Hoge medische kosten voor langdurig zieke patiënten met Lyme

Per jaar wordt gemiddeld €2.287 uit eigen zak betaald.

Als patiëntenvereniging ijvert vzw Time for Lyme voor bewustwording rond de ziekte van Lyme en de mogelijke gevolgen van een besmetting op langere termijn. Naar analogie met Nederland lanceert Time for Lyme daarom de Week van de Teek. Van 17 tot en met 23 april – aan het begin van het tekenseizoen – wordt dan ook volop ingezet op preventie en sensibilisering.

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi en wordt overgedragen door besmette teken. Een deel van de patiënten die de ziekte van Lyme oplopen, meldt langdurig aanhoudende tekenen en symptomen, zelfs na de aanbevolen antibioticabehandeling. Dat wordt het post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS) genoemd. Maar omdat er momenteel geen consensus is over richtlijnen voor diagnose en behandeling, blijven patiënten op zoek naar (h)erkenning en antwoorden.

Inge Piryns, vzw Time for Lyme: “Hoe meer wetenschappelijk onderzoek er komt naar de ziekte van Lyme en PTLDS, hoe meer de patiënt gehoord kan worden. Want naast de lange lijdensweg is het ook ontzettend moeilijk om geen erkenning te krijgen voor wat je doormaakt als patiënt, laat staan geen antwoorden te vinden om de levenskwaliteit te kunnen verbeteren en actief te kunnen deelnemen aan de samenleving. Het leed van de patiënten en hun omgeving kan niet langer worden ontkend en de problematiek zal alleen maar toenemen als er niet wordt geïnvesteerd om de ziekte van Lyme, de gevolgen ervan en de optimale aanpak nader te onderzoeken.”

Hoge medische kosten

Daarom heeft Time for Lyme, naast de lancering van De Week van de Teek, opdracht gegeven voor een onderzoek naar de socio-economische impact voor patiënten die langdurige klachten hebben na een bevestigde Lyme-diagnose. Het doel van deze studie is om de kosten van ziekte gerelateerd aan PTLDS te beoordelen.

Zo betalen patiënten die kampen met het post treatment Lyme disease syndrome jaarlijks meer dan een gemiddeld netto maandinkomen aan medische kosten uit eigen zak: €2.287. Met een maandelijks bedrag dat €190 euro overschrijdt, is dat een stevige hap uit het budget. Het gaat onder meer om geld dat besteed wordt aan complementaire geneeskunde, niet voorgeschreven medicatie en het aandeel dat de patiënt uit eigen zak betaalt voor klassieke geneeskunde. ​

Patiënten met een ziekte- of invaliditeitsuitkering betalen bovendien 63% meer dan een patiënt die aan het werk is. Enerzijds omdat ze meer medische noden hebben en meer zorg opnemen. Maar anderzijds en vooral omdat hun medische noden onbeantwoord blijven en ze een antwoord zoeken in de complementaire, niet-terugbetaalde geneeskunde.

De totale jaarlijkse maatschappelijke kosten van PTLDS worden geschat op €170.892.959.

Time for Lyme en het team van professor Lieven Annemans lanceren daarom een gezamenlijke oproep gericht aan de overheden om meer geld vrij te maken voor onderzoek over de ziekte van Lyme.