Orgaandonatie Geen mooier gebaar

Op 12 oktober is Brussel de spil van de Europese orgaandonatiedag. Al voor de 15de keer vraagt Europa met deze dag aandacht voor het lot van mensen die wachten op een transplantatie. Drie lezers getuigen.

Al is België sinds 1986 één van de meest donatievriendelijke landen – vanaf 18 jaar is iedereen die zich er niet uitdrukkelijk tegen verzet een potentiële donor. En al zijn we koploper in het afstaan van organen – om en bij de 30 donoren per miljoen inwoners en een opvallende stijging van het aantal levende donoren. Toch blijven ook bij ons de wachtlijsten voor een orgaantransplantatie pieken. We kunnen u met nog veel meer sprekende cijfers en feiten om de oren slaan. Of u vertellen dat u ook op zeer hoge leeftijd nog in aanmerking komt voor het afstaan van bijvoorbeeld huid of hoornvlies. Maar geen betere pleitbezorgers voor deze problematiek dan lezers die hun eigen ervaringen met u willen delen.

Michèle Veys (59) stond onlangs een nier af aan haar dochter

“Mijn dochter Muriel is geboren met mucoviscidose en de 35 jaren van haar leven zijn getekend door gezondheidsproblemen. Tien jaar geleden kreeg ze nieuwe longen. Dat was nipt: ze had voortdurend zuurstof nodig, kon bijna niet meer stappen, een trap op lopen was quasi onmogelijk. Die transplantatie is heel goed verlopen, maar ze moest natuurlijk zware medicatie tegen afstotingsverschijnselen nemen, met tal van bijwerkingen. Ze kreeg diabetes en nog wat later was ze ook aan een nieuwe hartklep toe. Twee jaar geleden vertelden de dokters haar tijdens een medisch onderzoek dat ze er rekening mee moest houden dat ze aan de dialyse zou moeten. Dat was een zware klap voor Muriel. Thuisdialyse zag ze niet zitten. Maar drie keer per week naar het ziekenhuis gaan voor dialyse is ook zeer zwaar en tijdrovend. Vooral omdat ze het al zo druk heeft met medische zorg, onderzoeken en controles. Zo’n dialyse houdt voor haar ook het risico in met een ziekenhuisbacterie besmet te raken.

Mijn jongere dochter Alexia, zelf arts, is toen op zoek gegaan naar informatie over een niertransplantatie en kwam tot de conclusie dat een nierdonatie door een levende donor bij Muriel de beste kans op slagen had. Alexia stelde zich meteen kandidaat en ook mijn jongste dochter Isadora was bereid een nier af te staan aan Muriel. Toen dacht ik: waarom ik niet? Ik heb tot nu toe een erg mooi leven gehad, drie schatten van kinderen, heel veel familiaal geluk, een leuke baan: ik wil dat risico wel nemen, liever dan dat ik het een van mijn dochters laat doen. Mijn echtgenoot was in het begin eerder terughoudend, maar na ons eerste bezoek aan de nierspecialist veranderde hij van mening. En ook mijn ouders hebben me na de eerste schrik erg gesteund. In november vorig jaar ben ik gestart met alle mogelijke onderzoeken, ik moest zelfs bij een psychiater langs, dat is wettelijk verplicht. In april van dit jaar was alles rond. De transplantatie leek toen nog ver weg, maar begin juni verslechterde de toestand van Muriel: haar nieren func-tioneerden nog nauwelijks. Er werd beslist om snel te opereren: de ingreep zou half juni doorgaan. Muriel was vreselijk opgelucht. Voor mij steeg de spanning, maar het was zo druk op het werk dat ik niet veel tijd had om te piekeren.

Eén dag voor de operatie werden we in het ziekenhuis opgenomen voor nog een aantal onderzoeken. Muriel en ik waren heel rustig. De volgende morgen ging het heel vroeg richting operatiekwartier en al in de late namiddag waren we terug op de kamer, erg vermoeid maar opgelucht. De transplantatie was geslaagd!

Om infecties te vermijden moest Muriel in een steriele kamer verblijven. Pas de vierde dag na de operatie kon ik haar bezoeken. Ze zag er onvoorstelbaar goed uit, haar gezwollen benen en gezicht hadden terug normale proporties. Haar zo te zien bezorgde me een onbeschrijfelijke emotie, het gevoel van ‘wij hebben gewonnen!’ Muriel is de eerste mucopatiënt in België die een nier van een levende donor heeft gekregen. Ze moet nu nog vaak naar het ziekenhuis voor controles, maar ze maakt het fantastisch goed. Met mij loopt alles intussen perfect, na zes weken rust heb ik mijn job weer opgenomen. Maar dat herstel had ik er graag voor over.

Julien De Schouwer (61) leeft al 20 jaar met een donornier

“Op 7 november is het 20 jaar geleden dat ik een donornier kreeg. Een verjaardag waar ik en mijn omgeving veel belang aan hechten: ik krijg dan altijd smsjes om me te feliciteren.”

Francine, Juliens vrouw: “Mijn man was heel ziek toen hij op de wachtlijst kwam voor een donornier. Hij kon niet meer werken, was voortdurend moe. De nefroloog wou nog wat wachten met nierdialyse, maar het was niet leefbaar zo.”

Julien: “De thuisdialyse was een hele verbetering, maar ook een zware belasting. Zo’n dialyse duurt 4 uur, je moet je hele leven daarrond organiseren. Al waren de dokters optimistisch, de kans dat er snel een donornier met hetzelfde bloedprofiel zou opduiken, was klein. En toch was die er plots. De donor bleek als een genetische broer. We zaten tv te kijken toen het verlossende telefoontje kwam.”

