Overal waar ik kom, check ik meteen waar het toilet is. Pas dan voel ik me veilig. Toiletpapier en extra ondergoed zitten standaard in mijn handtas. Maar voltijds werken heb ik moeten opgeven. Door de vermoeidheid moet ik mijn werkdag goed doseren, getuigt Lene (62), die elf jaar geleden de diagnose colitis ulcerosa kreeg. Ze is een van de naar schatting 30.000 landgenoten met een inflammatoire darmziekte (IBD), zoals colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn. De eerste treft iets vaker vrouwen, de tweede iets meer mannen. Het aantal mensen met IBD neemt de jongste jaren almaar toe. Ook de leeftijdsgrens verschuift. Zowel op steeds jongere, als op steeds latere leeftijd worden mensen erdoor getroffen. De ziekte dooft dus lang niet altijd uit met ouder worden.
...

Overal waar ik kom, check ik meteen waar het toilet is. Pas dan voel ik me veilig. Toiletpapier en extra ondergoed zitten standaard in mijn handtas. Maar voltijds werken heb ik moeten opgeven. Door de vermoeidheid moet ik mijn werkdag goed doseren, getuigt Lene (62), die elf jaar geleden de diagnose colitis ulcerosa kreeg. Ze is een van de naar schatting 30.000 landgenoten met een inflammatoire darmziekte (IBD), zoals colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn. De eerste treft iets vaker vrouwen, de tweede iets meer mannen. Het aantal mensen met IBD neemt de jongste jaren almaar toe. Ook de leeftijdsgrens verschuift. Zowel op steeds jongere, als op steeds latere leeftijd worden mensen erdoor getroffen. De ziekte dooft dus lang niet altijd uit met ouder worden. "Colitis en crohn zijn als broer en zus. Sterk verwant maar ook verschillend", stipt gastro-enteroloog prof. dr. Séverine Vermeire (KULeuven) aan. Bij colitis situeren de ontstekingen zich uitsluitend in de dikke darm. "De ziekte begint steeds onderaan, ter hoogte van de aars, en breidt dan uit naar boven. De ontstekingen lopen continu door tot ze plots ophouden. Bij sommige mensen zijn slechts enkele centimeters aangetast, bij anderen de volledige dikke darm." Crohn daarentegen kan in theorie het hele spijsverteringskanaal aantasten, van mond tot anus. Maar de ontstekingen duiken het vaakst op in het laatste deel van de dunne darm, in de dikke darm en bij de anus. Ontstoken stukken darm wisselen af met intacte delen. De exacte oorzaak van deze auto-immuunziekten blijft nog onbekend. Verschillende factoren maken dat het immuunsysteem van mensen met een erfelijke aanleg zich plots tegen de eigen darmflora keert. Daardoor worden de darm en het slijmvlies aangetast. Opmerkelijk is dat deze aandoeningen vooral in de geïndustrialiseerde landen voorkomen en quasi niet in armere regio's. "Dat heeft te maken met de westerse levensstijl, die gekenmerkt wordt door ultrabewerkte voedingsmiddelen, het gebruik van bewaar-, kleur- en smaakstoffen en ook van microplastics die overal woekeren. Zelfs wie zo gezond mogelijk eet, kan nooit alle additieven vermijden. Andere triggers waarvan de rol nog verder wordt onderzocht zijn milieuverontreiniging en stress." Buikpijn, krampen, diarree met slijmverlies zijn de bekendste klachten bij mensen met IBD. Maar ook koorts, gewichtsverlies, chronische vermoeidheid en algemeen slecht voelen horen er vaak bij. "Omdat de ontsteking bij colitis zo laag zit, is er bijna altijd sprake van bloedverlies in de stoelgang. Heel lastig is het urgency-probleem. Wanneer een IBD-patiënt stoelgangdrang voelt, kan het enorm snel gaan en is het rennen om tijdig het toilet te halen. Dit alles heeft een niet te onderschatten impact op het dagelijks leven", benadrukt Vermeire. Tijdens een opstoot is vijf tot 20 keer stoelgang maken niet uitzonderlijk, zowel overdag