Pierre helpt kinderen met spina bifida

Toen Liesje, de dochter van Pierre Mertens (70), 45 jaar geleden met een open rug (spina bifida) ter wereld kwam, vond de behandelende arts het niet de moeite om te opereren. “De dokter stuurde ons naar huis met de boodschap: laat maar weten als ze gestorven is.” Een andere dokter opereerde wél en Liesje groeide op tot een vrolijk kind. Maar de activist in Pierre was geboren. Hij richtte een zelfhulpgroep op die vocht voor het welzijn van kinderen met spina bifida. Ook toen Liesje op 11-jarige leeftijd stierf door een medische fout bleef Pierre zich inzetten voor kinderen met deze ziekte en hun ouders, maar hij verlegde zijn focus naar landen in het globale zuiden.

“In het Westen worden vandaag minder kinderen geboren met een open rug. Niet omdat de incidentie minder is, wel omdat er heel vroeg wordt opgespoord en ouders vaak voor een zwangerschapsonderbreking kiezen. 80% van de kinderen met spina bifida wordt nu geboren in ontwikkelingslanden, waar medische hulp vaak niet toegankelijk is. Kinderen met een open rug die niet behandeld worden, riskeren een waterhoofd te krijgen, waardoor hun levenskwaliteit en die van hun ouders heel slecht dreigt te worden.” Pierre zoekt samen met professionelen in het zuiden naar de beste oplossingen. “We bekijken wat de topgeneeskunde hier doet om de levenskwaliteit van de kinderen te verbeteren en vertalen dat naar de mogelijkheden daar. Zo vonden we kwaliteitsvolle shunts voor een fractie van de prijs die we in België betalen. We hielpen ook Huizen van Hoop op te richten. Die worden gerund door ouders van kinderen met spina bifida en zijn bedoeld om kinderen en ouders na de ingreep op te vangen en nauw op te volgen. Ze kunnen er ook praten met lotgenoten en zien hoe andere spinakinderen het stellen.”

“Liesje pusht me nog elke dag. Ze was een bijzondere persoonlijkheid. Heel enthousiast, heel sociaal, emotioneel intelligent, ze kon troosten,... Het geeft ook zin aan haar leven. Ik denk dat we met de vereniging al 60.000 kinderen hebben gered.”