Het post-poliosyndroom

Mensen die in hun jeugd met polio te kampen kregen, ondervinden vaak tientallen jaren later opnieuw problemen. Lange tijd vonden zij weinig gehoor bij de artsen. Gelukkig wordt het post-poliosyndroom nu wel herkend én ernstig genomen.

Van het kastje naar de muur werden de post-poliopatiënten gestuurd, van psychologen naar psychiaters. Want veel artsen konden de problemen van hun patiënten niet begrijpen die tientallen jaren nadat ze polio hadden doorge- maakt,opnieuw geconfronteerd werden met vermoeidheid en spierzwakte. Een tiental jaar geleden richtten enkele patiënten Postpolio België op, een vereniging die opkomt voor de belangen van alle ex-poliopatiënten. “Intussen is het uitvallen van spiervezels bij deze mensen gelukkig ook wetenschappelijk aangetoond”, legt dokter Marc Lissens uit. Hij is specialist in de Fysische Geneeskunde en Revalidatie.

Overbelaste zenuwcellen

Dokter Marc Lissens: “Het post-poliosyndroom treedt op bij mensen die polio hebben doorgemaakt in de periode voor de vaccinatie in ons land verplicht werd (zie kader Polio, gisteren, vandaag en morgen) en die dit overleefd hebben, zij het vaak met restletsels zoals verlammingsverschijnselen van bepaalde spiergroepen. Bij een gemiddelde poliovirusinfectie wordt namelijk 50 tot 80% van alle motorische zenuwcellen in het ruggenmerg aangetast en deze herstellen slechts gedeeltelijk. Daar waar bij een normale persoon bijvoorbeeld één zenuwcel van het ruggenmerg zorgt voor de bezenuwing van zowat 500 spiervezels in een bovenbeenspier, zal bij iemand die polio doorgemaakt heeft één zenuwcel moeten zorgen voor de bezenuwing van 3000 tot 5000 spiervezels. Zo’n zenuwcel kan dat wel een tijdje aan, maar na enkele tientallen jaren is dat niet meer het geval en gaan deze mensen opnieuw een krachtvermindering door het verlies van spiervezels ervaren. Ze krijgen dus opnieuw te maken met klachten zoals vermoeidheid, spierverzwakking en -atrofie, spierpijn,...

Er bestaan heel wat theorieën en hypothesen waarom dit verschijnsel bij de ene persoon vroeger optreedt dan bij de andere. Mijn ervaring, en die van veel wetenschappers, is dat de klachten zich sneller manifesteren bij mensen die intensievere arbeid hebben geleverd. Dus meer bij handenarbeiders dan bij bedienden. Overbelasting is zeker een uitlokkende factor.”

Fysiek én mentaal zwaar

Over hoeveel mensen het hier eigenlijk gaat? Dokter Lissens: “Voor België bestaan er geen exacte cijfers. Maar als we deze uit andere landen van West-Europa extrapoleren naar België dan zou het gaan om 8000 tot 16 000 mensen. Iedereen die polio heeft gehad, loopt de kans op het post-poliosyndroom. Vroeg of laat ontwikkelen de meeste mensen klachten, alleen zijn zij er zich niet altijd van bewust dat ze toe te schrijven zijn aan de polio-infectie die ze jaren voordien hebben doorgemaakt.

Karakterieel gaat het vaak om zeer sterke mensen die eerst een polio-infectie hebben overleefd, die in hun jeugd al een zeer lange revalidatieperiode hebben doorgemaakt en meestal – ondanks hun handicap – een normaal beroep hebben uitgeoefend. Dat maakt het voor deze mensen extra moeilijk om te aanvaarden dat ze na zovele jaren plots niet meer meekunnen en soms hun beroep moeten opgeven. Ze krijgen niet alleen fysiek, maar ook mentaal een nieuwe zware opdoffer te verwerken.

Bovendien bestaat er voor het post- poliosyndroom geen specifieke behandeling, net als voor polio zelf. De patiënten moeten in de eerste plaats leren accepteren dat ze minder aankunnen dan vroeger. Voor mensen die altijd intensief gewerkt hebben, is dat vaak zeer moeilijk. Komt daarbij het onbegrip waar ze vaak mee geconfronteerd worden. De meeste artsen hebben intussen al wel over het syndroom gehoord en ook de controlerende artsen van de ziekenfondsen en verzekeringen zijn tegenwoordig op de hoogte, maar de naaste omgeving reageert soms nog vol onbegrip. Het post-poliosyndroom is intussen wél officieel erkend als chronische ziekte en komt ook in aanmerking voor verhoogde terugbetaling voor kinesitherapie.”

Niet te intensief revalideren

Betekent deze erkenning dat er een specifiek oefenprogramma bestaat voor deze patiënten? “Neen”, zegt dokter Lissens. “Ook kinesisten zijn trouwens te weinig op de hoogte van het probleem. Velen hebben de neiging om deze patiënten te revalideren alsof ze na een ziekte of een operatie opnieuw hun spierstelsel moeten opbouwen. Dus gaan ze intensief trainen, vaak te intensief. Dit terwijl de bedoeling van de oefeningen zou moeten zijn de spieren waarover de persoon nog kan beschikken te onderhouden, te voorkomen dat de spieren verder wegkwijnen en ook de beweeglijkheid van de gewrichten te behouden. Maar dat betekent zeker niet intensief trainen! De oefeningen moeten uitgevoerd worden tegen minder dan 50% van de maximale kracht die de patiënt kan ontwikkelen. Een specifiek oefenprogramma bestaat er niet.”

En medicatie? “Behalve een kuur met vitamines en voedingssupplementen om de spieren wat aan te sterken (zaken zoals carnitine en co-enzym Q10), bestaat er geen behandeling. We hopen uiteraard wel dat er in de toekomst nieuwe remedies zullen gevonden worden. Zo is er een interessante piste via amyotrofe lateraalsclerose (ALS, een progressieve neuromusculaire ziekte). Daarbij worden dezelfde motorische zenuwcellen in het ruggenmerg aangetast als bij post-poliopatiënten, vandaar dat de hoop bestaat dat een eventuele behandeling voor ALS ook voor hen vruchten zou kunnen afwerpen. Maar het is nog zoekwerk. Ook de ontwikkelingen in het stamcelonderzoek zijn hoopgevend. Maar vermits de poliopatiënten in ons land een groep vormen die over enkele tientallen jaren niet meer zal bestaan, zijn weinig wetenschappers er nog echt in geïnteresseerd.” n

Vzw Postpolio België, Xaverianenplantsoen 33, 2300 Turnhout, tel. 014 82 89 00, e-mail: els@postpolio.be, www.postpolio.be

Leen Baekelandt

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier

Partner Content