Johan, Lieven en Dirk, broers van Luc (61)

Dirk: Dat er iets scheelde met Luc, viel voor het eerst op toen hij tijdens een familie-etentje plots flauwviel. Jaren voor er sprake was van jongdementie, had ik daar geen goed gevoel bij. Pas toen zijn vrouw Sabine in het ziekenhuis belandde, drong het door hoe moeilijk Luc het had om alleen thuis te functioneren.

Johan: Tijdens gesprekken kon hij moeilijker op woorden komen. Dat viel toen pas op, want Sabine compenseerde veel voor hem. Er werd toen gedacht aan een gehoorprobleem, omdat hij de draad kwijtraakte als we door elkaar praatten.

Lieven: Tot het ook fout liep op zijn werk. Als leerkracht in een lagere school kan je geheugenproblemen niet lang verstoppen.

Dirk: Het heeft lang geduurd voor de ziekte luidop benoemd werd, ook omdat meester Luc een bekende figuur was in het dorp. Daardoor gingen mensen een eigen invulling geven, kreeg je indianenverhalen. De verklaring die Luc zelf geeft en door artsen ondersteund wordt, is dat hij als kind op zijn hoofd is terechtgekomen na een fietsongeval. Zijn hersenschudding is met de middelen van toen verzorgd, maar heeft later geleid tot jongdementie.

Johan: Toen de diagnose viel, was dat voor ons even confronterend als verhelderend. Eindelijk was er een verklaring voor wat al zo lang misliep. Achteraf herken je ook wel de patronen van jongdementie. Wij voelden ons toen vooral machteloos terwijl je hem zo graag wil helpen.

Dirk: Als jongste uit het nest had ik met Luc een bijzondere band. De ziekte heeft gelukkig zijn zachtmoedige karakter niet aangetast, maar de band voelt anders. Een diepzinnig gesprek zit er niet meer in. Ik weet niet wat er nog tot hem doordringt, probeer te interpreteren wat hij bedoelt of denkt. Ook zijn spraak is achteruitgegaan.

Lieven: Af en toe verrast hij ons. Soms staart hij een half uur zwijgend voor zich uit, om dan plots heel raak tussen te komen. Of wanneer we samen tafeltennissen haalt hij ineens een onmogelijke bal terug. Het laatste anderhalf jaar zagen we hem achteruitgaan. De pandemie heeft dat proces versneld. Dat hij nog thuis woont, is te danken aan zijn vrouw. Er was een periode dat hij het gevoel had dat hij iedereen tot last was, dat zijn kleinkinderen hem raar vonden. Dat was hard om te horen, maar intussen zijn die negatieve emoties weer weggeëbd.

Johan: We lopen elkaars deur niet plat, maar als er iets is, staan we er. En als we elkaar treffen is het altijd plezierig. Geregeld doen we samen iets wat voor hem haalbaar is, petanque, een museumbezoek, wandelen. We begeleiden hem dan van heel nabij. Hij herkent ons nog, al komt hij niet altijd meteen op de juiste naam. We willen dat Luc telkens naar een volgende activiteit kan uitkijken. Ons familieweekend met alle kinderen en kleinkinderen is voor hem te zwaar geworden. Dus hebben we de groep verkleind, zodat Luc wel mee kan.

Dirk: De zorgnood neemt toe. Recent kregen we de vraag van Sabine om het netwerk rond Luc wat meer te structureren, waarbij we hem op vaste momenten bezoeken zodat hij geprikkeld blijft. Positief voor Luc en ons geeft het het gevoel dat we meer voor hem kunnen betekenen.