“Ik wil het hepatitis taboe doorbreken”

Jos Vandegoor raakte in 1990 besmet met het hepatitis C-virus. Vandaag vertelt hij zijn verhaal, vooral omdat het niet langer kan dat zoveel mensen besmet zijn met dit virus zonder het te beseffen.

Info: Vereniging voor hepatitis C-patiënten, F. De Renesselaan 57, 3800 Sint-Truiden, tel. 0476 49 60 50, www.hepatitisC.be, e-mail: info@hepatitisC.be. De komende maanden organiseert deze vereniging info-avonden in alle Vlaamse provincies.

Op 17 juli 1990 ondergaat Jos Vandegoor een hartoperatie en zoals steeds bij dergelijke belangrijke ingrepen wordt hem ook een bloedtransfusie toegediend.

“Kort na de operatie, waarbij vijf overbruggingen werden geplaatst, voelde ik me twintig jaar jonger”, herinnert hij zich. “Maar zo’n zes weken nadien kreeg ik geelzucht: hepatitis non-A, non-B noemde men dat toen. Later zou deze vorm hepatitis C worden genoemd. In hetzelfde jaar kreeg ik een tweede maal geelzucht. Sedertdien weet ik dat ik een chronische vorm van hepatitis C heb en wordt mijn toestand regelmatig gevolgd in het Leuvense Gasthuisbergziekenhuis.”

Sommige patiënten genezen spontaan

“Sommige dagen speelt vooral vermoeidheid me parten”, gaat Jos Vandegoor verder, “maar ook gewrichtspijn, hoofdpijn, misselijkheid, een grieperig gevoel en loomheid overvallen me soms. Toch wil ik mijn toestand niet dramatiseren. Andere patiënten zijn er veel erger aan toe dan ik. Vergeet niet dat het hepatitis C-virus diverse vormen kan aannemen (men spreekt van verschillende genotypes en subtypes, nvdr) die mee bepalend zijn voor de agressiviteit van het virus en dus ook voor de slaagkansen van een behandeling. Zo’n 20 % van de mensen die hepatitis C oplopen geneest zelfs spontaan, zonder dat zij behandeld worden.”

In 1991 werd bij Jos Vandegoor gestart met een behandeling met alfa-interferon. “Een jaar lang moest dit product drie-maal per week ingespoten worden. En tijdens deze behandeling waren mijn leverwaarden (dit zijn bepaalde waarden bij een bloedonderzoek die een aanwijzing vormen voor de werking van de lever, nvdr.) relatief goed. Helaas herviel ik met-een na de stopzetting van de behandeling.

De chronische leverontsteking die het hepatitis C-virus uitlokt, tast de leverwerking aan en kan op termijn leiden tot levercirrose en -kanker. Daarom is het zo belangrijk dat mensen die besmet zijn zich degelijk laten begeleiden door een leverspecialist en niet denken dat ze, omdat ze niets voelen, kerngezond zijn! Mijn leverbiopsie wees uit dat ik wel een chronische leverontsteking had, maar gelukkig een weinig actieve vorm.

In januari ’94 werd opnieuw een behandeling gestart, ditmaal met interferon in combinatie met ribaverine-capsules. Helaas was het resultaat hetzelfde als na de eerste behandeling: ik herviel opnieuw zodra de therapie werd stopgezet.

In oktober 2001 werd ik dan opgenomen in een studie met een therapeutisch vaccin van het Gentse bedrijf Innogenetix. Maar ik kwam jammer genoeg in de placebogroep terecht en de behandeling haalde dus niets uit. Sedert maart 2002 zit ik opnieuw in een studie met een therapeutisch vaccin, deze keer wel in de groep die het werkzame product toegediend krijgt. Die studie is nog steeds aan de gang.”

“Ik wil mijn situatie niet ernstiger voorstellen dan ze is. Ik kan leven met deze ziekte maar net zo goed kan ik morgen een levercirrose krijgen. Dat kan niemand uitsluiten. Ik probeer daar zo weinig mogelijk aan te denken maar besef heel goed hoe belangrijk het is, goed gevolgd te worden. Daarom is het zo onaanvaardbaar dat nog zoveel mensen in ons land aan hepatitis C lijden zonder dat ze er het geringste vermoeden van hebben. Zelfs heel wat huisartsen kennen de ziekte nog onvoldoende. Bloedonderzoeken om cholesterolwaarden te bepalen gebeuren aan de lopende band. Waarom dan niet meteen antilichamen tegen het hepatitis C-virus laten opsporen? Dat kan in één moeite en zo zouden heel wat mensen veel sneller en met meer kans op succes kunnen behandeld worden. In ieder geval zou iedereen die voor 1991 een bloedtransfusie onderging zich op hepatitis C moeten laten testen.”

Steun vinden bij elkaar

“Ik durf uitkomen voor mijn ziekte”, besluit Jos Vandegoor. “Alleen door er openlijk over te praten kan het taboe doorbroken worden. Daarom ben ik ook lid geworden van de vereniging voor hepatitis C-patiënten. Tijdens de vergaderingen en weekends die deze vereniging organiseert heb ik al heel wat opgestoken. Zo weet ik nu dat met de huidige behandelingen tot 80 % van de mensen (afhankelijk van een aantal factoren zoals het type virus, de leeftijd enz.) kunnen genezen worden. Maar de medicatie geeft soms zware nevenwerkingen. Ook dan is het belangrijk steun te vinden bij anderen, om het vol te houden.” n

A Leen Baekelandt