Leven met een chronisch zieke

Wie te horen krijgt dat hij aan een chronische ziekte lijdt, voelt de grond onder zijn voeten wegzinken. Het leven zal nooit meer zijn zoals het was. Maar dat geldt evengoed voor de omgeving: voor de partner, de kinderen, de ouders. Vooral de problemen van de partner worden al te vaak over het hoofd gezien.

Leen Baekelandt

Als partners hebt u het elkaar beloofd: we laten elkaar nooit in de steek, in goede en kwade dagen. En dan valt plots het verdict: uw partner heeft een ernstige ziekte. Multiple sclerose, dementie, Parkinson, reumatoïde artritis, een beroerte,... Er zijn ontzettend veel ver van uw bedziektes waarmee u plots geconfronteerd kunt worden. Van de ene seconde op de andere wordt uw leven compleet door elkaar geschud. Het zal nooit meer zijn zoals het was...

Een verwarrende tijd

“Erik was dezelfde niet meer. Hij die zich vroeger altijd piekfijn uitdoste, bleef plots de hele dag in zijn pyjama rondlopen. Hij was een knappe en intelligente man maar op de computercursus waarvoor hij zich ingeschreven had, kon hij niet meer volgen.”

“Ik merkte het aan kleine dingen. Toen we ergens een koffie dronken, goot Luc de melk in de filter in plaats van in zijn kopje. De eerste keer dat dit gebeurde, dacht ik dat hij verstrooid was. Maar toen het nog eens gebeurde, begon ik me vragen te stellen...”

“Sofie had regelmatig tintelingen in haar benen. Ze kloeg ook vaak van pijn in haar rug. De dokter dacht dat ze een hernia had. Van MS was toen nog geen sprake.”

Veel ziektes kondigen zich heel geleidelijk aan. Bovendien maken de onzekerheid en de angst ons tot perfecte struisvogels, die liever hun kop maandenlang in het zand steken dan duidelijkheid te scheppen. Uw man rijdt verloren wanneer u op zondag bij uw dochter op bezoek gaat maar hij zegt dat hij gewoon even verstrooid was... Uw vrouw legt na het ontbijt de krant in de koelkast. Ach, ze was gewoon met haar gedachten bij de kleinzoon die gisteren huilde toen hij van school kwam... U hoort dat uw man al maanden hees is, maar hij steekt het op een hardnekkige verkoudheid.

Zelfs als u een arts raadpleegt, heeft hij niet altijd meteen door wat er precies aan de hand is. Soms komen er heel wat onderzoeken aan te pas vooraleer een precieze diagnose kan gesteld worden en vooraleer een arts iemand zo’n batterij onderzoeken laat doorlopen, moet hij daar grondige aanwijzingen voor hebben. Dus wil hij u niet meteen ongerust maken.

Het zijn verwarrende tijden die wel eens aanleiding geven tot misverstanden, spanningen en discussies. U probeert bij de kinderen aan te kaarten dat uw man de laatste tijd vreemd doet. Maar zij die hun vader enkel op zondag zien, thuis in zijn vertrouwde omgeving, merken niets en vinden dat u overdrijft.

Of u ziet op televisie een wetenschappelijke uitzending over een ziekte en plots beseft u dat het toch wel heel erg lijkt op de klachten die uw partner de laatste tijd heeft. Maar wanneer u dat ter sprake brengt krijgt u als antwoord: Jij kijkt te veel televisie! Dus zwijg je maar...

Dat kan niet!

“Karel was al een hele tijd hees. Hij werd onderzocht en kreeg te horen dat hij een poliepje op de stembanden had. Dat poliepje werd weggenomen maar enkele dagen later belde Karel me op mijn werk met de kurkdroge mededeling: ’t Is kanker! Ik wist echt niet wat me overkwam.”

“Op een bepaald moment was mijn huisarts ziek en moest ik naar een andere huisarts. Erik deed in die periode vaak nogal tegendraads en ik vertelde dat aan de arts. Die antwoordde me koudweg: ‘Daar kan hij niets aan doen, waarschijnlijk is uw man dement aan het worden.’ Heel de weg naar huis heb ik gehuild en hardop gezegd: Dokter, dat kan niet, ge zijt zelf gek!”

