"Pijn in mijn rug en heupen, slopende vermoeidheid, soms plots niet meer kunnen lopen. En een dag later weer wel. Die klachten had ik al op mijn 20ste, maar ik liep er niet mee naar de dokter. Ik speelde korfbal en dacht dat ik een verkeerde beweging had gemaakt. Bovendien ging het na een paar dagen altijd weer beter. Zo heb ik een paar jaar gesukkeld, tot de huisarts me uiteindelijk naar een specialist stuurde voor onderzoek en ik met een dichtgeplakte enveloppe weer bij de huisarts belandde.
...

"Pijn in mijn rug en heupen, slopende vermoeidheid, soms plots niet meer kunnen lopen. En een dag later weer wel. Die klachten had ik al op mijn 20ste, maar ik liep er niet mee naar de dokter. Ik speelde korfbal en dacht dat ik een verkeerde beweging had gemaakt. Bovendien ging het na een paar dagen altijd weer beter. Zo heb ik een paar jaar gesukkeld, tot de huisarts me uiteindelijk naar een specialist stuurde voor onderzoek en ik met een dichtgeplakte enveloppe weer bij de huisarts belandde. De ziekte van Bechterew luidde de diagnose. Ik had er nog nooit van gehoord. Toen ik vernam wat me te wachten stond - gewrichtsontstekingen die de wervelkolom doen verstijven waardoor je helemaal krom groeit - dacht ik meteen: dat is wat mijn moeder heeft! Een kunstschilder maakte ooit een portret van mijn moeder toen ze jong was: een mooie vrouw. Zo kenden wij haar niet. Jarenlang heeft ze de pijn verbeten om, als we naar school waren, in een bolletje gerold in bed te kruipen en even geen pijn te hebben. Ze is helemaal krom gegroeid. Haar kin tegen haar borst, de schouders opgetrokken, haar heupen scheef. Toen ik haar vertelde dat ik Bechterew had en zij daar ook aan leed, ontkende ze: bij haar kwam het allemaal door lelijk te vallen, zei ze. En ze had toch geen pijn, zoals ik? Dat klopte: in het eindstadium, helemaal stijf, verdwijnt de pijn. In een brief die ze nooit aan de huisarts gaf, las ik wat ik al vermoedde: een verwaarloosde vorm van de ziekte van Bechterew. Ik begrijp waarom ze haar aandoening niet wou toegeven. Ze schaamde zich voor hoe ze geworden was. Dat haar dochter ook zo zou worden, moet ondraaglijk zijn geweest. Later, toen ik zelf kinderen had, begreep ik dat nog beter. Ik ben opgelucht dat er niets aan de hand is met mijn dochter en zoon, die nu ouder zijn dan ik toen ik de diagnose kreeg. Hoewel ik hen er nooit mee lastig heb gevallen, was er toch wel altijd die angst. Ik heb hen veel doen zwemmen, ik wilde dat ze het leuk zouden vinden als ze ooit zouden moeten zwemmen om de stijfheid af te wenden. Ik zwem omdat het moet, ik heb het nooit leuk gevonden. Beweging is het enige wat de pijn even weghoudt en voorkomt dat ik vastloop. Daarvoor kan ik een beroep doen op een geweldige kinesist en tal van leuke oefeningen en manieren om in beweging te blijven. Het meest belastende is dat ik voortdurend bezig moet zijn met mezelf om mijn lichaam min of meer normaal te laten functioneren. Het begint 's morgens al met mijn oefeningen die ik routineus afwerkt om tegen de middag wat soepel te zijn. De ene dag gaat het beter dan de andere, er zijn ook ronduit slechte dagen waarop ik niets kan. Het is ook ondankbaar: als het me lukt om me op te krikken, zie je niks aan mij en vinden buitenstaanders me een luxe madame die gaat sporten terwijl haar man hard werkt. Zij zien niet dat me op de been houden mijn dagtaak is. En ze voelen de pijn niet. Ik spreek er zo weinig mogelijk over. De revalidatiearts raadde me ooit aan om over mijn ziekte te zwijgen. Mensen gaan je dan anders behandelen, zei hij. Dat heb ik onthouden. Ik heb nooit een psycholoog geraadpleegd, ik zoek zelf uit wat goed voor me is en dat lukt. Zo merk ik dat aan andere dingen denken, bezig zijn, me afleidt van de pijn. Vroeger als gezinshulp verzorgde ik soms mensen met de ziekte van Bechterew en dacht ik ook wel eens: doe nu eens voort en zeur niet zo! Mijn man en de kinderen merken dat ik pijn in mijn heup heb als ik mank, maar als de pijn elders zit, kunnen ze het vaak niet aan me zien. En zelf denk ik zoals mijn moeder vroeger: niet voelen, gewoon doordoen! Stilzitten is achteruitgaan."