als 's nachts. Dat kan de slaap verstoren en voor sociale problemen zorgen. "Bovendien is het voor velen moeilijk om vrijuit over hun ziekte te spreken. Stoelgang blijft een gênant onderwerp, terwijl dat niet zou moeten! Dat de ziekte zich voor de buitenwereld onzichtbaar manifesteert, maakt het niet makkelijker", weet prof. Vermeire. "Je ziet er toch goed uit, waarom zeg je dan alweer af? Die opmerking hoor ik geregeld. Ik heb intussen al vrienden verloren door mijn ziekte", getuigt Lene. "Want zelfs als ik geen opstoot heb, kan ik me plots zo moe voelen dat ik halverwege een feestje naar huis moet. Afspreken ligt moeilijk omdat ik nooit weet wat voor een dag ik zal hebben. Intussen heb ik geleerd om erover te praten met familie en vrienden, en bekijk ik het positief. Door me goed te organiseren lukt het om toch activiteiten last minute mee te pikken." De behandeling van colitis en crohn is de jongste jaren sterk naar elkaar toegegroeid en vooral gericht op het zo lang mogelijk weghouden van ontstekingen. Sinds het millennium tekent zich voor chronische ontstekingsziekten een medische revolutie af. "Met dank aan de komst van biologische geneesmiddelen. Deze afweeronderdrukkende medicatie remt de eiwitten die de ontsteking in de darmen mee onderhouden. Dat heeft de levenskwaliteit bij velen enorm vooruit geholpen en het aantal darmoperaties sterk doen afnemen." Toch slagen biologische geneesmiddelen er maar bij 30% van de IBD-patiënten in de darm volledig te normaliseren. Bij driekwart heeft de medicatie een gunstig effect, maar raken mensen niet volledig klachtenvrij. Het blijft onmogelijk te voorspellen hoe iemand op een biologisch geneesmiddel zal reageren. "Die moeilijke zoektocht naar merkers gaat volop voort, maar intussen moeten mensen verschillende middelen uittesten voor er een eventuele match wordt gevonden. Maar doordat de kennis hierover sterk toeneemt, kunnen we biologische geneesmiddelen nu ook combineren en verhogen de slaagkansen." Een andere beloftevolle piste is de stoelgangtransplantatie. Enkele onderzoeken hebben al aangetoond dat dit kan helpen bij matige vormen van colitis. "De keuze van de stoelgangdonor speelt een sleutelrol. Momenteel voeren we een studie uit waarbij colitispatiënten een transplantatie krijgen met stoelgang van superdonoren, mensen met heel gezonde en gevarieerde darmbacteriën. Terwijl de medicatie vooral gericht is op het blokkeren van de ontstekingen, mikt een stoelgangtransplantatie eerder op het herstellen van de darmflora zelf. Dat kan ervoor zorgen dat het immuunsysteem hier niet langer op reageert." Zo'n transplantatie gebeurt (nog) niet via een pil. Tijdens het darmonderzoek (coloscopie) wordt stoelgang van de donor ingespoten. Na enkele weken wordt nagegaan of dit gewerkt heeft. "We onderzoeken welke stoelgang het beste resultaat geeft bij de patiënt en wat de samenstelling van die darmflora dan is. In een volgende stap zouden we de meest gunstige bacteriën eruit kunnen filteren, kweken in het lab en vervolgens in een pil stoppen. Zie het als een superprobioticum waarmee we de darmflora kunnen herprogrammeren." Kan wat je eet en hoe je het bereidt het immuunsysteem in je darm beïnvloeden? "We onderzoeken of het mogelijk is om een dieet te ontwikkelen zonder toegevoegde bewaar- en andere stoffen, en wat het effect ervan is op de darmbarrière. De voedingsindustrie alle additieven doen bannen is niet realistisch. Sensibiliseren en minder van deze stoffen toevoegen, zoals ook gebeurt met toegevoegde suikers, zou al een grote stap vooruit betekenen. Ook slow cooking, waarbij je voeding traag en minder sterk verhit, zou een gunstig effect kunnen hebben op darmontstekingen."