Inge (55), vrouw van Jo (58)

Het eerste wat me opviel was dat Jo zich minder engageerde in onze relatie en in zijn vriendschappen, terwijl hij echt een sociaal beest was. Ik voelde dat er iets scheelde. Toen we begin 2016 – vele jaren na die eerste veranderingen – de diagnose alzheimerdementie kregen, was dat hard. Maar ik dacht ook: ik heb dan toch geen spoken gezien, er is wel degelijk iets mis. Tegelijkertijd weet je niet wat die diagnose inhoudt. Jo was vliegtuigtechnicus bij het Belgisch leger. Daar moest hij meteen mee stoppen. Hij kon wel nog een tijdje meedraaien in de ploeg waarmee hij al jarenlang samenwerkte, maar in een andere functie. Toen hij op weg naar het werk een ongevalletje had en mij in totale paniek opbelde omdat hij de autopapieren niet kon vinden, besefte ik dat het zo niet meer kon. Zijn werk verliezen, dat vond hij heel zwaar.

Ik heb zo lang mogelijk geprobeerd om hem aan het gewone leven te laten deelnemen: met de bankkaart naar de supermarkt, te voet naar de bakker,... Maar stilaan valt alles weg. En corona heeft dat nog versneld. Ik durfde hem niet meer alleen naar de winkel te laten gaan. Concepten als afstand houden, begrijpt hij niet. En ondertussen zijn er weer zoveel dingen bijgekomen die niet meer kunnen voor ons. Voor corona durfde ik Jo nog even alleen thuis te laten – de tijd dat hij van zijn vrijwilligerswerk in het woon-zorgcentrum thuis kwam en ik van mijn werk – maar dat gaat nu niet meer. Je moet altijd op zoek naar de handleiding en als je ze gevonden hebt, is ze al achterhaald omdat de situatie veranderd is. En soms gaat dat heel snel. Tot enkele maanden geleden kon hij zelf nog zijn ontbijt met muesli en fruit klaarmaken, nu weet hij niet meer wat druiven zijn of hoe hij een banaan moet snijden.

Ik heb er geen probleem mee om mensen te zeggen dat mijn man jongdementie heeft. Hoe meer het onder de aandacht komt, hoe minder taboe er op rust en hoe meer hulpmiddelen er hopelijk komen vanuit de overheid. Want bovenop het leren omgaan met de ziekte, komt er nog zoveel bij: ik moet blijven werken, opvang regelen,...

Mijn leven staat momenteel stil. Ik geef altijd meer stukjes van mijn sociale leven op. Soms sta ik vroeger op om het huishouden te doen of even een momentje voor mezelf te hebben in de badkamer. Ik verwijt dat Jo niet. Voor mij is Meneer Alzheimer de boosdoener. Maar uiteraard zijn er momenten dat ik mijn geduld verlies. Eigenlijk herken ik de Jo van vroeger niet meer. Ik ben hem al lang kwijt. Dat is het lastige aan deze ziekte: je rouwt jarenlang om iemand die je langzaam verliest. Toch wil ik nog zo lang mogelijk met hem samenwonen. Als je iemand graag ziet, doe je dat. Ik probeer zo lang mogelijk het normale leven vol te houden, maar het begint serieus moeilijk te worden.