Als mama niet langer mama is...

Toekijken hoe een geliefde langzaam de gevolgen van een dementieziekte ondergaat, is niet makkelijk. Bovenop het verdriet komt de onwennigheid: hoe ga ik het best met hem of haar om? Mag ik af en toe streng zijn, of net niet?

Een ouder naar wie we opkeken, een partner op wie we konden steunen... Wat is het moeilijk te aanvaarden dat een dementieziekte zoals alzheimer of parkinson hen langzaam van ons weghaalt.

“Toen ik in februari 1996 te horen kreeg dat mijn man aan alzheimer leed, had ik geen flauw idee wat dat inhield”, vertelt Mit Van Loon, initiatiefneemster van het Mechelse Praatcafé Dementie. “Gelukkig kun je nu leren van lotgenoten.”

Ook handig is het als iemand al die tips verzamelt en er een deskundige omkadering aan geeft. En dat is wat de Nederlanders Ruud Dirkse en Caro Petit hebben gedaan in hun boek Had ik het maar geweten(*).

Mét hen praten

“Praat niet over mensen met dementie, maar mét hen”, luidt een van de tips. Net omdat ze het overzicht kwijt zijn, is duidelijk communiceren de boodschap: eenduidige vragen, klare voorstellen, geen overweldigend aanbod aan keuzemogelijkheden. Geen samengestelde zinnen, maar ook geen kindertaal. “Naar hen toe gaan, oogcontact maken en duidelijk spreken, in korte zinnen, dat is de truc”, bevestigt Mit Van Loon. “Mensen praten te vaak over het hoofd van dementerenden en zijn dan geïrriteerd als dat niet werkt. Maar zeg nu zelf: iedereen zou toch lastig reageren als je zonder boe of ba wordt vastgepakt en meegesjouwd, zonder dat je weet waarom of hoe?”

Actief blijven

Ook in andere opzichten is het be-langrijk de patiënt in zijn waarde te laten en hem zoveel mogelijk zelf te laten doen. Actief blijven – vooral bewegen- is van veel belang. Een mooie tip in het boek van Dirkse en Petit is een wandelingetje uit te dokteren zonder gevaarlijke plekken en dat vaak te herhalen. Zo krijgt de patiënt beweging, buitenlucht en -licht. En als hij dan eens zonder toezicht op straat komt en verdwaalt, is de kans groot dat hij makkelijk terug te vinden is. Een ander goed idee om mensen weer in beweging te krijgen, is een jonger familielid met een Wii Fit of een soortgelijk spelletje in te schakelen. Dat spreekt aan.

Samen terug in de tijd

Dementerende patiënten leven vaak in een andere tijd en gaan daar helemaal in op. Hen telkens opnieuw corrigeren heeft geen zin. Dat leidt alleen maar tot frustraties. U kunt wél proberen het gesprek naar andere onderwerpen te leiden. “Mijn man zat graag in de veranda naar buiten te kijken, dan waande hij zich op de boerderij van in zijn jeugd. Moet je de koeien niet gaan melken?, vroeg hij wel eens. Ik antwoordde dat ik nog wel even tijd had voor ik daaraan moest beginnen. En toen hij opgewonden zei dat er een paard losgebroken was, ben ik even opgestaan om de staldeur open te zetten, zodat het weer naar binnen kon. Het is belangrijk zo’n mensen een goed gevoel te geven.”

Soms is het een beetje zoeken om een bezigheid te vinden die dementerende mensen kalmeert en boeit. “Omdat mijn man altijd ingenieur en ook een fervent knutselaar geweest was, dacht ik er goed aan te doen grote bouten met moeren bij hem te zetten, zodat hij die los en vast kon schroeven”, herinnert Mit Van Loon zich. “Maar hij keilde ze meteen door de woonkamer. (lacht) Alsof hij wou zeggen dat hij lang genoeg gewerkt had. Een kleurrijke catalogus van een postorderbedrijf vond hij wél interessant, al eindigde die al snel in snippers op de grond. Blokken, de oogjes van een pop en kaarten, daar kon hij lang mee bezig zijn. Hij haalde altijd schoppen dame eruit en die nam hij dan overal mee naartoe. Ik heb er laatst nog een in de auto gevonden. Verder vond hij het leuk om naar Duitse schlagerprogramma’s te kijken, en naar de eucharistie op tv.”

Moeilijke momenten

De financiën regelen, een auto besturen: het zijn dingen die een dementerende op een bepaald moment niet meer aankan, maar die erg gevoelig liggen. Dirkse en Petit raden aan dergelijke onaangename boodschappen door een buitenstaander te laten overbrengen. Een huisarts, de bankdirecteur of een andere persoon die door de patiënt als deskundige ervaren wordt, krijgt zo’n dingen vaak beter voor elkaar dan een naaste, ten opzichte van wie hij zijn gezicht niet wil verliezen. Het boek gaat ook uitgebreid in op alle mogelijke hulpmiddelen die ervoor kunnen zorgen dat de patiënt zo lang mogelijk thuis kan blijven: bewegingssensoren, nachtverlichting, rookmelders, automatische pillendozen, enzovoort.

Tijd voor jezelf

Last but not least: de beste manier om goed met een dementiepatiënt om te gaan is zélf goed in je vel te zitten en dat kan alleen door af en toe wat tijd voor jezelf te nemen. “Zorgen voor een dementerende vereist ontzettend veel geduld en tijd”, zegt Mit. “Mijn dochters raadden me aan mijn man enkele keren per week naar een dagverblijf te brengen. Zo kon ik eens rustig boodschappen doen, schoonmaken, met een vriendin iets gaan drinken of tennissen. Het heeft lang geduurd voor ik die stap kon zetten en het kostte echt moeite om me over de schuldgevoelens heen te zetten, maar tijd voor jezelf is echt broodnodig als je als mantelzorger niet onder-uit wil gaan. Om dezelfde reden ben ik ook dankbaar voor het bestaan van de mogelijkheid om dementerende mensen onder te brengen in kortverblijf. Het heeft mij de mogelijkheid gegeven om één week per jaar met vakantie te gaan. En ook dat helpt om de batterijen opnieuw op te laden.”

(*) Had ik het maar geweten van Ruud Dirkse en Caro Petit, uitgeverij Kosmos, euro 22,50

(isbn: 978 90 215 4648 3).

Ariane De Borger