Luisteren naar je lichaam moet je leren

Fibromyalgie is een aandoening van spieren en pezen die vooral gekenmerkt wordt door spierpijn en vermoeidheid, maar waarover nog lang niet alles geweten is. Mensen die ermee kampen, stuiten op heel wat onbegrip.

Christine Leyns en Mariette Verhaegen bemannen twee dagen per week het secretariaat van de Vlaamse Liga voor Fibro- myalgiepatiënten.

Christine Leyns: “In november 2001 had ik een auto-ongeval waar ik een whiplash aan overhield. Ik moest enkele weken rusten, een steunkraag dragen en naar de kinesitherapeut gaan. Maar na 10 maanden was er nog steeds geen verbetering. Zowel bij mijn huisarts als bij mijn kinesitherapeut rees toen het vermoeden dat ik fibromyalgie had omdat ik bleef kampen met pijn en vermoeidheid. Ze herkenden de symptomen.”

Pijngevoelig

“Typisch voor deze ziekte is de verhoogde gevoeligheid voor druk op 18 specifieke punten, de zogenaamde Tender Points“, gaat Christine Leyns verder. “Deze pijn wordt verklaard door een verhoogde spanningstoestand van spieren en pezen. Men spreekt van fibromyalgie wanneer er pijn ontstaat bij druk op 11 of meer van deze punten. Bij mij waren 16 punten positief. Een cryptotetanietest bevestigde het vermoeden: ik leed aan fibromyalgie. Er werd een revalidatieprogramma in het ziekenhuis voorgesteld en begeleiding door een psychiater. Maar bij mijn eigen huisarts en mijn kinesist voelde ik me beter. Zij kenden de ziekte, daardoor was de diagnose bij mij zo vlug gesteld. Dat is vaak anders. Sommige mensen maken eerst een lijdenweg van jaren door. Als behandeling volg ik nu nog eenmaal per week kiné en verder let ik vooral op mijn voeding.

Via de kinesitherapeut kwam ik ook bij de zelfhulpgroep voor fibromyalgiepatiënten terecht. Vooral de praatavonden zijn interessant. Daar leer je mensen kennen die al verder staan, zowel in het ziekteproces als in de verwerking en aanvaarding ervan.ô

Vaak onbegrip van de omgeving

Bij Mariëtte Verhaegen werd een magnesiumtekort in de rode bloedcellen vastgesteld waarvoor ze éénmaal per maand een infuus met magnesium krijgt. “Voorts ga ik minstens één keer per week naar de kine en regelmatig naar de sauna omdat warmte goed doet. Maar financieel weegt die behandeling serieus door. Ik moet elke maand twee dagen naar het ziekenhuis voor het infuus. Het aantal kinesessies dat terugbetaald wordt, is beperkt. En om het halfjaar moet ik een cryptotetanietest laten uitvoeren. Ik moet mij immers regelmatig aanbieden bij de adviserende geneesheer van het ziekenfonds en van het Riziv. Daarvoor heb ik zoveel mogelijk objectieve gegevens nodig. Aangezien er bij fibro- myalgie voorts geen afwijkingen worden gevonden, stuiten wij vaak op onbegrip. We krijgen dikwijls te horen: Je zit nu al zoveel maanden thuis. Denk je niet dat die vermoeidheid tussen uw oren zit?

Ik heb in het begin van mijn ziekte een serieuze depressie doorgemaakt. Net als de meeste fibromyalgiepatiënten was ik voordien zeer actief. Ik werkte in ploegen aan de lopende band en plots voelde ik dat ik niet meer meekon. Ik ben twee keer gedurende een maand naar een revalidatiecentrum in Oostende geweest, maar ik voelde me schuldig, als moeder van drie kinderen en zo ver van huis. Gelukkig is mijn man me altijd moed blijven inspreken. Pas na een hele periode ben ik beginnen aanvaarden dat ik elke dag moet nemen zoals hij komt en doen wat ik die dag aankan. Dat was een essentiële stap om beter te worden.”

“Veel mensen verzetten zich jarenlang tegen de signalen van hun lichaam”, pikt Christine Leyns hierop in. “Het valt op dat fibromyalgiepatiënten heel vaak harde werkers zijn, die zichzelf wegcijferen. Daarom hebben ze het vaak moeilijk om hulp te aanvaarden en voelen ze zich schuldig. Zij waren vroeger immers altijd zelf de helpende hand. Bovendien is er het grote onbegrip vanuit de omgeving. Zo is in beweging blijven goed voor ons, maar als je buitenkomt op het moment dat het even beter gaat, dan hoor je de mensen zeggen: Kijk, die is met ziekteverlof. Zie ze daar lopen!

Wij moeten echt een olifantenvel kweken. Want sommige mensen krijgen zelfs binnen hun eigen gezin heel wat kritiek en onbegrip te verwerken. Het is belangrijk dat je kunt opkomen voor jezelf zonder je zorgen te maken over wat anderen denken.”

“Veel leden van onze vereniging zijn noodgedwongen moeten stoppen met werken. Nochtans zou het ook anders kunnen als er bij de werkgevers wat meer begrip zou bestaan en meer inschikkelijkheid voor tussenoplossingen zoals aangepast of deeltijds werk. Ik ben blij dat ik me hier nuttig kan maken. Moest ik de hele week thuiszitten, dan zou ik me nog slechter voelen. De eigen ervaring is uiteraard belangrijk om dit werk binnen de vereniging te doen. Had ik in de beginperiode iemand gehad met wie ik kon praten en die me begreep, dan was ik waarschijnlijk nooit zo depressief geworden. Als ik anderen dát kan besparen...ô

A Leen Baekelandt

Je moet een olifantenvel kweken: opkomen voor jezelf zonder je zorgen te maken over wat de anderen denken...

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier

Partner Content