Cécile Van Parijs (links) zette Oncobulle op de rails en Geneviève Boes (rechts) richtte Amalou op. © sofie nuytten

Warme cocon biedt nazorg

(Ex-)kankerpatiënten helpen hun zelfbeeld op te krikken en terug voeling te krijgen met hun eigen lichaam, via een scala aan gespecialiseerde zorg.

Kanker is niet enkel een kwelling voor je lichaam, ook mentaal komt de ziekte hard binnen. Het beeld dat je van jezelf en je lichaam hebt, krijgt een flinke opdoffer, waardoor de band met het leven nog brozer wordt. Kankerpatiënten echt genezen vergt dus meer dan de kankercellen in hun lichaam vernietigen. Patiënten zijn pas volledig hersteld wanneer ze hun eigen lichaam weer omarmen en terug met volle goesting in het leven staan.

De Nederlandstalige vereniging Amalou en haar Franstalige tegenhanger Oncobulle zijn ontstaan uit eenzelfde drang: leemtes in het zorgaanbod voor kankerpatiënten (in remissie) opvullen. “De multidisciplinaire teams in de ziekenhuizen leveren buitengewoon werk, maar kunnen niet alles doen”, klinkt het bij Amalou-oprichtster Geneviève Boes. “Ze beschikken niet over de middelen om voormalige patiënten een follow-up te garanderen op lange termijn. Wanneer patiënten na een behandeling naar huis mogen, voelen sommigen zich aan hun lot overgelaten. Ze hebben de indruk in een zwart gat te vallen. Waar kunnen ze terecht voor een massage, om hun haar of nagels te laten verzorgen, voor advies om via de juiste voeding terug aan te sterken? Of om mindfulnesstechnieken aan te leren en zo komaf te maken met slapeloosheid en angst?”

“Neem nu een patiënte die genezen is verklaard van borstkanker. Wanneer ze voor een borstreconstructie of tepelhoftatoeage kiest, wordt ze niet langer opgevolgd op de dienst oncolo- gie, maar op de afdeling esthetische chirurgie. Misschien heeft zij wel nood aan extra ondersteuning, want het traject is verre van gemakkelijk.”

“Er zijn ook patiënten die gewoonweg geen zin hebben om terug te keren naar het ziekenhuis waar ze zoveel moeilijke momenten hebben beleefd. Zij vinden het prettiger om zorgverleners buiten het ziekenhuismilieu te raadplegen. Helaas is kankernazorg niet goedkoop.”

Zelfde doel

Cécile Van Parijs richtte in 2008 Oncobulle op, nadat ze was hersteld van kanker. “Ik kwam tot het besef dat we met velen zijn: vrouwen, die het gevoel hebben alleen te staan met hun hardnekkige bijwerkingen, vragen, moeite om opnieuw voeling te krijgen met hun eigen lichaam, om hun nieuwe zelfbeeld, soms zelfs hun nieuwe vrouwelijkheid te aanvaarden. Je weet niet bij wie je kan aankloppen, te meer omdat je naasten, die je al zo lang hebben gesteund, vinden dat het tijd is om de bladzijde om te slaan.”

Geneviève Boes sprong bijna tien jaar lang in de bres voor haar nicht Anne-Catherine, die in 2007, op 32-jarige leeftijd, kanker kreeg. “Zowel tijdens als na de behandeling was ze ontzettend gefrustreerd door het gebrekkige wellbeingaanbod”, herinnert Geneviève zich. “Ze ging op zoek naar initiatieven in het buitenland. Dankzij haar ontmoetingen met therapeuten begon ze meer te bewegen, op haar voeding te letten, aan mindfulness te doen. Hoewel artsen haar slechts één jaar gaven, heeft Anne-Catherine nog tien jaar van het leven kunnen genieten, al won de kanker uiteindelijk het pleit. Zij wilde zelf een centrum uit de grond stampen om patiënten te ondersteunen. Vanuit Anne-Catherine’s gedrevenheid hebben wij in 2018 Amalou opgericht.”

Begeleiding tijdens en na

Toen ze merkten dat ze allebei hetzelfde doel nastreefden, sloegen Geneviève Boes en Cécile Van Parijs de handen in elkaar. Sinds januari 2020 covert Amalou Nederlandstalig België, Oncobulle het Franstalige landsdeel.

