De vele gezichten van epilepsie

In België lijden 60.000 mensen aan epilepsie. Die neurologische aandoening boezemt nog altijd angst in en kampt met veel negatieve vooroordelen. Wat het er voor epilepsiepatiënten bepaald niet makkelijker op maakt.

Zeg ‘epilepsie’ en de meesten onder ons denken spontaan aan iemand die stuiptrekkend op de grond ligt als gevolg van een al even zeldzame als indrukwekkende ziekte. Nochtans is de werkelijkheid veel genuanceerder. Zo komt epilepsie vaker voor dan gedacht: na migraine is het zelfs de meest voorkomende neurologische aandoening. Ongeveer 60.000 Belgen hebben er herhaaldelijk last van en het aantal mensen dat tijdens zijn leven een epileptieaanval doormaakt – die zich nadien niet per se herhaalt – wordt op 150.000 geraamd. Doorgaans doen de eerste aanvallen zich voor tijdens de kinderjaren, maar ze kunnen op om het even welke leeftijd starten.

De term epilepsie mag dan al suggereren dat het om één specifieke aandoening gaat, toch uit de ziekte zich via veel verschillende symptomen en kent ze uiteenlopende oorzaken. “Die zijn allemaal het gevolg van een abnormale elektrische activiteit in de hersenen”, zegt dokter Michel Osseman (voorzitter van de Franstalige Belgische Liga tegen Epilepsie en diensthoofd Neurofysiologie en Epilepsie aan het CHU Mont-Godinne). “Door die elektrische activiteit worden sommige neuronen overdreven prikkelbaar. Wanneer die prikkelbaarheid te veel neuronen treft, krijgt de patiënt een aanval.”

Amper waarneembaar

Onze hersenen zijn ingedeeld in verschillende zones met elk een welbepaalde activiteit (taal, beweging, zicht,...). “Afhankelijk van de zone of zones waar de epilepsieaanval zich manifesteert, kunnen de symptomen erg verscheiden zijn”, aldus nog dokter Osseman. “Abnormale activiteit in de gevoelszone kan bijvoorbeeld aanleiding geven tot tintelingen in de handen. In de bewegingszone kan zoiets dan weer leiden tot stuiptrekkingen.” Soms zijn de symptomen van een crisis uitermate gering. Bij sommigen patiënten gaat het hooguit om een ‘geur in de neus’, wanneer bijvoorbeeld de neuronen die instaan voor de reukzin overdreven prikkelbaar zijn.

Totaal iets anders dus dan de meest spectaculaire – en ook meest gekende – uiting van epilepsie: de veralgemeende aanval waarbij de volledige hersenen worden geraakt en die slechts een kwart van alle toevallen uitmaakt. De symptomen zijn dan bewusteloosheid, verkramping van het lichaam en almaar ergere stuiptrekkingen. Zo’n aanval mag er al indrukwekkend uitzien, toch is het niet altijd nodig om er de hulpdiensten bij te halen (zie hiernaast). In de meeste gevallen volstaan enkele voorzorgsmaatregelen en wat rust.

Stigmatisering

Dat neemt niet weg dat epilepsie in het dagelijkse leven vrij zware gevolgen heeft. Herhaalde toevallen kunnen leiden tot cognitieve stoornissen of ongevallen. In bepaalde situaties (stopzetting behandeling, infectie, drankge- bruik, drugs) riskeert de patiënt ook een aanval die te lang (meer dan 5 minuten) duurt en daardoor levensbedreigend kan zijn. Hoewel geneesmiddelen tegen epilepsie bij 60% van de patiënten helpen, veroorzaken ze nogal wat bijwerkingen: vermoeidheid, depressie, duizeligheid, seksuele problemen... Ook het vermogen om met de auto te rijden wordt aangetast.

Toch is dat niet het ergste: ook vandaag nog rust er een stigma op epilepsiepatiënten. “Wie zegt dat hij aan epilepsie lijdt, vindt meer negatieve vooroordelen op zijn weg dan een diabetespatiënt – die nochtans in coma kan raken – of een astmalijder – die evenmin gespaard blijft van aanvallen”, aldus Michel Osseman.

Daardoor vinden epilepsiepatiënten moeilijker werk en zitten werkgevers of collega’s verveeld met de situatie. Verenigingen van epilepsiepa- tiënten zetten op geregelde tijdstippen informatiecampagnes op voor het grote publiek om angst en misverstanden de wereld uit te helpen. “Ik haal daarbij vaak een quote aan van de beroemde epilepsiespecialist William Lennox”, geeft dokter Osseman nog mee: “Op epilepsie na is er geen enkele andere aandoening waarbij de sociale vooroordelen zwaarder wegen dan de ziekte zelf. ”

Nicolas Evrard