Marie-Cécile Bogaert was 38 toen haar dochter An werd geboren met het syndroom van Down. "Mijn leeftijd kan daarbij een rol gespeeld hebben", zegt ze, "maar het syndroom van Down komt ook voor bij jonge moeders. Een vruchtwaterpunctie werd toen nog niet courant voorgesteld. Trouwens, zelfs toen ik een jaar later zwanger was van mijn zoon Jan en de arts een punctie wilde uitvoeren, heb ik dat geweigerd. Het is niet zonder gevaar en als je dan weet dat je een gehandicapt kind verwacht, sta je voor een heel zware beslissing."
...

Marie-Cécile Bogaert was 38 toen haar dochter An werd geboren met het syndroom van Down. "Mijn leeftijd kan daarbij een rol gespeeld hebben", zegt ze, "maar het syndroom van Down komt ook voor bij jonge moeders. Een vruchtwaterpunctie werd toen nog niet courant voorgesteld. Trouwens, zelfs toen ik een jaar later zwanger was van mijn zoon Jan en de arts een punctie wilde uitvoeren, heb ik dat geweigerd. Het is niet zonder gevaar en als je dan weet dat je een gehandicapt kind verwacht, sta je voor een heel zware beslissing."An Van Hecke is intussen 33 en woont nog bij haar ouders. "Ik heb 40 jaar voltijds gewerkt als maatschappelijk werkster en kwam bijgevolg ook regelmatig met gehandicapten in contact", vertelt Marie-Cécile. "Toen An geboren werd, heb ik meteen iets gemerkt maar mijn omgeving beweerde dat ik me dat inbeeldde. 'Om me gerust te stellen' besloot de arts toch maar een test te doen. Dat An wel degelijk trisomie 21 (zie kader) had, heb ik op zeer ongelukkige manier vernomen. Er bestond in die tijd ook helemaal geen begeleiding. Ik was volledig aangewezen op mijn eigen gezond verstand. Tegenwoordig is dat anders. Nu vangen de diensten voor thuisbegeleiding de ouders op."Dat An nooit in een instelling zou wor- den geplaatst, was voor Marie-Cécile en Gustaaf Van Hecke meteen een uitgemaakte zaak. "Tot de geboorte van onze zoon Jan, is An naar een gewone kribbe gegaan. Daarna hebben we iemand uit de buurt gevonden die overdag onze twee kinderen opving tot Jan drie jaar was. Dan zijn ze allebei naar een normale kleuterschool gegaan. An is daar gebleven tot ze zeven was. Ze heeft daar heel goed geleerd met andere kinderen om te gaan. Toen begon de zoektocht naar een nieuwe school die aan drie voorwaarden moest voldoen: er moest aan kwalitatieve begeleiding worden gedaan, ze moest beschikken over voor- en naschoolse opvang en An mocht niet verplicht worden om er als intern te blijven. Zo zijn we bij het MPI Sint-Franciscus in Strijtem terecht gekomen. We zijn van Brussel naar Liedekerke verhuisd om dichter bij haar school te wonen. En omdat we vonden dat ze te weinig contact had met normale kinderen, kon ze terecht bij de scouts in Denderleeuw. Ze werd er acht jaar lang, tot haar zestiende, zeer goed opgevangen. Ze ging zelfs mee op kamp. Jan ging naar een andere scoutsgroep, in Borchtlombeek. We vonden het belangrijk dat hij niet belast werd met de handicap van zijn zus."An bezocht tot haar 21 jaar dagelijks het MPI Sint-Franciscus. "De sfeer was perfect en ze leerde er zeer veel bij", gaat Marie-Cécile verder. "Helaas ging het merendeel daarvan in het bijzonder secundair onderwijs opnieuw verloren. Alle mongooltjes worden er zonder enige test automatisch in de laagste categorie ingedeeld. Ze leren haast niets bij, ze worden eerder bezig gehouden. En dat gebrek aan onderwijs kan je 's avonds als