Het levenseinde medisch bekeken

Wie te maken krijgt met een ern-stige, ongeneeslijke aandoening, denkt onvermijdelijk na over zijn levenseinde. Euthanasie is slechts één aspect; palliatieve zorg is een ander belangrijk onderdeel.

De Wet betreffende palliatieve zorg dateert van 14 juni 2002 en bepaalt dat elke patiënt recht heeft op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde. Men heeft ervoor geijverd om de ongeneeslijke zieke te begeleiden waar hij/zij dat wil: thuis, het rusthuis, het ziekenhuis... Dit heeft geleid tot vier palliatieve zorgmodellen: de thuisequipes, de residentiële eenheden (hospices), de mobiele supportteams in ziekenhuizen en rusthuizen, en de dagcentra.

Nog vaak wordt palliatieve zorg verkeerdelijk gelijkgesteld met pijnstilling voor een terminale patiënt aan wie geen behandeling meer wordt gegeven. Maar het begrip is veel ruimer: palliatieve zorg is ondersteunende zorg voor wie niet (langer) kan genezen. Daarbij wordt getracht klachten en problemen maximaal te verzachten. Palliatieve zorg kan dus ook tijdens een chemo- of radiotherapiekuur.

Bij palliatieve zorg:

is niet de genezing van de patiënt het doel, maar een zo groot mogelijke levenskwaliteit waardoor het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloed kan worden;

is de dood een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd noch versneld wordt;

is er aandacht voor lichamelijke én psychische klachten;

worden de psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd;

is er ondersteuning voor de patiënt en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven;

is er emotionele ondersteuning voor de naasten om te leren omgaan met de ziekte en met de eigen rouwgevoelens;

wordt, waar nodig, vanuit een team zorgverleners gewerkt, om aan alle noden van de patiënt en de naasten tegemoet te komen, indien nodig ook na het overlijden van de patiënt (ondersteuning bij verliesverwerking).

Beslissingen rond het levenseinde

Zelfs de beste palliatieve zorg sluit niet uit dat op een bepaald moment beslissingen kunnen worden genomen die het tijdstip van overlijden beïnvloeden:

het stoppen van een behandeling (bijv. nierdialyse bij een terminale nierpatiënt);

het niet opstarten van een behandeling (bijv. kunstmatige voeding of een levensverlengende chemokuur);

het aanpassen van de pijnstilling of het geven van palliatieve sedatie tijdens de stervensfase. Die kan mogelijk het stervensproces verkorten, al is dat niet de bedoeling;

euthanasie of levensbeëindiging op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt.

De eerste twee punten kaderen in de wet op de patiëntenrechten (het recht om een behandeling of ingreep te weigeren) en kunnen ook worden vastgelegd in een negatieve wilsverklaring (ook levenstestament genoemd). Daarin kan men onder meer vastleggen dat er geen levensverlengende medische handelingen worden opgestart (of dat ze worden gestaakt) wanneer men wilsonbekwaam wordt (bijv. bij coma, verwardheid door dementie, hersentumor,...). Een voorbeelddocument van negatieve wilsverklaring vindt u op www.leif.be. Artsen zijn wettelijk verplicht een negatieve wilsverklaring te volgen.

Bijkomende steun

In Vlaanderen verenigt de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen alle gespecialiseerde palliatieve zorginitiatieven: www.palliatief.be, www.delaatstereis.be.

Palliatieve zorg geeft ook recht op bijkomende ondersteuning en tegemoetkomingen. We hebben ze voor u samengevat op www.plusmagazine.be.