“Hoofdpijnpatiënten kunnen niet rekenen op begrip”

“Met hoofdpijn leer je niet leven. Je leert er wel mee omgaan. Je vindt manieren om het een plaats te geven in je leven. Al ruim 40 jaar heb ik clusterhoofdpijn en migraine. In volle puberteit kreeg ik mijn eerste migraineaanvallen. Later is gebleken dat ze een hormonale oorzaak hebben.

Een diagnose van migraine heb ik toen niet gekregen. Medicatie evenmin. In mijn familie kwamen migraine en clusterhoofdpijn frequent voor. Rond mijn 30ste ging ik ook clusterhoofdpijn ontwikkelen. Ook hier duurde het 10 jaar voor de juiste diagnose werd gesteld en een gerichte behandeling werd gestart. Artsen waren in die tijd ook niet zo goed op de hoogte. Voor ik de juiste medicatie kreeg, werd ik gemiddeld door zes aanvallen per dag geveld. Zo’n aanval duurt bij mij tot twee uur. De meerderheid van de aanvallen kreeg ik ’s nachts. Slaap kan een trigger zijn om clusteraanvallen uit te lokken. Maar ik behoor tot de gelukkigen: de therapie werkte. Dat is zeker niet bij alle hoofdpijnpatiënten het geval. De behandelingen die ik vandaag gebruik, zijn preventief en aanvalsgericht.

Door mijn jarenlange hoofdpijnloopbaan herken ik intussen vrij goed de voortekenen van een migraine- en clusterhoofdpijnaanval. Als clusterhoofdpijn toeslaat, neemt de pijn snel in hevigheid toe, veel vlugger dan bij migraine. En dan krijg ik ook een bijna niet te stuiten bewegingsdrang. De pijn is veel intenser dan bij migraine. Ik kan mijn aanvallen nu vrij goed bestrijden door een inspuiting met sumatriptan of, als ik er tijdig bij ben, hem afbreken via zuurstoftherapie. Ik heb altijd een zuurstoffles in huis en net als diabetici heb ik ook steeds een auto-injector met een spuit binnen handbereik.

Sinds de menopauze krijgt ik minder vaak migraine, terwijl de clusterhoofdpijn de laatste tien jaar chronisch is geworden. De evolutie en de behandeling is voor elke hoofdpijnpatiënt anders. Dat maakt een juiste behandeling zo moeilijk. Wat voor de ene werkt, heeft bij een ander nauwelijks effect of veel bijwerkingen. Er zijn ook nog steeds weinig gespecialiseerde artsen met een goede kennis van hoofdpijn. Als hoofdpijnpatiënt moet je zelf – in overleg met een arts – op zoek naar de medicatie en/of behandeling die voor jou werkt. Door de jaren heen heb ik geleerd om mijn lichaam en de pijnsignalen juist te interpreteren. Een grote dosis zelfkennis is een must. Want als je te vlug preventief medicatie gebruikt zonder een echte aanval, ontstaat gewenning en werkt de medicatie steeds minder.

De clusterhoofdpijn en migraine weerhouden mij er niet van om voltijds aan de slag te blijven. Blijven functioneren is heel belangrijk om mij mentaal goed te blijven voelen. Maar natuurlijk zorgt de ziekte voor beperkingen. Voor sommigen kan het eten van een stuk kaas of het drinken van een glas rode wijn een aanval uitlokken En net als veel lotgenoten krijg ik af te rekenen met onbegrip. Van mensen die niet kunnen geloven dat je een pijnpatiënt bent. Want als ze mij zien, heb ik nooit hoofdpijn. Logisch want op momenten dat ik een aanval heb, kan ik de deur niet uit, laat staan iets doen. Dat maakt je wereld hoe langer hoe kleiner. Maar ik tracht het positief te zien. Door het grootste deel van mijn leven aan hoofdpijn te lijden ben ik ook gegroeid als mens.”

Lotgenoten

Wie contact wil met lotgenoten, kan terecht bij de Belgische Vereniging voor Hoofdpijn Patiënten, www.hoofdpijnen-belgie.be