3 x geraakt door borstkanker

Daisy Bal (67) (mama van borstkankerpatiënte Saskia)

De herinnering aan dat gesprek met die dokter is nog levendig. Saskia was net een week of zes behandeld met antibiotica voor wat ze dachten een borstontsteking te zijn. Er was een biopsie uitgevoerd en de arts had de resultaten. ’t Is toch geen inflammatoire borstkanker?, vroeg Saskia hem meteen. Hij antwoordde: jawel. Ze wist exact wat dat betekende, ze had zich uitgebreid geïnformeerd.

Nadien waren er nog meer momenten die me zwaar hebben geraakt. Toen een oncologe na tweeënhalf jaar zei dat Saskia Kerstmis niet zou halen, dat ze niks meer voor haar kon doen. Saskia informeerde toen naar een nieuw geneesmiddel waarover ze had gelezen. Ze werd afgescheept en heeft toen zelf moeten uitzoeken dat ze perfect in aanmerking kwam voor een behandeling daarmee.

Of die keer dat een andere dokter vlakaf zei dat ze niet konden vergelijken omdat de anderen patiënten allemaal binnen de twee jaar gestorven waren. Dat was ontzettend hard.

En dan was er nog die mail die ik na haar dood kreeg van een gespecialiseerde oncoloog uit de Verenigde Staten. Hij schreef dat hij misschien iets voor haar had kunnen doen, als we hem vroeger hadden gecontacteerd.

Elke keer als we weer nieuwe hoop kregen, werd ze later weer ziek.

Elf jaar lang heeft ze nog geleefd na de diag-nose. Puur op wilskracht en er vast op vertrouwend dat er wel weer iets zou worden gevonden dat werkte. Een paar dagen voor ze overleden is, smeedde ze nog plannen voor weer een nieuwe behandeling. Je bent toch niet ongerust?, zei ze tegen mij. Ik had nooit verwacht dat mijn dochter zo sterk zou zijn. Ze was doodziek, maar pepte iedereen in haar omgeving op. Zo kreeg ze de hele wachtzaal aan het breien. Zelfs een verpleegster werd aangestoken en kwam vragen hoe ze steken moest opzetten. Ze had zoveel vrienden en vriendinnen.

Het voorbije jaar heb ik vooral haar ziekte proberen te verwerken, pas nu komen weer de herinneringen naar boven van hoe ze ervoor was: alle leuke dingen en onze band die met de jaren en ook door haar ziekte enorm hecht geworden was.

Het gaat gewoon niet snel genoeg, er moet meer onderzoek komen, sneller gereageerd worden. Saskia vertelde me dat ze bij elke dokter die ze zag telkens weer zei dat ze inflammatoire borstkanker had. Dan weten ze hoe dat eruit ziet, dan herkennen ze dat een volgende keer misschien en gaat er geen kostbare tijd verloren, hoopte ze. Want die zes verloren weken met antibiotica, misschien hadden die het verschil gemaakt...

Linda De Mulder (56) (borstkankerpatiënte)

Het ging eigenlijk snel en alles volgde elkaar logisch op. Begin augustus ging ik voor een bolletje in mijn buik naar de dokter. Hij schreef een echo voor, wat me eraan deed denken dat ik nog eens een mammografie moest laten doen. Als u die nu even mee voorschrijft, dan kan dat in één moeite door, zei ik. Toen de radiologe iets zag, was ik zelfs niet ongerust: het zou wel littekenweefsel zijn van de goedaardige gezwellen die jaren geleden waren weggenomen. Ze gaf een verwijsbrief mee voor mijn dokter. Thuis scheurde ik hem open en zag aan het woord ‘maligne’ meteen dat het fout zat. Drie dagen later werd er een biopsie uitgevoerd, twee dagen later wist ik dat de tumor kwaadaardig was en op 1 september ging ik onder het mes. De schildwachtklieren waren zuiver, ik kreeg nog een reeks bestralingen, daarna volgde de oncorevalidatie en kreeg ik voor de volgende vijf jaar een geneesmiddel voorgeschreven. Maar de bijwerkingen ervan werden almaar vervelender. Van alles had ik last, ik wist met mezelf geen blijf.