De diagnose van een ernstige, chronische ziekte komt hard aan, ook als u voordien al iets vermoedde. Plots beseft u dat het nooit meer zal worden zoals voorheen. Sony Smet, psychologe in het rvt Joostens, gespecialiseerd in de opvang van dementerenden, legt uit. “In het begin denken de mensen dikwijls dat hun partner met opzet sommige dingen doet en zijn ze boos. Wanneer de diagnose dan gesteld wordt, voelen ze zich schuldig.”

Na de diagnose moeten beide partners een verlies verwerken. U doorloopt een rouwproces, net als na een overlijden, maar met dit verschil dat de toekomst een stuk onzekerder is, dat u nooit weet wanneer en hoe u het rouwproces zult kunnen afsluiten.

Sony Smet: “In de eerste fase is er vaak de ontkenning: je kunt niet geloven dat je partner dement is, dat hij nooit meer zal kunnen lopen,... Dat kan niet! is een veel voorkomende reactie die meer te maken heeft met niet kunnen geloven dan met niet willen geloven.”

Een en al zorg

“De tijd dat Karel in de kliniek verbleef, werden we heel goed opgevangen door onze vrienden. Zij hadden zelfs een beurtrol opgesteld om eten te brengen voor mij en mijn dochter. Zo konden wij ons helemaal concentreren op Karel. Hij stond in het middelpunt van alles. Dat heeft ons heel dicht bij elkaar gebracht. Mijn zorgen, gedachten, gevoelens,... alles draaide om hem.”

“Ik heb heel lang de zorg voor Luc helemaal alleen op mij genomen. Ik probeerde voor de buitenwereld ook altijd te verdoezelen dat er iets aan de hand was. In juni hebben we zelfs nog een feest georganiseerd omdat we 50 jaar getrouwd waren. Luc zat bij een koppel dat wist wat er aan de hand was. De meeste gasten hebben niets gemerkt.”

Als de eerste schok verwerkt is, zullen de meeste partners alles doen om het de zieke naar de zin te maken. Niets is hen te veel want ze leven intens mee met wat de partner doormaakt. Soms is het zorgen voor al geleidelijk en ongemerkt in hun leven geslopen, in andere gevallen worden ze heel plots met de nieuwe situatie geconfronteerd. Maar in de meeste gevallen wordt er geen bewuste keuze gemaakt. Het op zich nemen van de zorg voor hun partner lijkt zo vanzelfsprekend dat ze er zich nooit vragen over gesteld hebben. Ze houden van die man of vrouw, dus slaan ze zich samen door die kwade dagen heen. Pas veel later zullen ze beseffen hoezeer dit hun leven veranderd heeft. Bovendien geeft de zorg in die moeilijke eerste periode ook de nodige afleiding. Ze zijn zo aan het zorgen dat ze zich geen tijd laten om zich echt... zorgen te maken. Sommige partners vinden ook dat ze geen keuze hebben “want een zieke partner laat je niet in de steek”. Ze gunnen zich die morele vrijheid niet. Dus accepteren ze hun situatie. Ze leggen er zich bij neer.

Het is duidelijk dat net als de patiënten zelf, ook de partners verschillende perspectieven ontwikkelen en verschillende strategieën hanteren. Er zijn aan de ene kant zij die de zorg een duidelijke plaats kunnen geven in hun leven en aan de andere kant zij die dit niet kunnen en die er echt onder gebukt gaan. Zij hebben er jaren geleden voor gekozen iemands partner te zijn, niet iemands verpleger.

En dan is er natuurlijk ook een grote groep tussen beide uitersten in. Zij nemen de zorg op zich maar door omstandigheden volstaat hun draagkracht af en toe niet om de draaglast aan te kunnen. Bovendien is de ontkenningsfase nu voorbij. En dan rijzen de vragen. Hoe is dit kunnen gebeuren? Waarom moest dit precies mijn partner overkomen? Het zijn vragen zonder antwoorden en dat maakt onzeker en boos. Mensen willen nu eenmaal begrijpen wat hun overkomt. Ze zijn kwaad op alles en iedereen. Ook op zichzelf. Hoe is het mogelijk dat ik dit niet eerder gemerkt heb? Waarom heb ik haar niet eerder naar de dokter gestuurd?