Francine: “Dan lach je, ween je, pak je mekaar vast... Julien mocht al na 10 dagen naar huis maar moest elke dag naar het ziekenhuis om te controleren of er geen afstoting was.”

Julien: “Elke avond belden ze het resultaat door. Het was telkens bang afwachten. Na een maand moest ik weer binnen omwille van afstotingsverschijnselen. Maar de medicatie werd aangepast en alles kwam in orde.”

Francine: “Het was een bange periode, vol twijfels en gemengde gevoelens. We waren enorm blij met dat nieuwe leven maar de onzekerheid bleef: wat als de nier toch wordt afgestoten?”

Julien: “Voor de transplantatie wist ik precies waar ik rekening mee moest houden, wat de gevolgen waren als ik iets fout deed of at. Nu kon ik enkel maar pillen nemen en hopen dat het goed ging. Daar heb ik het heel moeilijk mee gehad. Intussen ligt dat anders. Ik ga om de vier maanden op controle en de pillen werden wat afgebouwd om de nieuwe nier minder te belasten. Ik ben in goede conditie, heb nog tot mijn 52ste aan competitiesport gedaan, zelfs medailles behaald op de World Transplant Games. Maar de onrust als er iets abnormaals gebeurt, is gebleven. Als ik koorts heb, iets raars voel, bel ik meteen het ziekenhuis op. We hopen dat het nog lang goed gaat met deze nier. Mocht er iets mislopen, dan kan ik nog altijd opnieuw aan de dialyse. Een optie die er bij andere donororganen niet is.

Voor die 20 jaar ben ik erg dankbaar. Ik voel me ook heel erg verantwoordelijk voor die nier. Ik leef erg gezond, beweeg, neem geen onnodige risico’s door naar landen te reizen waar ik een ernstige infectie kan oplopen, neem mijn pillen stipt op tijd... Ik heb het moeilijk met minder consciëntieuze getransplanteerden, die bijvoorbeeld roken. Deze nier heb ik gekregen van een jongen die omkwam bij een weekendongeval. Zeventien was hij, even oud als mijn zoon toen. Ergens wil ik tegen zijn moeder kunnen zeggen: kijk, ik verzorg die nier goed!

Miche Vercruyssen (50) vindt troost in de orgaandonatie van haar zoon

“Kristof had op mijn aandringen eindelijk zijn eindwerk voor school afgemaakt. ‘Ik ga nog even naar het jeugdhuis’, zei hij rond half één. De traditionele zoen en mijn ‘voorzichtig hé!’ en toen vertrok hij met zijn brommertje. Dat hij ’s ochtends niet in zijn bed lag, maakte me niet ongerust: hij bleef na zo’n avond wel vaker bij een vriend slapen. En toen, op mijn werk, kwam dat telefoontje... Door een verkeersdrempel had Kristof de controle over zijn brommertje verloren en was tegen een paal gevlogen. Hij was heel verward geweest, later is hij in coma geraakt. Een hersentrauma. Ik werk zelf in een ziekenhuis en aan zijn comaschaal wist ik dat hij er niet goed voorstond.

Een week heeft Kristof in coma gelegen. Dan kwam op een ochtend dat telefoontje. Of we naar het ziekenhuis konden komen. Daar vertelden ze mij en mijn ex-man dat Kristof hersendood was. ‘U weet nu waarschijnlijk wat ik wil vragen’ zei de dokter. Ik stemde meteen in met orgaandonatie, mijn ex-man zei eerst neen. Maar toen ik hem vertelde dat Kristof en zijn zus een paar maanden voordien tijdens een tv-uitzending over orgaandonoren meteen hadden verteld dat ze dat ook wilden – ‘Mama, je gaat mijn kist toch niet op je rug dragen als ik jong zou sterven?’ had Kristof nog gezegd – ging mijn ex-man meteen akkoord. ‘Is er iets wat u niet wilt dat we wegnemen?’ hebben ze nog gevraagd. In een opwelling zei ik emotioneel ‘zijn ogen’. Achteraf heb ik gehoord dat veel mensen instinctief zo reageren. Het personeel van intensive care is toen enorm lief geweest. Iedereen heeft gelegenheid gekregen om afscheid te nemen van Kristof.

Zes mensen zijn gered met zijn organen. Veel brandwonden kunnen worden genezen door huidtransplantaties. Zelfs met botjes uit het oor kunnen ze mensen helpen. De eerste zes maanden na Kristofs dood was ik een zombie. Ik leefde op automatische piloot, moest verder, ook voor mijn dochter. Na een tijdje vroeg ik me af wat er met de organen van Kristof was gebeurd en contacteerde het UZ Leuven. Ze bleken allemaal in België te zijn gebleven. Het hart was naar een man tussen 40 en 50 gegaan, de lever naar een vrouw van rond de 60, zijn nieren naar een man én een vrouw, zijn longen naar een jonger persoon. Maar ook dan bleef ik me afvragen hoe het nu met die mensen was. Ik besloot hen zelf een brief te schrijven. Dat gebeurt anoniem, maar ik weigerde wel om een andere naam te kiezen voor Kristof. Ik heb van iedereen een brief teruggekregen. Sommigen schreven dat ze opgelucht waren nu ze wisten wat voor iemand de donor was, hoe hij geleefd had. Voor mij zijn die brieven heel belangrijk, ik koester ze. En Kristof, die is altijd bij mij, in mijn hart.”

Miche getuigt op maandag 14 oktober (samen met een transplantatiedeskundige en een transplantatiepatiënt) om 19 uur in het Cultureel Centrum Ter Dilft in Bornem. Info: www.plusmagazine.be/orgaandonatie

Ariane De Borger, Annick de Meyere