Mijn leven met epilepsie

Bijna dertig jaar geleden werd Hilde Rosseau voor het eerst geconfronteerd met epilepsie. Tot vandaag toe krijgt ze minstens één aanval per dag. Maar met de hulp van haar man en kinderen, heeft ze de ziekte een plaats gegeven in haar leven. Haar eerlijke getuigenis kan veel andere patiënten een hart onder de riem steken.

Mijn ziekte begon letterlijk met een mokerslag”, start Hilde Rosseau haar verhaal. “Op een dag in 1982 kreeg ik per ongeluk een... hamer op mijn hoofd op de school waar ik toen lesgaf. Ik hoorde mezelf om hulp roepen en weet nog, dat ik het gevoel had dat ik geen benen meer had. Aanvankelijk dachten de dokters aan een zware hersenschudding. Ik kon immers geen licht meer verdragen en lezen was onmogelijk. Maar er was duidelijk meer aan de hand. Pas na zes maanden kon ik weer normaal stappen, maar ook nadien viel mijn ademhalingsreflex af en toe weg. Ik kreeg te kampen met bewustzijnsverlagingen en zelfs hallucinaties. De dokters wisten toen nog niet dat dit de eerste tekenen van epilepsie waren. Die eigenlijke diagnose heb ik pas twee jaar later vernomen. Complexe partiële epilepsie, kreeg ik toen te horen. Ik moet eerlijk toegeven dat ik er niets van begreep en toch was ik min of meer opgelucht. Eindelijk had mijn probleem een naam!”

Wat voelt u precies wanneer u een aanval krijgt? En hoe vaak gebeurt het?

“Ik vergelijk het altijd met iemand die twee puzzels voor zich heeft. Stel je voor dat je een puzzel van Sneeuwwitje en een van De wolf en de zevengeitjes vóór je liggen hebt. Bij een aanval meng ik in mijn hoofd alle stukjes door elkaar. Mijn lichaam verkrampt dan gedurende enkele minuten en het maakt hevige schokbewegingen. Ik hoef daarom niet op de grond te liggen. De aanval kan ook toeslaan wanneer ik rechtop sta. Nadien ben ik altijd totaal uitgeput. Geleidelijk aan komen echter alle puzzelstukken daarna weer op hun plaats te liggen: de zeven dwergen komen dan weer bij Sneeuwwitje te liggen, en de geitjes bij hun moeder (lacht). Tegenwoordig heb ik nog minstens één aanval per dag. Een aantal factoren kan die uitlokken. Dat zijn de zogenaamde triggers. Hoe dieper ik heb geslapen bijvoorbeeld, hoe heviger de aanval wordt. Of als het heel warm is in huis, krijg ik gegarandeerd binnen de tien minuten een aanval. Ook keuzes maken geeft problemen: in een restaurant de menukaart doornemen, kan al voldoende zijn als trigger.”

Hoe reageert uw gezin daarop?

“Humor is voor mijn man en mijn vier kinderen het beste wapen gebleken om met mijn ziekte om te gaan. Ze volgen me gewoon in mijn hallucinaties en achteraf kunnen we er eens hard om lachen. Hugo, mijn man, is een meester geworden in het opvangen van mijn wilde verhalen. Op een dag kreeg ik een aanval aan het centraal station in Antwerpen, vlakbij de Zoo. De tijger mag niet mee met de trein want hij heeft geen ticket, mompelde ik. Hugo antwoordde zonder te verpinken: De conducteur heeft me gezegd dat de tijger wel mag opstappen! En ik was gerustgesteld. Ergens weet ik dat mijn hallucinaties niet echt zijn, maar ik kan me er niet tegen verzetten. Alsof ik onder een glazen stolp zit.”

Welke behandeling volgt u nu?

“In het begin van mijn ziekte schreven de artsen me medicijnen voor waarvan de bijwerkingen me zo ziek maakten dat de remedie erger bleek dan de kwaal. Van het ene medicijn kon ik niet stilzitten en van het andere raakte ik helemaal versuft of in de war. Niets leek te helpen. Uiteindelijk kreeg ik Frisium voorgeschreven, een kalmerend middel dat ook soelaas biedt bij epilepsie. Mijn aanvallen zijn nu verminderd van vijf tot zeven naar één tot twee per dag.”

Ineens kon u niet langer lesgeven. Hebt u daarin berust?

“Absoluut niet. In de eerste maanden na de diagnose wilde ik niets liever dan opnieuw voor de klas staan, maar ik was er niet toe in staat. Het toppunt was dat de medisch inspecteur niets van mijn verhaal geloofde. Hij beweerde dat ik alles simuleerde. Ik tekende beroep aan bij het hoofdbestuur in Brussel. Daar werd ik gelukkig wel gehoord en in 1990 ben ik voor 25% invalide verklaard. Intussen voelde ik me voldoende hersteld om naar de klas terug te keren. Toen probeerde de medische inspectie me te overtuigen om vervroegd met pensioen te gaan maar dat heb ik geweigerd. Uiteindelijk heb ik nog tien jaar met veel plezier gewerkt.”

Vertelt u bij een eerste kennis-making dat u epilepsie hebt?

“Ja. Overal waar ik kom, zal ik eerst de mensen verwittigen en hen geruststellen. Op de dag van mijn terugkeer op school heb ik mijn leerlingen meegedeeld dat ik epilepsie had en op de meest onverwachte momenten een aanval kon krijgen. Ik heb hun uitgelegd dat ze niet bang hoefden te zijn en wat ze konden doen. Die jongeren gingen daar fantastisch mee om. Epilepsie wordt nog altijd geassocieerd met mensen die op de grond vallen en als een bezetene beginnen te trillen, terwijl er zoveel verschillende vormen zijn. Onwetendheid boezemt angst in maar dat was bij mij niet anders, hoor. Hoe meer informatie ik kon vinden, hoe makkelijker ik de ziekte een plaats in mijn leven kon geven. Ik ben lid geworden van een contactgroep voor epilepsie-patiënten. Door met lotgenoten te praten, herken je je problemen. Ik ging ook naar voordrachten en heb meerdere congressen in het buitenland bijgewoond.”

Wat heeft u ertoe gebracht zo open over uw ziekte te praten?

“Het taboe dat er nog altijd op rust. Ik vorm zelf het bewijs dat je met epilepsie een min of meer normaal leven kunt leiden. De manier waarop ik tegenover mijn ziekte sta, bepaalt de manier waarop anderen naar mijn ziekte kijken. Daarom heb ik besloten er open over te praten telkens ik de kans krijg.”

Hoe belangrijk is het voor epilepsiepatiënten om actief te blijven, ook na hun pensioen?

“Als epilepsielijder heb je de neiging binnen te blijven en dus te vereenzamen. Zelf help ik bij de organisatie van allerlei activiteiten in een dienstencentrum. Ik volg een cursus Engelse conversatie en lessen qi gong, een Chinese meditatietechniek. Drie keer per week ga ik naar de tekenacademie en ik schets ook naar levend model. Zonder mijn man zou ik dat allemaal niet kunnen. Hij is er als ik hem nodig heb en laat me gaan wanneer ik dat wil. Voor hem is dat niet altijd gemakkelijk. Zelf zou ik ongerust zijn mocht mijn man met epilepsie de deur uitgaan. Maar thuis in een hoekje kruipen is nooit iets voor mij geweest!”

Ruben De Clercq – foto’s: Benny De Grove

“Humor is het beste wapen om met mijn ziekte om te gaan. Na een aanval kunnen we eens goed lachen met wat ik heb uitgekraamd!”