"Door te investeren en deel te nemen aan netwerken, kunnen we samen expertises in kaart brengen, levensreddende kennis delen en voor elke patiënt een optimaal traject uitrollen," zegt professor De Langhe, reumatoloog met specialisatie in systeemziekten.

Optimaal traject voor de patiënt

Op nationaal niveau bundelen onder meer de Vlaamse universitaire ziekenhuizen, de algemene ziekenhuizen (Zorgnet-ICURO), de huisartsenkring (Domus Medica) en enkele patiëntenverenigingen de krachten in het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten. Het overkoepelende netwerk groepeert vandaag al 11 specifieke netwerken per groep van zeldzame ziekten, en 7 daarvan worden voorgezeten door een UZ Leuven-arts, zoals het netwerk zeldzame erfelijke metabole aandoeningen en het netwerk zeldzame neuromusculaire aandoeningen. Bedoeling is om in de toekomst, voor 24 zeldzame ziektedomeinen een Vlaams netwerk op te richten.

"Patiënten met een zeldzame ziekte komen terecht bij huisartsen en ziekenhuizen in heel Vlaanderen. Door een netwerk te vormen en de expertises van elk ziekenhuis in kaart te brengen, kunnen we voor elke patiënt een optimaal traject uitrollen," zegt professor De Langhe. "Niet elk centrum kan voor elke zeldzame aandoening dezelfde deskundigheid bieden, maar samen kunnen we het wetenschappelijk onderzoek naar en de klinische zorg voor die zeldzame aandoeningen optimaliseren. Een zo snel mogelijke diagnose en opvolging voor elke patiënt door samenwerking tussen de eerste-, tweede- en derdelijns- of functieziekenhuizen, dat is het doel."

"Door te investeren en deel te nemen aan netwerken, kunnen we samen expertises in kaart brengen, levensreddende kennis delen en voor elke patiënt een optimaal traject uitrollen," zegt professor De Langhe, reumatoloog met specialisatie in systeemziekten.Op nationaal niveau bundelen onder meer de Vlaamse universitaire ziekenhuizen, de algemene ziekenhuizen (Zorgnet-ICURO), de huisartsenkring (Domus Medica) en enkele patiëntenverenigingen de krachten in het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten. Het overkoepelende netwerk groepeert vandaag al 11 specifieke netwerken per groep van zeldzame ziekten, en 7 daarvan worden voorgezeten door een UZ Leuven-arts, zoals het netwerk zeldzame erfelijke metabole aandoeningen en het netwerk zeldzame neuromusculaire aandoeningen. Bedoeling is om in de toekomst, voor 24 zeldzame ziektedomeinen een Vlaams netwerk op te richten."Patiënten met een zeldzame ziekte komen terecht bij huisartsen en ziekenhuizen in heel Vlaanderen. Door een netwerk te vormen en de expertises van elk ziekenhuis in kaart te brengen, kunnen we voor elke patiënt een optimaal traject uitrollen," zegt professor De Langhe. "Niet elk centrum kan voor elke zeldzame aandoening dezelfde deskundigheid bieden, maar samen kunnen we het wetenschappelijk onderzoek naar en de klinische zorg voor die zeldzame aandoeningen optimaliseren. Een zo snel mogelijke diagnose en opvolging voor elke patiënt door samenwerking tussen de eerste-, tweede- en derdelijns- of functieziekenhuizen, dat is het doel."