Een team van oncotherapeuten, opgeleid om patiënten opnieuw voeling te leren krijgen met hun eigen lichaam en hen op weg te zetten richting een positief zelfbeeld, staat in voor een totaalaanpak: herstellende en esthetische dermopigmentatie, verbetering van littekenweefsel, 3D-tepelhoftatoeages, corrigerende make-up, lichaamsverzorging, aangepaste manicure en pedicure, image coaching, massage in combinatie met relaxatietechnieken, energetische therapie, psychologische ondersteuning... De zorg wordt verstrekt in een privépraktijk, een (schoonheids)instituut of aan huis.

Samen met de ziekenhuizen werd een label in het leven geroepen dat garant staat voor kwaliteitsvolle en veilige zorg. De begeleiding heeft een therapeutisch doel en verloopt volgens specifieke protocollen. “Onze zorgverleners zijn niet alleen een kei in hun vakgebied, ze zijn ook zeer goed op de hoogte van de kankerbehandelingen”, licht Cécile Van Parijs toe. “Ze weten wat ze na een behandeling wel of niet mogen doen en zijn opgeleid om patiënten een luisterend oor te bieden.”

Een oncotherapeut – een zorgverlener met kankerexpertise dus – vind je via de websites van Amalou en Oncobulle. “Patiënten hoeven niet te wachten tot hun behandeling achter de rug is om contact op te nemen met iemand uit ons netwerk, ze kunnen dat al doen wanneer hun behandeling nog loopt”, verduidelijkt Geneviève Boes.

Betaalbaar en complementair

De specialisten werken binnen een door het netwerk vastgelegde prijsvork. “Wij waken erover dat de tarieven betaalbaar zijn, want sommige behandelingen zijn lang niet voor iedereen financieel haalbaar”, licht Geneviève Boes toe.

Anderzijds gaan beide verenigingen voortdurend op zoek naar samenwerkingsverbanden met mensen en organisaties die op dezelfde golflengte zitten. “De Stichting tegen Kanker steunt onze evenementen financieel”, zegt de oprichtster van Amalou. “Think Pink doet dan weer onze massages en sessies image coaching cadeau aan patiëntes die kanker hebben overwonnen”, valt Cécile Van Parijs in.

Het netwerk van Amalou-Oncobulle is geen concurrent voor de ziekenhuizen, wel een aanvulling. “Wij geven altijd voorrang aan het bestaande aanbod in het ziekenhuismilieu”, bevestigt Cécile Van Parijs. “Onze missie bestaat erin eventuele leemtes in dat aanbod op te vullen, door onze patiënten in contact te brengen met de zorgverleners uit ons netwerk.”

“Verder vragen wij de ziekenhuizen om patiënten die op zoek zijn naar een zorgtraject met bijvoorbeeld mindfulness, hartcoherentie of psychotherapie naar ons door te verwijzen”, verduidelijkt Geneviève Boes.

Dat de ziekenhuizen en het netwerk van Amalou-Oncobulle zo complementair zijn, is een zegen gebleken tijdens deze coronapandemie. “Het Jules Bordet Instituut bijvoorbeeld kon zijn aanbod aan onco-esthetische zorg in de huidige context niet handhaven, maar het team verwees de patiënten door naar ons netwerk”, aldus nog Cécile Van Parijs. Een voorbeeld van een geslaagde samenwerking.

Meer weten

Amalou, Geneviève Boes, amalou.be

Oncobulle,écile Van Parijs, oncobulle.eu

Patiënten ontmoeten specialisten

Op 27 november 2021 willen Amalou en Oncobulle patiënten en specialisten – professoren, oncologen, tatoeëerders e.d. – samenbrengen. Tijdens workshops zal het zorgaanbod in al zijn diversiteit worden voorgesteld.

Dit evenement vond voor het eerst plaats in januari 2020, maar enkel in het Franstalige landsgedeelte. “Op twee dagen tijd kwamen ongeveer 60 deelnemers langs. Nadien bleven we in contact, omdat ze bij ons een antwoord op hun vragen vonden”, benadrukt Geneviève Boes.

Dit jaar worden ook de partners van de patiënten uitgenodigd. “Die mensen worden vaak vergeten, hoewel zij het erg zwaar hebben. Ook zij kunnen antwoorden vinden bij ons.”

Partner Content