Het leven zoals het is: chronische reuma

"Door de algemene term reuma circuleren er misverstanden, waardoor mensen met ernstige varianten vaak niet begrepen worden", weet reumatoloog prof. Filip De Keyser. Anders leren denken is dan de boodschap. Wie de diagnose chronische reuma krijgt, ervaart meestal een shock. Hoe verloopt de aanvaarding? Prof. Filip De Keyser: Als reumatoloog volg je mensen jarenlang op doorheen moeilijke episodes. Dankzij dat langdurige contact heb ik het enorme belang ontdekt van het aanvaardingsproces. Dat gebeurt niet op dag één van de diagnose, het besef groeit langzaam. Een cruciale vraag daarbij is: wat wil je nog zeker kunnen? Want iedereen heeft zijn eigen even terechte bekommernissen. Zo raakt een sportfreak in de put omdat hij bepaalde uitdagingen moet opgeven, terwijl een verpleegkundige vooral haar job wil behouden. Uit die vele reacties heb ik geleerd om mij zo goed mogelijk in te leven in wat mensen zelf belangrijk vinden en hoe we dat zo goed mogelijk kunnen bereiken. Droomt iemand van een wereldreis, dan probeer ik met hem een aangepaste manier te vinden. Tegelijk moet je aanvaarden dat je mogelijkheden krimpen en mag je je niet blijven verzetten tegen wat je niet kan veranderen. De levenskwaliteit gaat er wel op achteruit? Dankzij medicatie krijgen we chronische reuma vaak voor 80% onder controle. Maar het energiepeil keert meestal niet terug naar het niveau van voorheen. Als je vóór je ziekte een levenskwaliteit had van 100%, dan valt die bij het uitbreken van de aandoening sterk terug tot 30%. Na het opstarten van de medicatie zie je die levenskwaliteit na enkele maanden tot een jaar toenemen, maar er blijft altijd een verlies tegenover het vroegere niveau. Wat kan je naast therapietrouw ondernemen om die levenskwaliteit verder op te krikken? Door in te zetten op je leefstijl kan je zelf nog een aanzienlijk stuk levenskwaliteit winnen. Naast voeding en aangepaste beweging, betekent dit ook sociaal actief blijven en een zinvolle invulling van je dag zoeken. Leg ook de focus op wat wel nog kan, blijf niet hangen in wat verloren is, maar zoek haalbare alternatieven. Door je open te stellen, zal je merken dat er best een breed aanbod overblijft. Lukt bijvoorbeeld joggen of voetballen niet meer, zoek dan naar gelijkaardige beweegvormen die je bijna net zoveel plezier geven en minder pijn achteraf. De uitdaging is om in elke fase van je leven te onderzoeken hoe je het beste kan halen uit je gezondheid zoals die nu is. Welke rol speelt een positieve mindset en kunnen zwartkijkers dit ook aanleren? Positiviteit is een cruciale schakel in het omgaan met elke chronische aandoening. Je hebt mensen die van nature optimistisch zijn en anderen voor wie het glas altijd halfleeg is. Maar positiviteit kan je trainen en triggeren. Zo kan je je negatieve gedachtestroom onderbreken door jezelf vragen te stellen die positieve antwoorden opleveren en ook positieve emoties uitlokken. Dat kan bijvoorbeeld via de Japanse Ikigai-vraag bij het opstaan: wat kan ik vandaag doen dat ik graag doe en wat mij en misschien anderen ook gelukkig maakt? Een andere interessante techniek is het omdenken. Dit houdt in dat je een onveranderbare tegenslag aanvaardt - de lastigste stap - en er vervolgens een andere interpretatie aan geeft. Zo was er een patiënte die met de auto boodschappen deed tot ze door artritis en oogproblemen niet meer achter het stuur mocht. Na wat overleg met een vrijwilligersorganisatie, wordt ze nu wekelijks opgehaald om naar de supermarkt te gaan. Ze combineert het met koffie en taart met de vrijwilliger. Meteen is ook haar sociaal netwerk uitgebreid. Je kan ook je omgeving zo inrichten dat die positieve gevoelens genereert. Dat kan op allerlei manieren: van foto's van je kleinkinderen, je huisdier, een mooi vakantiebeeld tot kaarsen of muziek. Schenk bewust aandacht aan deze prikkels en zoek er geregeld nieuwe. De ziekte kan ook een impact hebben op je liefdesrelatie. Een meelevende partner maakt alle verschil, want uiteraard heeft je aandoening een impact op je energiepeil en je seksualiteit. De zin in seks kan afnemen. Of het huishouden belandt grotendeels op de schouders van de ander. Kan je dan rekenen op begrip, dan leidt dat niet tot spanningen en extra stress. Ligt dat lastig, dan kan het helpen om je partner mee te nemen bij de reumatoloog, dit bespreekbaar te maken en onzichtbare symptomen zoals vermoeidheid te duiden.