Voor de ene heeft CVS altijd bestaan, maar onder andere benamingen, maar anderen menen dat dit etiket veel te snel wordt gebruikt wanneer niet meteen duidelijk is waarom een bepaalde persoon vermoeid is. Wanneer de strikte criteria worden toegepast, betreft het slechts 1% van de gevallen van chronische vermoeidheid. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) beschouwt het als een ziekte van het zenuwstelsel.

Diagnose via uitsluiting

De diagnose van CVS is niet gemakkelijk te stellen. Vooraleer daartoe te komen, moet de dokter in eerste instantie fybromyalgie en depressie uitsluiten. Vooraleer hij kan zeggen dat het CVS betreft, moeten een groot aantal voorwaarden vervuld zijn: de vermoeidheid moet niet alleen chronisch zijn (reeds meer dan zes maanden bestaan), er moet precies vastgesteld zijn wanneer ze begonnen is (voordien moet de betrokkene zich goed gevoeld hebben), ze mag niet het resultaat zijn van overmatige en langdurige inspanningen, rust mag geen verbetering brengen en de patiënt moet zich genoodzaakt zien heel wat van zijn activiteiten stop te zetten. De vermoeidheid moet hem dus werkelijk verhinderen om op een normale manier te functioneren.

Maar dat is niet alles: minstens vier andere symptomen uit onderstaande lijst moeten kunnen aangetoond worden:

  • cognitieve stoornissen (geheugen, concentratie...)
  • keelpijn
  • pijnlijke klieren
  • spierpijn
  • gewrichtspijn
  • vaak hevige hoofdpijn
  • een niet-verkwikkende slaap
  • onpasselijkheid na een inspanning, gedurende 24 uur.

Vraag aan de specialist

Waarom staat iedereen zo sceptisch tegenover het chronischevermoeidheidssyndroom?

"Het is waar dat er artsen zijn die - ondanks de huidige kennis - sceptisch blijven ten aanzien van CVS want er bestaan nog geen specifieke biomarkers", legt Dr. Etienne Masquelier uit. Hij is revalidatiespecialist en verantwoordelijke van het referentiecentrum voor CVS-patiënten in het Sint-Lukasziekenhuis in Brussel. "Het is waar dat het syndroom zeer complex is en er geen directe, specifieke therapeutische behandeling voor bestaat. We kunnen enkel op een indirecte manier werken, zoals op de slaapproblemen en de pijn. Op medicamenteus gebied hebben we dus niet veel middelen. Daarbij komt dat de diagnose moeilijk te stellen is, zoals dit het geval is bij alle differen-tiële diagnoses. Het belangrijkste is echter dat de patiënt begrijpt dat hij de belangrijkste persoon is in de benadering van zijn therapie. Dit moet gebeuren aan de hand van informatie, zodat hij zelf zijn syndroom kan benaderen en begrijpen, met een behandeling door middel van een oefeningenprogramma en bijvoorbeeld gedragstherapie. Het doel is de situatie te stabiliseren en geleidelijk aan de levenskwaliteit te verhogen."

Virale oorsprong?

CVS kan op elke leeftijd voorkomen, maar het zijn vooral jonge mensen, en vooral vrouwen, die getroffen worden. Hoe en waarom? Onderzoekers stellen vast dat CVS vaak opduikt na een virale infectie (griep, besmettelijke mononucleose, verkoudheid..), maar het zou in ieder geval het resultaat zijn van een geheel van factoren, niet van één enkele factor. Een van de hypothesen is dat er een ontregeling van de immuniteit aanwezig zou moeten zijn, misschien geassocieerd met een genetische voorbestemdheid, of omgevingsfactoren...

Hoe het ook zij, de patiënt wordt niet alleen geconfronteerd met het probleem dat hij moet leren omgaan met een heel vervelende aandoening, hij moet ook zijn omgeving proberen duidelijk te maken wat er met hem aan de hand is, of ze zelfs overtuigen van het feit dat er wel degelijk iets aan de hand is. Dat is vaak niet evident.

Er is geen specifieke behandeling tegen deze vorm van vermoeidheid, maar toch kan een geheel van maat-regelen de patiënt helpen in de mate van het mogelijke opnieuw de draad van het leven op te pakken. De behandeling combineert een aantal medische maatregelen die de symptomen - zoals pijn en slapeloosheid - aanpakken met andere behandelingsmethoden zoals alternatieve technieken (massages, acupunctuur) of psychotherapie (gedrags- en cognitieve therapie) en een aanpassing van de levenswijze (activiteit doseren, stress vermijden, zachtjesaan weer oefeningen doen met de hulp van een kinesist,...)

Elke verbetering is kwetsbaar

Wat zijn de vooruitzichten voor de toekomst? Men spreekt nog altijd niet van genezing, wel van verbetering... Het is de bedoeling dat de patiënt zich stilaan weer in het normale leven integreert en hij zijn activiteiten weer tot een voor hem aanvaardbaar niveau kan optillen. Het is vaak een lange weg en het risico op hervallen is reëel, zelfs vele jaren later. Om dit te verhinderen, moet de patiënt leren zijn grenzen niet te overschrijden. En hij moet erover waken dat hij stresssituaties vermijdt.

Of er op een dag een meer formele diagnose zal kunnen worden gesteld? Een van de pistes die de wetenschappers momenteel bewandelen, is het zoeken van specifieke biomarkers bij patiënten aangetast door CVS. Zo zou een juistere diagnose mogelijk kunnen worden.