Onderhuidse spanningen en verdriet

“Ik ben nu pas beginnen te beseffen hoezeer mijn leven de afgelopen periode in het teken van Karels ziekte stond. Ik kwam onlangs een vriendin tegen die als vrijwilligster bij de Vlaamse Liga tegen Kanker werkt. Zij vroeg me: ‘Hoe gaat het met jou?’. Dat overviel me. Het was zo lang geleden dat iemand nog naar mijn gevoelens had gevraagd. Ik heb het voorbije jaar nooit kunnen zeggen hoe moeilijk ik het had. Karel werkte zo hard aan zijn revalidatie. Hij leerde na zijn strottenhoofdoperatie opnieuw praten, bezoekt lotgenoten voor ze geopereerd worden. Hoe kon ik dan over mijn problemen beginnen?”

“De diagnose van MS is 16 jaar geleden gevallen. Maar ik heb het nu ontzettend moeilijk met de situatie. Ik ben het voorbije jaar al driemaal depressief geweest, waardoor ik nu al meerdere maanden thuis ben. Ik heb al tien jaar het gevoel dat ik geen vrouw meer heb. De genegenheid, de affectie is helemaal verdwenen. Ik voel me nog alleen een verzorger. Maar over dat aspect durft haast niemand te praten.”

Beide partners doorlopen een rouwproces, maar vanuit een verschillend standpunt en niet noodzakelijk parallel. De zware werkbelasting van de zorg begint door te wegen. En bovendien zitten ze ook steeds dichter op elkaars lip. Zowel fysiek als psychisch begint het zorgen steeds zwaarder door te wegen. Dat kan spanningen veroorzaken die niet altijd uitgesproken worden. Daarom is communicatie erg belangrijk. Als u met een bepaald gevoel zit, probeer het dan niet te verdringen. Zeg nooit: neen, dàt mag ik niet denken. Gevoelens zijn nooit juist of onjuist. Probeer er achter te komen waarom u een bepaald gevoel hebt en ga er op een eerlijke manier mee om. Iedereen is al eens boos, moe, verdrietig, bezorgd,... Als u de oorzaak van de gevoelens achterhaald hebt, probeer ze dan met de betrokkene te bespreken. Zeg eerlijk wanneer u iets dwars zit. Eerlijk en open met elkaar praten, uw grenzen, verwachtingen en wensen duidelijk maken. Het is allemaal belangrijk om de zorg vol te kunnen houden. Verzwijg uw gevoelens niet omdat uw partner al genoeg ellende heeft of omdat uw zorgen onbelangrijk zijn in vergelijking tot wat hij of zij meemaakt. Op termijn wreekt zich dat. Uw frustraties zullen niet verdwijnen, maar groeien.

Als de spanningen te hoog oplopen, is het soms zinvol professionele hulp in te roepen, van de huisarts of een psycholoog, bijvoorbeeld. Sony Smet: “Helaas is er nog een heel groot hiaat wat betreft psychologen in de thuiszorg. Voor mensen met een chronische ziekte en hun partners is de drempel naar een psycholoog of een Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg dikwijls te groot. De stap naar buiten zetten is soms heel moeilijk of praktische problemen weerhouden hen ervan om er naartoe te gaan. En de centra zelf hebben niet het personeel en de tijd om de mensen thuis op te zoeken.”

Dat de nood groot is, blijkt uit vele getuigenissen. Sommige partners hebben hun relatie ongemerkt zien verglijden van een relatie tussen twee geliefden tot een relatie tussen verzorger en verzorgde. Ook de seksuele relatie brokkelt af.

Andere mensen krijgen de klop na de eerste acute fase. Bijvoorbeeld bij kanker draait een hele tijd lang alles rond de zieke en zijn behandeling. Maar als die acute fase voorbij is, komt u als partner tot de vaststelling dat één of twee jaar lang alles daarvoor heeft moeten wijken en dat u nu als koppel een nieuw evenwicht moet vinden.

De wereld wordt steeds kleiner

“Als partner word je soms ook gestraft. Als ik met Luc naar een feest ging, dan zei ik altijd: ‘Zet ons maar aan het uiteinde van de tafel’. Luc zat immers altijd voor zich uit te staren zonder iets te zeggen en dat is voor geen enkele tafelgenoot prettig. Maar natuurlijk kwam ik dan ook aan het uiteinde van de tafel terecht. Veel praten met anderen kon ik nooit.”

