Emmeline (19), dochter van Hedwig (51)

Twee en een half jaar geleden werd bij mijn mama de diagnose jongdementie vastgesteld. Dokters dachten eerst dat het een burn-out was, of een depressie. Hoe erg ook, we waren toch blij met de diagnose. Daarmee konden we verder. We konden dingen opzoeken, proberen te begrijpen wat er in haar hersenen gebeurt, contact zoeken met lotgenoten en instellingen,...

Mama is zich heel bewust van de diagnose. En dat vinden we niet zo fijn. We zouden liever hebben dat ze er niet zo vaak mee bezig is. Ze beseft dat ze dingen niet meer kan en dat maakt haar heel verdrietig. Ze vraagt ook niet graag hulp. Dus als ze ergens mee sukkelt, is het soms moeilijk om in te schatten wanneer we moeten ingrijpen.

We praten nooit over haar ziekte als ze erbij is. Het maakt haar verdrietig en daar schiet je toch niks mee op. We gaan dus ook niet spontaan zeggen aan mensen in een winkel of op restaurant dat mama alzheimer heeft. Al is dat soms wel nodig, als we bijvoorbeeld samen kleren gaan kopen en boze blikken krijgen omdat we het pashokje zo lang bezetten. Veel mensen zouden wellicht thuis blijven om zulke situaties te vermijden, maar wij niet. Ik wil nog zo veel mogelijk leuke dingen doen met mama.

Mijn leven is al van voor de diagnose niet meer zoals dat van een doorsnee tiener. Ze woont bij ons en we zien haar heel graag, maar ze doet geen mamataken meer. Die doen mijn papa en ik. En mijn oma helpt ook heel veel in het huishouden. Soms zou ik graag nog eens raad krijgen van mama, dat ze nog van die slimme mamadingen zou vertellen. Nu doet mijn papa dat. Mijn band met hem en mijn broer is door de ziekte van mama wel heel hecht. Mijn vader en ik kunnen heel goed praten. Mijn jongere broer lijkt daar minder behoefte aan te hebben, maar we zoeken elkaars gezelschap geregeld op. Ik kan ook terecht bij mijn vrienden. Ik heb er nood aan om te ventileren, te vertellen hoe frustrerend het soms is. Met hen probeer ik ook leuke dingen te doen. Maar dan heb ik vaak een schuldgevoel, omdat ik dan niet bij mama ben. Al besef ik wel dat ik ook recht heb op wat ontspanning.

Vorige zomer zijn we op kamp geweest met andere kinderen van ouders met dementie. Dat was echt superfijn. We begrijpen elkaar zonder veel woorden. Andere mensen snappen vaak niet echt wat de ziekte inhoudt. Ze vragen: herkent je mama je nog? En als ik zeg van wel, dan lijkt het precies minder erg. Maar dementie is veel meer dan vergeten.

Humor helpt ook. Sommige situaties zijn ook echt grappig. Op het moment zelf misschien niet, maar achteraf moeten we er soms om lachen. Anders wordt het allemaal zo zwaar. Al zou ik er ook wel om kunnen wenen, maar dat heeft niet veel nut. Ik wil positief in het leven staan.