"Alsof mijn hersenen zelf moe en verdoofd zijn"

"Een ziekte met 1.000 gezichten, zo wordt MS wel eens omschreven. Iedereen ervaart dit anders, ook al delen we eenzelfde ziekte. Toen de neuroloog me 11 jaar geleden de diagnose meedeelde, was kort voordien mijn vader overleden en ging ik door een emotionele en stresserende tijd. Niet veel later doken de eerste vage klachten op. Tijdens een trip langs de kastelen van de Loire speelde vermoeidheid me vaak parten. Bizar, want dat was niks voor mij. Bij thuiskomst gebeurde iets vreemds. Plots voelde mijn rechterbeen raar aan, een 'voos' verdoofd gevoel op de huid dat ik niet kon thuisbrengen. Ik dacht aan een geknelde zenuw door de lange autorit, maar de huisarts vond het niet pluis en stuurde me door naar de neuroloog. Enkele scans en een ruggenprik later viel het verdict: relapsing-remitting MS, de meest voorkomende vorm, die getypeerd wordt door opflakkeringen en periodes van remissie. Voor die snelle diagnose ben ik dankbaar, bij sommige lotgenoten duurt het soms jaren voor ze weten wat er aan de hand is. Mijn eerste reactie was opluchting: oef geen kanker. Maar dat neemt niet weg dat de diagnose hard binnenkwam. Gelukkig kreeg ik veel steun van mijn partner, dochters, mama, vrienden. Een actief leven was voor mij altijd vanzelfsprekend. Naast mijn fulltime job begeleidde ik verschillende avonden per week mijn dochters naar de zwemtraining, onderhield ik mijn grote tuin en deed ik aan surfen. In die tijd stond ik aan het hoofd van een kantoor van de FOD Financiën. We zaten midden in grote hervormingen, ik leidde mee een proefproject en de stress liep behoorlijk hoog op. En net die stress is heel nefast bij MS, al wil ik dat zeker niet als oorzaak aanduiden. De eerste maanden na mijn diagnose ben ik aan de slag gebleven, omdat ik mijn job enorm graag deed. Maar het multitasken waar ik vroeger mijn hand niet voor omdraaide, werd lastiger. Een groot deel van mijn werk vergde veel concentratie en dat ging moeizamer. 's Middags moest ik vaak afgepeigerd even gaan liggen. Enkele maanden heb ik het zo kunnen oplossen, tot het onhoudbaar werd. Stoppen met werken was mijn zwaarste beslissing ooit. Vermoeidheid bij MS is niet zozeer puur lichamelijk, maar situeert zich eerder in mijn hoofd, alsof mijn hersenen zelf moe en verdoofd zijn. Dan moet ik soms lang zoeken naar de juiste woorden. Mijn dochters herkennen dat symptoom en reageren dan met humor. Dat helpt om de ziekte te relativeren. Nauwgezet naar je lichaam luisteren is een must. Sinds ik niet meer werk, slaag ik daar veel beter in. Het vergt een voortdurende planning, maar daardoor kan ik nog enorm veel en wil ik zeker niet klagen. Maken we een fietstochtje, dan stoppen we onderweg en doe ik soms een dutje. De neuroloog noemt me een modelpatiënt. Door zo te leven en dankzij de medicatie, heb ik nog maar één opstoot gekend en ga ik niet achteruit. Naast vermoeidheid, spelen vooral mijn benen me parten. Die kunnen enorm gespannen zijn. Lang stilzitten is pijnlijk en ook 's nachts word ik erdoor gewekt. Bepaalde bewegingen zijn onmogelijk geworden. Het lijkt alsof mijn hersenen de commando's niet meer overbrengen naar mijn benen. Sinds ik MS heb, ben ik ook overgevoelig voor warmte. Hoge temperaturen maken me prikkelbaar. En ik heb ook slaapproblemen. MS heeft mijn leven grondig overhoop gegooid, maar ik richt me op wat wel kan en ik geniet enorm van vele kleine 'gelukskes'. Zo heb ik me aangesloten bij een breiclubje en ga ik wekelijks met een lotgenote zwemmen, wat erg goed helpt om mijn spierspanning te bestrijden. Verder zoek ik voortdurend naar wat me vooruit kan helpen, zoals therapeutische yoga. Ondanks mijn MS heb ik eigenlijk heel veel geluk.