“Sinds mijn man is beginnen te dementeren draait alles vierkant voor mij. Ik zie de wereld draaien, maar het lijkt alsof ik er zelf geen deel meer van uitmaak.”

“Vroeger was het bij ons de zoete inval. Nu blijft iedereen weg. Eerst was ik daar boos om maar daar kom ik ook niets mee vooruit.”

Met de toename van de werklast wordt er vaak aan levenskwaliteit ingeleverd. Soms moet de partner deeltijds gaan werken om de zorg en de job te kunnen combineren. Zelfs als er dan al eens een moment is waarop de zieke partner slaapt of door een van de kinderen opgevangen wordt, ontbreekt het veel partners aan de energie om die tijd echt voor zichzelf te benutten. Aan vrije tijd komt hij meestal helemaal niet meer toe. De hobby’s worden noodgedwongen opgegeven en het bezoek dat in de beginperiode nog regelmatig over de vloer kwam, blijft ook stilaan weg. Bovendien wordt bezoek soms ook geweerd uit schaamte, omdat men de aftakeling van de partner liever voor de buitenwereld verborgen houdt. Of omdat de partner zelf het zo wil. Want ook hij of zij moet met zichzelf en zijn nieuwe situatie in het reine zien te komen en dat kan ook tijd vergen.

De buitenwereld begrijpt er niets van

“Ik praat tegen anderen niet meer over de situatie van mijn man. Ze weten het toch altijd beter. Zo zei iemand me op een keer over een andere man die dementeert: ‘Die is nog thuis, maar ja die mensen hebben een tuin.’ Alsof een tuin het verschil maakt! Maar ik steek er geen energie meer in om daarover nog te discussiëren. De beste stuurlui staan altijd aan wal.”

“Toen de gelegenheid zich voordeed om naar het appartement van onze dochter te verhuizen, hebben we ons huis verkocht. Sommigen willen me nu doen geloven dat mijn man verward is geraakt door die verhuis...”

“Door zijn ziekte van Parkinson kan Louis soms compleet blokkeren. De mensen kunnen dan zo vreemd naar hem kijken dat ik liever binnen blijf om al die blikken te vermijden.”

Sommige mensen zonderen zich – bewust of onbewust – af omdat ze zich willen beschermen tegen het onbegrip van anderen. Opmerkingen zoals “En dan te bedenken wat je allemaal zou kunnen doen als je man niet ziek was... “ of “Pas maar op dat je je kinderen niet verwaarloost door zoveel met je partner bezig te zijn” zijn misschien met de beste bedoelingen gezegd, maar ze komen bijzonder hard aan.

Andere partners vinden dan weer dat ze de buitenwereld niet moeten lastigvallen met hun problemen. Ook dat leidt op termijn tot sociaal isolement. Sony Smet: “Toch is het heel belangrijk om erover waken niet in een sociaal isolement terecht te komen. Iedereen heeft er nood aan, af en toe zijn zinnen eens te verzetten. Alleen wie goed voor zichzelf zorgt, is in staat goed voor een ander te zorgen. Als je er zelf onderdoor gaat en depressief wordt of fysiek totaal uitgeput raakt, dan heeft je zieke partner ook geen steun meer aan je. Dan kom je samen in een neerwaartse spiraal terecht waar je moeilijk uitraakt. Dat moet koste wat het kost vermeden worden. Daarom is het belangrijk dat partners van chronische zieken proberen toch nog wat tijd voor zichzelf te houden. Iets doen wat je graag doet, een hobby beoefenen, je hart eens kunnen uitstorten bij iemand die je door en door vertrouwt, of bij iemand die weet en begrijpt wat je doormaakt. Het is zo belangrijk!”

Buigen of barsten

“Ik heb éénmaal per week gezinshulp en om de twee weken een poetshulp. Maar de zorg voor Sofie wordt te zwaar. Ik ga me nu informeren of er thuisverpleging kan komen.”

