“Invalide worden, dat overkomt toch alleen een ander!”

Na een actieve loopbaan van 23 jaar en een lange medische lijdensweg werd Swa Luyts in 1990 invalide verklaard. Het zwarte gat dreigde... tot hij een nieuw levensdoel vond in het vrijwilligerswerk.

Swa Luyts kreeg al op zeer jonge leeftijd af te rekenen met rugklachten. Op zijn twaalfde onderging hij een eerste operatie. “Ik ben toen een beetje mismeesterd”, begint Swa zijn verhaal. “Maar de wetenschap stond toen niet zo ver als vandaag.” Swa onderging een heelkundige ingreep waarbij een stuk uit zijn scheenbeen op zijn wervelkolom werd geënt. “Een tijdlang ging het beter, maar rond mijn 27-28 jaar werd de pijn opnieuw onhoudbaar. Een tweede ingreep was noodzakelijk. De ent bleek niet meegegroeid te zijn, maar was helemaal versplinterd en die splinters moesten er uitgehaald worden.”

Opnieuw volgde een periode met minder pijn, hoewel Swa nooit helemaal van zijn lijden verlost was. “In ’89 volgde een derde operatie. Nadien kon ik een aantal maanden helemaal niet meer stappen. Ik was aan mijn bed gekluisterd en moest zelfs hulp krijgen van mijn echtgenote om naar het toilet te kunnen gaan.”

Het zwarte gat

“Dat was de zwaarste periode”, vertelt Swa Luyts. “In het ziekenhuis krijg je nog heel veel bezoek en is iedereen erg met je begaan. Maar eens je thuis bent, worden de bezoekjes schaarser. Sommige mensen blijven weg en zelf zoek je ook geen contact meer omdat je, buiten het feit dat je erg veel pijn lijdt, niet veel te vertellen hebt. Nochtans is het juist in die periode dat je heel veel steun kunt gebruiken, want de muren komen echt op je af. Toen de dokter me op de koop toe vertelde dat ik er niet meer aan moest denken nog te gaan werken, zag ik het helemaal somber in. Invalide zijn, dat overkomt toch alleen maar een ander, dacht ik toen nog. Allerlei vragen begonnen door mijn hoofd te spoken. Zal ik nooit meer iets kunnen doen? Hoe zal ik mijn dagen vullen?

En dan kwam, één jaar later, het ogenblik waarop ik mijn eerste invaliditeitsuitkering trok. Paniek! Moesten we daarmee rondkomen? Mijn vrouw gaat wel uit werken, maar ze kon toch ook niet voor alles alleen opdraaien? Dit was echt een periode van vallen en opstaan. Enerzijds heb je je fysieke problemen û de pijn is er altijd -, daarnaast moet je regelmatig naar de arbeidsgeneesheer op controle wat erg zenuwslopend is en bovendien kom je in een administratieve papierwinkel terecht waar je grotendeels zelf je weg moet in zoeken.”

Steun is onontbeerlijk

“Gelukkig heb ik heel veel steun gehad van mijn echtgenote. Urenlang hebben wij gepraat, samen naar oplossingen gezocht. Ook mijn huisarts toonde zeer veel begrip. Toen hij dacht een oplossing gevonden te hebben bij een arts in Utrecht, konden we het echter niet voor elkaar krijgen dat het ziekenfonds zou tussenkomen in de kosten. Zelf konden we het financieel niet aan, dus werd de ingreep afgeblazen. Ik kreeg een pijnpomp ingeplant, maar dat is slechts een lapmiddel. Je wordt gewoon aan de producten en na een tijdje helpen ze niet meer. De overschakeling op morfine wilde ik niet, dat was ik vooraf met de arts overeengekomen. Tegenwoordig zit mijn pijnpomp nog steeds op haar plaats, maar werkt ze niet meer.

Intussen heeft mijn huisarts mij in contact gebracht met een andere specialist die meteen open en eerlijk zei dat er al te veel met mijn rug gebeurd was om me nog ooit helemaal van de pijn af te helpen. Maar er is enige verbetering zodat ik toch opnieuw een û zij het beperkt – sociaal leven leid. Ik kom weer onder de mensen, maar sommige dingen blijven voorgoed uitgesloten. Een grote sportmanifestatie bijwonen bijvoorbeeld, behoort definitief tot het verleden. Ik ben veel te bang een duw te krijgen. De ene dag is ook de andere niet. Soms ben ik behoorlijk in staat om een goede wandeling te maken, maar enkele dagen later kan het gebeuren dat ik misschien van de godganse dag de deur niet uitkom. Dat weegt natuurlijk op ons gezinsleven.

Mijn vrouw heeft zich op een aantal vlakken voor mij weggecijferd. Zij zou bijvoorbeeld graag eens naar Schotland of naar Noorwegen gaan, maar ik heb de warmte van het zuiden nodig, dus worden die bestemmingen afgevoerd.”

Vrijwilliger ‘uit egoïsme’

“Via mijn echtgenote kwam ik in contact met de Vlaamse Federatie van Gehandicapten (VFG)”, gaat Swa Luyts verder. “En zo rolde ik in het vrijwilligerswerk. Ik ben nu secretaris van de Oost-Vlaamse afdeling. Dat vrijwilligerswerk heeft me er bovenop geholpen. Het heeft mij in staat gesteld mijn sociaal isolement te doorbreken. Ik voel me weer nuttig, heb opnieuw een vriendenkring kunnen opbouwen. En het grote voordeel van dit werk: als het een dag wat minder gaat, kom ik gewoon niet werken. Niemand die me daarover zal aanspreken. Iedereen begrijpt mijn situatie. Dit vrijwilligerswerk bevalt me zo, dat ik op de vraag waarom ik dit doe, antwoord: ‘Uit egoïsme, omdat ik me er stukken beter bij voel. ‘

In de bedrijfswereld zou ik nooit op deze manier kunnen meedraaien. Daar is het ‘alles of niets’. Misschien dat de nieuwe maatregel op de progressieve werkhervatting daar verbetering in zal brengen, maar een aantal mensen zal toch altijd uit de boot vallen. Bovendien brengt het tewerkstellen van een invalide zoveel administratie met zich mee dat veel werkgevers ertegenop zien. Toch zal er naar oplossingen moeten gezocht worden, want er zijn steeds meer invaliden. Werkdruk, flexibiliteit,... alles heeft zijn grenzen. Daardoor zijn er steeds minder mensen die tot hun pensioenleeftijd aan het werk kunnen blijven.”

“Maar ik ben niet gehandicapt!”

Soms wordt de vrijwilligers verweten dat zij de plaats van een werknemer innemen, maar daar is Swa Luyts het niet mee eens. “Wij kunnen dingen doen waar de beroeps geen tijd voor hebben. Zo houd ik mij bezig met het verstrekken van informatie aan mensen die net invalide geworden zijn. Je kunt die mensen aanschrijven, maar dan belandt je informatie in vele gevallen ongelezen in de vuilnisbak. Niemand wordt immers graag als gehandicapte aangesproken. Je moet de mensen kunnen uitleggen waarom ze door een gehandicaptenorganisatie aangeschreven worden. Want invaliditeit veroorzaakt ook een sociaal en een financieel probleem. Daarom probeer ik de mensen persoonlijk te ontmoeten. De eerste spontane reactie is altijd een ontkenning: Maar ik ben niet gehandicapt! De aanvaarding vergt tijd. Voor mij zijn al deze contacten echter zeer verrijkend. Ik put er de energie uit om ook op dagen dat het wat minder gaat de moed niet te verliezen.” n

A Leen Baekelandt – Foto: Johan Martens