instellingen zouden hun wil niet mogen opdringen. In 'Op weg naar een goede dood' getuigt zanger Kris De Bruyne over het laatste levensjaar van zijn moeder. Het boek wordt ingeleid door neuro-psychiater Peter Paul De Deyn en toegelicht door prof. Wim Distelmans (Lannoo - € 16,99 - isbn 9789401413275).