Optimisme geeft kracht

Vijftien jaar geleden werd bij Helene Ingelbrecht de ziekte van Parkinson vastgesteld. Tegenwoordig zet ze zich actief in voor haar lotgenoten.

Ik was 45 jaar toen ik de eerste symptomen begon te voelen”, begint Helene Ingelbrecht haar verhaal. “Maar eigenlijk was ik toen al een hele poos niet in mijn gewone doen. Ik voelde me loom en kreeg de indruk dat ik twee linkse handen had. Mijn rechterhand wilde precies niet meer mee, stoffen knippen in mijn stoffenwinkel werd moeilijk en pijnlijk. Ik dacht aanvankelijk dat het stress was. Je weet hoe dat gaat: twee opgroeiende dochters, een eigen zaak,... De dokter deelde mijn mening echter niet en verwees me door naar een neuroloog. Ik maakte me op dat ogenblik wel echt zorgen want de man van een vroegere collega was net aan een hersentumor gestorven en ik vond dat mijn klachten daar sterk mee overeenkwamen. Toen ik onder de scanner moest, dacht ik onmiddellijk dat ik hetzelfde had. Wanneer de neuroloog me vertelde dat ik de ziekte van Parkinson had, dacht ik ‘oef, het is geen hersentumor!’. In feite heb ik geluk gehad dat ik zo snel wist waar ik aan toe was want sommige mensen doorlopen een hele lange lijdensweg vooraleer uiteindelijk de diagnose van de ziekte van Parkinson wordt gesteld.”

Ik wilde meteen meer weten

“Ondanks alles kon ik eigenlijk niet geloven dat het om Parkinson ging. Ik wilde er meer over weten en heb onmiddellijk aan de neuroloog gevraagd of er een zelfhulpgroep bestond voor Parkinsonpatiënten. Ik heb ook allerhande documentatie en boeken bij elkaar gezocht. Als je de ziekte goed kent, dan kun je daar beter tegenaan gaan, vind ik.

De neuroloog schreef medicatie voor waardoor de symptomen stilletjesaan zijn verbeterd. In de loop van de vijftien jaar dat ik de ziekte nu heb, is mijn leven verder zijn gewone gangetje gegaan, met hoogtes en laagtes. Gedurende deze periode is er natuurlijk veel veranderd, ook op het vlak van mogelijke medicatie. En ik blijf hopen op de wetenschap. Ik geloof er nog steeds in dat er over afzienbare tijd û misschien niet meer voor mij, maar toch voor de volgende generatie û een geneesmiddel zal gevonden worden dat deze ziekte echt kan genezen en niet enkel de symptomen bestrijden. “

Een bezige bij

“Bezig zijn is belangrijk. Moest ik hier de hele dag stilzitten in de zetel, dan was ik er ongetwijfeld al slechter aan toe. Rust roest, dat geldt zeker bij Parkinsonpatiënten. Natuurlijk moet je actief zijn binnen de grenzen van je mogelijkheden. Samen met mijn man doe ik mijn hele huishouden nog zelf. Een beetje trager, maar we komen er wel. Ik kan niet vooraf plannen wat ik precies welke dag zal doen. Meestal voel ik ’s ochtends al of het een goede dag wordt of niet. Daar moet ik rekening mee houden. Maar dat is zo met heel wat ziektes.

Ik blijf evenmin binnen zitten: ik doe vrijwilligerswerk in het revalidatiecentrum en houd me bezig met de lokale afdeling van de Parkinsonvereniging. Mijn stoffenwinkel heb ik wel moeten opgeven, dat ging echt niet meer. Ik doe nu soms een hele dag over iets dat me vroeger slechts een halve dag vergde. Bij vrijwilligerswerk is dat mogelijk, als zelfstandige met een eigen zaak niet.”

Onbekend maakt onbemind

“Ik heb altijd heel veel steun gehad van mijn familie. Want wat ik wel spijtig vind, is dat een aantal vrienden me hebben laten vallen omdat ze niet weten hoe ze zich tegenover mij moeten gedragen als ik een slecht moment heb. Nu voel ik me bijvoorbeeld goed, maar daarstraks was ik nog een heel andere mens. De typische kenmerken van Parkinson zijn de gebogen houding, het hoofd een beetje schuin en het beven. Ik beef echter nooit, maar ik word helemaal stijf. Dat begint meestal met mijn kin. Dan weet ik dat het tijd is om mijn medicatie te nemen. Het verstijven breidt zich uit naar mijn arm en stilaan ben ik helemaal verkrampt. Daar kan ik niets tegen doen. In de loop van die vijftien jaar is dit wel geëvolueerd. Op een gegeven moment was ik er slechter aan toe dan nu. Maar intussen is er een nieuw geneesmiddel op de markt gebracht waardoor mijn toestand weer veel is verbeterd.

Er zijn nog zoveel mensen die de ziekte niet kennen. Parkinson verloopt met ups en downs. Het ene moment kan nog alles en het volgende moment kan je niets meer. Bij sommigen stuit dat op onbegrip. Ze denken dat het plantrekkerij is. Sommige patiënten hebben ook last van duizeligheid en evenwichtsstoornissen. Daardoor vallen ze gemakkelijker. Omstanders denken dan soms dat die mensen dronken zijn.”

Van zelfhulpgroep tot hechte vriendenkring

“Als Parkinsonpatiënte moet je ook een hele goede relatie hebben met je dokter. Als je je niet goed voelt bij je arts, dan verander je beter”, benadrukt Helene. “Je moet kunnen praten. De belangrijkste symptomen zijn wel bij iedereen dezelfde, maar toch is iedere Parkinsonpatiënt anders. Medicatie die bij de ene perfect werkt, kan voor de andere niet geschikt zijn. Daarom moet je een goede arts hebben die in overleg uitzoekt wat het meest geschikt is.

Ik heb zelf ook echt de nood ervaren om bij de Parkinsonvereniging aan te sluiten en zo contact te hebben met lotgenoten. Onze afdeling bestaat volgend jaar 10 jaar en diegenen die er bij zijn van in het begin vormen intussen een hele hechte groep vrienden.

Toch is voor sommige Parkinsonpatiënten de drempel te hoog. Zij willen niet geconfronteerd worden met mensen die er erger aan toe zijn dan zij. Bij mij is het net omgekeerd. Als ik zie dat sommige lotgenoten er erger aan toe zijn, dan relativeer ik mijn problemen. Ik vecht tegen de ziekte, ik laat me niet doen!” n

A Leen Baekelandt