“Ik verzorg mijn echtgenote al jaren. Om de situatie de baas te blijven wou ik opnieuw, zoals vroeger, een keer in de week met mijn fietsmakkers een grote tocht maken. Ik organiseerde een oppas die mijn vrouw gezelschap hield maar toen ik de eerste keer ’s avonds thuiskwam, bleek ze een halve dag te hebben zitten mokken. Het kostte me heel wat moeite en overredingskracht om haar duidelijk te maken dat ik dat verzetje echt nodig had. Gelukkig gaf de fietstocht met de makkers me zoveel nieuwe energie dat ook mijn vrouw er na verloop van tijd het positieve van inzag.”

Kiezen om voor uw partner te zorgen is niet eenmalig. De situatie kan van dag tot dag veranderen, de zorg kan omvangrijker worden en het kan zijn dat u uw keuze moet herzien. Sony Smet: “Dat is absoluut niet makkelijk. Het wordt door veel partners gezien als falen. Naar een verzorgingsinstelling moeten is voor heel veel zieken een schrikbeeld. Dat leidt ertoe dat partners in de beginperiode vaak aan hun partner of tegenover zichzelf de belofte maken dat ze hun partner daar nooit naartoe zullen brengen, dat ze er altijd voor hem of haar willen zijn. Maar in die beginperiode besef je niet wat de zorg allemaal kan betekenen. Je denkt niet aan het moment dat je je partner zult moeten wassen en helpen bij het naar het toilet gaan, of het moment dat hij of zij incontinent zal worden. Er kunnen ontzettend veel andere factoren zijn die de situatie beïnvloeden. Je kunt zelf ziek worden of een dagje ouder. De situatie op je werk kan veranderen waardoor je baas, die zich in het begin heel flexibel en begripvol opstelde, toch anders tegen de situatie aan begint te kijken,...

In bepaalde omstandigheden ben je gewoon verplicht hulp van buitenaf in te schakelen om zelf het hoofd boven water te kunnen houden. Daar is helemaal niets mis mee. Integendeel, hoewel het in het begin een aanpassing vergt, zul je na verloop van tijd inzien dat de hulp van buitenaf je weer helemaal anders tegen de situatie laat aankijken.”

Kinderen zien de dingen anders

“Op een dag deed Luc echt tegendraads en kon ik het niet meer opbrengen om hem te wassen. Toen de kinderen langskwamen beseften zij meteen dat het zo niet langer kon. Hij werd opgenomen in het ziekenhuis.”

“Toen ik de eerste keren met de kinderen over Linda’s problemen praatte, botste ik op een muur van onbegrip. Ze dachten dat ik alles overdreef. Maar zij zagen natuurlijk maar een heel klein stukje van het totale beeld.”

Soms wordt u als partner verrast door de reactie van anderen. U hebt wekenlang ’s nachts liggen piekeren hoe u het bij de kinderen ging aanbrengen dat de zorg echt te zwaar begon door te wegen. En als u dan eindelijk de moed in uw beide handen neemt en er met hen over begint, zeggen ze: “Maar dit had je al veel eerder moeten doen. Je moet wat meer aan jezelf denken.”Hoe graag zij hun zieke vader of moeder ook zien, zij houden net zoveel van hun gezonde ouder en maken zich vaak even veel zorgen om beide. Praat daarom eerlijk met elkaar, deel uw zorgen en onzekerheden en zoek samen naar geschikte oplossingen.

Soms gebeurt het omgekeerde. Omdat de kinderen niet altijd de situatie van nabij meemaken, onderschatten ze de zorg die u als partner geeft. Dan worden er wel eens verwijten geopperd in de zin van Wat is er, wil je papa kwijt? of Mama is niet gek, ga je haar bij allemaal dementerenden steken? Misschien hebt u deze reacties zelf een beetje in de hand gewerkt, door steeds meer zorg op uw schouders te nemen, en toch de situatie voor hen zoveel mogelijk te verbergen. Omdat ze zelf de handen vol hebben met hun job en hun kinderen, of omdat ze net aan het bouwen zijn...

In zo’n situatie is het misschien goed hen met de realiteit te confronteren. Vraag hen om de zorg eens 24 uur over te nemen. De verwijten zullen snel verstommen. Dan hebben zij de situatie te veel als buitenstaander beleefd om een realistisch beeld te krijgen van de situatie.