ouder onmogelijk opvangen. Dat zou te belastend zijn, zowel voor de ouders als voor het kind."Het grootste probleem kwam echter toen An 21 werd. "Er wordt haast automatisch van uitgegaan dat je je kind plaatst wanneer het 21 wordt." De verontwaardiging klinkt door in Marie-Céciles stem. "Voor ons stond het echter vast dat dit niet zou gebeuren met An. Wij behoorden tot de eerste generatie die zelf voor haar gehandicapte kind wou zorgen. Zo groeide Inclusie Vlaanderen (zie kaderstuk hieronder), een vereniging die ijvert voor de organisatie van diensten op maat van de kinderen zodat hun levenskwaliteit optimaal blijft. Dagcentra, begeleid wonen,... beetje bij beetje ontstonden nieuwe opvangmogelijkheden. Zo kon An terecht in een pasgeopend dagcentrum in Strijtem. Dat bezoekt ze nu elke dag." Intussen ontwikkelde An zich tot een evenwichtige volwassen vrouw, die erg goed kan schilderen. In het dagcentrum wordt ze begeleid door een kunstschilder. Haar stijl ontwikkelde ze zelfstandig. "An gaat naar het dagcentrum zoals iemand anders naar zijn werk", legt Marie-Cécile uit. "Het schilderen beschouwt zij als haar werk. Ze heeft trouwens al een aantal werkjes verkocht en in september stelt ze in Brussel tentoon. An voelt zich heel goed bij deze situatie. In het atelier heeft zij vrienden, maar thuis leidt ze haar eigen leven. Dat ze altijd thuis heeft gewoond, was voor ons vanzelfsprekend. Wij hebben onze levenswijze ook nooit aangepast aan haar. Alles verloopt bij ons zoals in een normaal gezin, al is ze natuurlijk ten dele van ons afhankelijk, bijvoorbeeld voor haar vervoer. Andere kinderen springen op hun fiets en rijden naar waar ze moeten zijn. An kan niet alleen de straat op. Soms heeft ze het daar wel eens moeilijk mee."Dat ze beperkt is in haar mogelijkheden, beseft An niet altijd. "Door het dagcentrum wordt ze afgehaald en opnieuw thuis gebracht. Dat betekent dat wij om 16.30 steeds thuis moeten zijn: elke dag, ons hele leven lang. Dat is niet altijd makkelijk maar ons leven is zeker niet een en al miserie, hoor. Verre van."Het beeld dat de meeste mensen hebben van het syndroom van Down is veel te negatief, vindt Marie-Cécile Bogaert. "Zolang deze kinderen jong zijn, vindt iedereen ze lief en schattig, maar naarmate ze opgroeien, worden ze vaak als moeilijke karakters bestempeld. Wij bekijken dat anders. An is een vrouw die perfect weet wat ze wil, maar mét haar beperkingen. Die hebben wij geaccepteerd. Wij hebben haar bijvoorbeeld nooit willen overstimuleren om toch maar dingen bij te leren. Voor ons gaat haar persoonlijkheid voor op kennis."An neemt deel aan alle activiteiten van het gezin en heeft een goede relatie met de hele familie: tantes, ooms, neven en nichten. De omgang met hen verloopt heel natuurlijk. Maar wat als Marie-Cécile en Gustaaf Van Hecke niet meer voor An zullen kunnen zorgen? Marie-Cécile: "Als het niet anders kan, zal ze naar een instelling moeten. Wij laten haar nu af en toe al eens in de kortopvang blijven zodat ze weet wat dat is. Maar wij willen ons zeker niet laten afschrikken door heel de heisa rond de wachtlijsten. Die zorgt ervoor dat mensen hun kinderen soms veel te vroeg gaan plaatsen om zeker te zijn van een plaatsje in een instelling. Wij willen zo lang mogelijk zelf voor An zorgen, en rekenen erop dat we later, als mantelzorgers niet de dupe zullen worden van deze keuze!" nLeen Baekelandt