Leven met een stoma

“Over mijn stoma ben ik altijd openhartig geweest. Nog nooit heb ik vervelende reacties gekregen. Natuurlijk gebeuren er wel eens ongelukjes of stuurt die stoma mijn plannen in de war, maar het betekende ook mijn redding”, getuigt Maggy Vandersmissen (64).

Ik kreeg mijn stoma zo’n 16 jaar geleden, na darmkanker. Die kwam toevallig aan het licht nadat ik een beetje bloed had opgemerkt in mijn stoelgang en langs de huisarts moest. Helemaal onderaan mijn dikke darm werd een kwaadaardige poliep ontdekt. Er volgde een batterij van kankerbehandelingen en uiteindelijk ook een amputatie van het rectum, het onderste deel van de dikke darm. Vooraf hadden ze me duidelijk gemaakt dat ik met een stoma door het leven zou moeten. Dat overdonderde me, maar er was één lichtpuntje: er waren geen uitzaaiingen. De dokter nam uitgebreid de tijd voor een gesprek. Ik heb toen alles kunnen vragen. Eigenlijk zou iedereen die een stoma moet krijgen vooraf ook met lotgenoten moeten kunnen praten. Dat zou veel angst en onwetendheid wegnemen.

Kledingstijl

Een stoma kende ik enkel via mijn oom. Hij was stomadrager en nieuwsgierig heb ik ooit gevraagd om dat zakje te mogen zien, veel verder reikte mijn kennis niet. Omdat de kankerbehandeling al mijn aandacht opeiste, was ik toen niet gefocust op die stoma. Het betekent een aanpassing van je lichaam, maar je moet jezelf ook aanpassen aan het leven met zo’n stoma. De stomaverpleegkundige heeft me daar goed op voorbereid. Hij keek ook naar mijn kledingstijl om de plaats van het zakje op mijn buik te bepalen, zodat de chirurg er rekening mee kon houden.

Na de ingreep had ik de verzorging en het dagelijks verschonen van mijn stomamateriaal al snel zelf in de vingers en ben ik ook meteen beginnen irrigeren. Daarbij prikkel je je dikke darm door via een trechtertje water in de stoma te laten lopen, waarna de stoelgang op gang komt en kan worden geëvacueerd. Dat vraagt wat tijd en helemaal perfect lukte het me niet altijd, maar daarna kan ik meestal met een leeg zakje en een gerust gemoed de deur uit. Daardoor kon ik mijn job als leerkracht weer opnemen. In het begin gaf het irrigeren wel stress, omdat ik nooit helemaal zeker was van een volledige evacuatie. Anders dan bij normale stoelgang voel je dat niet. Af en toe heb ik wel eens een ongelukje, maar gaandeweg ben ik vindingrijker geworden in het omgaan met mijn stoma. Zo draag ik nooit meer een witte pantalon.

Mijn dikke darm zelf is niet veranderd, hij is alleen een stukje korter. Terwijl ik vroeger op restaurant nooit stilstond bij pittige kruiden of room, ligt dat nu anders. Het is kiezen: neem je dat glaasje wijn of dessertje, of toch niet, want die stoelgang richting stoma kan je niet tegenhouden. Je wil het natuurlijk niet meemaken dat zo’n zakje te vol loopt en loskomt.

Tegen mijn familie, leerlingen en collega’s heb ik van meet af aan open kaart gespeeld over mijn ziekte en stoma. Door dat taboe te doorbreken, was het ook voor hen makkelijker te begrijpen en erover te spreken. Af en toe wat humor helpt ook. Wanneer de leerlingen eens een verdacht reukje opmerkten in de klas, vertelde ik hen dat ik de enige was die buiten verdenking stond, want mijn stomazakje heeft een geurfilter!

Na mijn herstelperiode ben ik terug gaan lesgeven, zij het deeltijds. Activiteiten schrappen heb ik niet moeten doen, al blijf ik wel continu op mijn hoede buitenshuis. Dat die zorgeloosheid weg is, vind ik soms lastig. Net als hulp vragen aan anderen. Zwaar tillen mag ik niet, want dat kan voor lekkages of een stomabreuk zorgen. En wanneer ik verder van huis ga, heb ik altijd extra stomamateriaal bij en check ik waar het wc is. Maar met wat organisatie lukt er veel. Zo ging ik recent samen met een vriendin op vakantie naar Dubai. Een spannend avontuur, dat als een fijne overwinning voelde!

Als voorzitter van een lotgenotenvereniging merk ik dat leven met een stoma voor iedereen anders is. Voor sommigen stopt het sociale leven. Ze durven nergens meer naartoe uit angst. Enorm jammer maar ook begrijpelijk. Momenteel ben ik aan het herstellen van een buikoperatie door een stomabreuk, waardoor het nu ook wat moeizamer loopt, maar ik hoop zo snel mogelijk weer aan te knopen met mijn gewone routine.