Lymfoedeem is een verstoring van het lymfestelsel, het drainagesysteem van ons lichaam, veelal het gevolg van een kankerbehandeling ( zoals bijvoorbeeld bij borst- baarmoeder-, eierstok- en prostaatkanker). Het verwijderen van klieren en bestralingen (radiotherapie) zijn de grote triggers van secundair lymfoedeem. Lymfoedeem is chronisch en moet levenslang onder controle gehouden worden.

Je kan er ook mee geboren worden (primair lymfoedeem). Dit manifesteert zich dan dikwijls tijdens de puberteit, maar kan even goed door een zwangerschap uitgelokt worden. Bij een beschadigd of slecht functionerend lymfestelsel gaat lymfevocht zich ophopen met een pijnlijk gezwollen arm of been tot gevolg. "Eens het doorbreekt, heb je het voor leven", weet Karine Tollenaere. Bij haar stak het de kop op na een behandeling tegen borstkanker. "Ik had uitzaaiingen in de oksel waardoor een volledige okselklieruitruiming nodig was. Nadien volgden bestralingen. Quasi meteen daarna ontwikkelde ik lymfoedeem maar het kan net zo goed maanden tot jaren na een kankerbehandeling pas uitbreken. Dat valt niet te voorspellen, vandaar het grote belang van sensibilisering bij wie risico loopt", benadrukt Karine Tollenaere.

Preventieve maatregelen

Door voor en tijdens de behandelingen aandacht te hebben voor triggers, kan heel wat leed en ongemak voorkomen worden. "Zowel artsen als patiënten zijn daar vaak onvoldoende bewust mee bezig. Nochtans kan je heel wat preventieve maatregelen nemen om de gevolgen te beperken zoals huidzorg, het voorkomen van huidwondjes, voldoende beweging zonder overbelasting, het dragen van speciale elastische kousen, het mijden van knellende kleding, je goed beschermen tegen de zon en insectenbeten, lymfedrainage massage enzovoort."

Leven met lymfoedeem

De impact van lymfoedeem op het dagelijks leven is behoorlijk ingrijpend. Zowel sociaal, psychologisch als fysiek beheerst dit het leven van patiënten. Karine Tollenaere: "Momenteel is de ziekte bij mij stabiel, maar dat kan snel omkeren. Eens de zwelling toeneemt, duurt het een hele tijd om die weer weg te werken. Daarom blijf ik de hele dag door attent op een waslijst aan triggers. Dat begint bij het opstaan. Dan check ik uitgebreid mijn beide armen voor de spiegel om te kijken of de arm meer gezwollen is. Bij ziekte zoals een bronchitis, merk ik meteen dat ook mijn lymfoedeem zich sterker manifesteert. Dat is logisch omdat onze lymfestelsel een belangrijk rol speelt bij de afweer van ons lichaam (immuniteit). Douchen en baden moet met lauw water. Te warm water kan een reactie geven. Een ander aandachtspunt zijn de wondjes. Snij ik toevallig in mijn vinger, dan moet dat zeer grondig ontsmet worden, omdat de minste infectie de arm kan doen zwellen. In de zon moet ik altijd een hoge zonbescherming aanbrengen. Maar ook vrieskou is nefast."

Ook aan tafel is het uitkijken. "Een ketogeen dieet, met zeer weinig koolhydraten, wordt door sommige specialisten aanbevolen. Bij het slapen moet ik erop letten dat ik niet op mijn getroffen arm draai. Doe ik boodschappen, dan mag ik geen zware tassen dragen in de getroffen arm. En dan is er natuurlijk de kleding. Spannende kleding is eigenlijk uitgesloten omdat dat in de loop van de dag de zwelling kan triggeren. Ik was het professioneel gewend om aansluitende pakjes te dragen, maar met lymfoedeem is dat niet langer mogelijk."

De juiste snit

Dat gebrek aan kledingkeuze zette Karine Tollenaere aan tot actie. "Bij de meeste modieuze kledinglijnen was de mouwinzet steevast veel te nauw. Het alternatief was blouses en shirts kopen van enkele maten groter maar die zijn allesbehalve flatterend. Ik speurde lange tijd tevergeefs naar collecties die hier rekening mee hielden. Zo groeide bij mij het idee om zelf voor een oplossing te zorgen en een positieve draai aan mijn ziekte te geven." Een marktonderzoek bij zowel zorgprofessionals zoals lymfoedeemspecialisten, kinesisten en bandagisten en honderden lotgenoten, overtuigden haar helemaal. De behoefte hieraan leefde bij een heel brede groep.

"Ik was wel een ondernemer maar ik had geen ontwerpervaring. Toen ik Annick ontmoette, die styliste en ontwerpster is, bleek ons verhaal wonderwel te matchen. Annick brengt met Moonica haar eigen hippe label uit. Samen hebben we nu een eerste lymphwear collectie gelanceerd onder de naam Neliane, een eerbetoon aan mijn moeder die overleed aan kanker. Het zijn blouses, shirts, tops en jurken uit mooi vallende stoffen die inspelen op de specifieke beperkingen bij lymfoedeem. Ze combineren een elegante aansluitende snit met een lage en ruime mouwinzet, zodat je oksel en arm nooit gekneld zitten. Maar deze collectie is eigenlijk draagbaar voor iedereen. Sinds kort hebben we ook broeken aan onze collectie toegevoegd. Onze kledij wordt online verdeeld via de website Neliane.com, en via boetieks en speciaalzaken."

Crowdfunding

Als ex-kankerpatiënten een eigen onderneming opstarten is niet evident, zo ondervonden ze. Banken zijn dan niet happig om te investeren. Ook de zoektocht naar producenten voor een kleine collectie liep niet vanzelf. "Die obstakels zijn frustrerend maar we laten ons er niet door ontmoedigen. We trachten het op te lossen via fundraising acties zoals de verkoop van hippe poncho's en binnenkort ook speciale beauty cases, die ook geschikt zijn voor het opbergen van borstprothesen", vertellen Annick en Karine.

LymphAday

Om lymfoedeem meer onder de aandacht te brengen, organiseert Karine Tollenaere samen met het UZ Gent en de organisatie Beautiful After Breast Cancer (BABC), de eerste Lymfoedeem awareness day in ons land op 6 maart. "Naar het voorbeeld van de Amerikaanse "World Lymphedema Day" houden we dan een open informatiedag (10 tot 17 uur) voor patiënten en hun familie om duidelijk te maken wat de aandoening inhoudt en hoe je er kan mee omgaan." Om 14u en 15u30 zijn er presentaties over de verschillende behandelingen en een getuigenis van Karine zelf.

Meer info en aanmelden via www.beautifulabc.com