Tijdens de behandelingen was het eigenlijk altijd goed gegaan, ik werd echt gedragen door het team van de borstkliniek. Het wachten op de bestralingen en op de oncorevalidatie zorgde telkens voor een moeilijke periode, maar de echte klap kwam nadat de oncorevalidatie was afgelopen en een heleboel problemen samenkwamen. Ik was werkloos en als vijftigplusser met een kankerverleden is het bijna onmogelijk om werk te vinden. Het zwarte gat waar ik toen in belandde, dat was de grootste klap.

Inmiddels gaat het beter. Ik ben beginnen wandelen om weer wat fysieke conditie op te bouwen en nu wil ik wandelsessies organiseren voor lotgenoten en hun familie. Mijn grote droom is een plaats creëren waar mensen die kanker hebben gehad onder begeleiding aan hun conditie kunnen werken. Na de revalidatie wordt van je verwacht dat je in het gewone circuit aan je conditie gaat werken, maar dat is voor veel ex-kankerpatiënten niet haalbaar. Om financiële redenen, maar ook psychologische. Mensen zijn onzeker over zichzelf en hun gehavende lichaam. En ze willen ook zeker zijn dat ze veilig aan hun conditie kunnen werken, onder begeleiding van iemand die weet wat kan en mag. Ik heb gemerkt dat ik me goed voel als ik iemand kan steunen. Het realiseren van deze droom is mijn manier om borstkanker te verwerken.

Info wandelsessies: projectc-mechelen. blogspot.be of 0477 516 701

Gaan werken na kanker was ook het thema van de campagne die de Vlaamse Kankerliga eind augustus lanceerde. Getuigenissen leest u op www.werkennakanker.be.

Birgit Carly (voorzitter Europa Donna België, borstchirurge aan het Isala Borstcentrum, UMC Sint-Pieter Brussel).

Ik werd geraakt door het verhaal van Anja, net als ik actief bij Europa Donna Belgium, de actiegroep voor wie privé of professioneel met borstkanker te maken krijgt. Toen bij Anja’s moeder voor de derde keer borstkanker werd vastgesteld, werden ze beiden gescreend op het borstkankergen BRCA1 en 2. Net als haar moeder bleek Anja draagster en nam ook voor haar het risico op borstkanker met tot 50 tot 80% toe. Kort na de dood van haar moeder voelde Anja een knobbel in de borst. Borstkanker luidde de diagnose. Chemotherapie was onvermijdelijk.

Maar Anja wou een kind. In de geaggregeerde borstkliniek had het team oor voor haar kinderwens en lieten de artsen een stukje eierstok invriezen. Dat werd toen ze van borstkanker hersteld was weer ingeplant waardoor ze niet in de menopauze belandde. Een techniek die zich toen nog in de onderzoeksfase bevond maar hoopgevende resultaten gaf.

Na enkele jaren stak de kinderwens de kop op. Maar Anja wou haar kind niet met dat zieke gen en een groot risico op borstkanker opzadelen. Bij een spontane zwangerschap is er één kans op twee dat het kind ook het zieke gen draagt. Men kan onderzoeken of de foetus drager is van het BRCA-gen en eventueel een medische abortus overwegen. Maar dat vond Anja geen optie. Via in vitro fertilisatie kunnen alleen embryo’s zonder het ziekmakende gen bij de moeder worden ingeplant. Maar dan moest Anja eerst hormonaal worden gestimuleerd om eicellen tot rijping te laten komen en dat risico wou ze niet nemen. Ook nu weer kon ze in de borstkliniek alle opties bespreken. Uiteindelijk kozen Anja en haar man voor in vitro fertilisatie met een donoreicel, waarvoor veel minder hormonale stimulatie nodig is. Intussen is Anja de gelukkige moeder van een dochtertje.

Info: www.europadonna.be

Ariane De Borger