UZA wordt referentieziekenhuis voor vijftien zeldzame ziekten

Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) deelt voortaan zijn expertise en kennis over vijftien soorten zeldzame ziekten met andere Europese ziekenhuizen. Het ziekenhuis heeft de benodigde erkenning gekregen om toe te treden tot de Europese referentienetwerken (ERN’s) rond acht bijkomende aandoeningen. Eerder was het UZA al lid van zeven andere referentienetwerken voor zeldzame ziekten.

Sinds 2017 was het UZA al vertegenwoordigd in de ERN’s voor volwassen kankers, aangeboren misvormingen en syndromen met ontwikkelingsstoornissen en verstandelijke beperking, longziekten, erfelijke stofwisselingsstoornissen, neuromusculaire aandoeningen, bot- en skeletziekten, en multisystemische vasculaire aandoeningen. Sinds 1 januari zijn daar de ERN’s rond zeldzame craniofaciale en neus-keel-oor-aandoeningen, endocriene aandoeningen, oogziekten, hematologische ziekten, urogenitale ziekten, erfelijke hartziekten, leverziekten, en neurologische ziekten bijgekomen.

Het UZA zegt jaarlijks zowat 15.000 patiënten te onderzoeken die aan een zeldzame ziekte lijden. Het gaat om aandoeningen die bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomen. Door zorgverleners uit verschillende Europese centra met veel expertise in specifieke zeldzame ziekten met elkaar in contact te brengen en hun kennis en ervaring met zeldzame ziekten virtueel te laten uitwisselen, krijgen volgens het UZA patiënten met een zeldzame ziekte sneller de juiste diagnose en de meest optimale behandeling.

“De toetreding tot de Europese referentienetwerken gebeurt na een selectie waarbij strenge kwaliteitsnormen worden getoetst”, zegt prof. dr. Bart Loeys, coördinator van de stuurgroep zeldzame ziekten van het UZA. “Het is dus een belangrijke erkenning van de hoogkwalitatieve zorg die de multidisciplinaire teams in het UZA bieden aan patiënten met complexe zeldzame ziekten. Het UZA streeft ernaar om via deze Europese referentienetwerken de kwaliteit van de zorg nog verder te verbeteren.”