Hulp van buitenaf

“Ik maak me nog altijd veel zorgen, ook nu mijn man opgenomen is. Bijvoorbeeld financieel. Ga ik het allemaal wel de baas kunnen blijven? Ik lig daar ’s nachts regelmatig wakker van.”

“Toen we allebei nog gezond waren, hebben we beloofd dat we steeds voor elkaar zouden blijven zorgen. Maar ik kon het echt niet langer alleen aan. Nu ik mijn vrouw heb laten opnemen, heb ik echt het gevoel dat ik gefaald heb. Ik heb mijn belofte verbroken.”

Hulp inroepen is geen synoniem van falen. Integendeel! Het kan u heel wat taken ontnemen, zodat u die tijd niet moet besteden aan zorgtaken, maar aan kwali-tijd (kwaliteit + tijd) met uw partner, tijd om samen te praten of te zwijgen, een wandeling te maken, naar muziek te luis-teren,...

Maak eens een lijst op van alles wat u op een dag doet en ga na wat u graag zelf wilt blijven doen en wat u kunt uitbesteden. Win advies in bij de sociale diensten van uw mutualiteit en van het OCMW van uw gemeente om te weten welke diensten er bestaan en op welke manier u er gebruik van kunt maken.

Er bestaan ook tal van diensten die de zorg even kunnen overnemen: centra voor dagopvang, voor nachtopvang, voor kortverblijf,... Sony Smet: “Partners doen er goed aan zich tijdig te informeren over al deze mogelijkheden. Vaak wordt er gewacht tot er een crisissituatie is ontstaan en dringend een oplossing moet gezocht worden. Je kunt beter tijdig informeren naar de mogelijkheden, de centra eens bezoeken zodat je weet wat ze te bieden hebben en je je een beeld kunt vormen van de sfeer ter plekke. Bovendien bestaat er voor veel van deze diensten een wachtlijst zodat je er niet altijd meteen terecht kunt.

Helaas kunnen we er ook niet omheen dat er aan al deze diensten een prijskaartje hangt. Voor sommige mensen weegt dat te zwaar door, zodat zij noodgedwongen moeten blijven roeien met de riemen die ze hebben. De overheid zou nog veel meer middelen moeten vrijmaken voor thuiszorg en opvangmogelijkheden voor een kort verblijf. Voor twee buitenshuis werkende partners is thuiszorg niet evident. Wij hebben het soms over de sleuteldementerenden: mensen die men overdag noodgedwongen opsluit omdat er niemand is om op hen te passen.”

Gedeelde smart is halve smart

“Ik ben vorige week voor het eerst naar de partnerclub gegaan in het rusthuis. Dat heeft me echt deugd gedaan. Ik heb nadien eindelijk eens wat beter geslapen. Het doet deugd om te kunnen praten met mensen die echt begrijpen wat je meemaakt.”

“Ik wist dat er in het inloophuis van de Kankerliga een bijeenkomst was van partners van kankerpatiënten op de dag dat Karel geopereerd werd. Ik ben er in een bevlieging ’s avonds naartoe gereden. Het was de derde avond van een cyclus van vier en ik kon niet meer bij de groep terecht. Maar ik ben toen wel goed opgevangen door de coördinatrice. Een hele avond heb ik met haar zitten praten.”

Soms wordt de zorg zo groot dat plaatsing van de chronisch zieke in een instelling de enige uitweg is. Sony Smet: “Na een plaatsing zijn de gevoelens vaak tweezijdig. Enerzijds is er het schuldgevoel omdat de partner het gevoel heeft dat hij faalt, anderzijds is er de opluchting omdat een grote fysieke en emotionele belasting wegvalt.

Sommige partners blijven ook na de plaatsing in hetzelfde sociale isolement leven. Ze komen hier elke dag van het begin tot het einde van het bezoekuur doorbrengen. Ze willen immers nog steeds het allerbeste voor hun partner en proberen ook in de instelling nog zoveel mogelijk zelf voor hun partner te zorgen. Daar is niets mis mee, als ze zich daar goed bij voelen. Maar ze moeten ook voldoende tijd nemen voor zichzelf. Ze moeten durven eens te genieten, plezier te maken, iets leuks voor zichzelf te doen. Heel veel mensen vinden steun bij gelijkgestemde zielen. Vandaar het enorme belang van zelfhulp- en partnergroepen.”