"Op jonge leeftijd valt de aandoening ontzettend zwaar", klinkt het bij de Liga. "Mensen met jongdementie beseffen wat hen te wachten staat. Daarom gaven we hen de kans om boodschappen in te spreken voor later, nu het nog kan."

Vaak verkeerde diagnose

Jongdementie treft ongeveer 6000 mensen in Vlaanderen. "Bij jonge actieve mensen wordt er bij de eerste symptomen niet meteen aan dementie gedacht", weet Hilde Lamers van de Alzheimer Liga Vlaanderen. "Niet zelden wordt een verkeerde diagnose gesteld waaronder overmatige stress, een burn-out of zelfs een depressie. Dat komt onder meer omdat er nog steeds een taboe rust op jongdementie. De aandoening wordt nog te vaak geassocieerd met oude mensen. En dat maakt het vaak voor een actieve persoon met dementie van pakweg 55 jaar moeilijk om uit te leggen dat hij moeite heeft met onthouden en spreken, of dat hij kampt met stemmingswisselingen. Gevoelens van machteloosheid en frustratie zijn ook sterker omdat mensen met jongdementie doorgaans veel beter beseffen dat hun verstandelijke vermogens achteruitgaan. Ook al hebben ze best nog veel mogelijkheden. Ze hebben het recht om aan onze maatschappij te participeren. Ze verdienen minstens een volwaardige plek in de gemeenschap."

Misbegrepen

Het thema bespreekbaar maken is volgens Hilde Lamers een belangrijke eerste stap. "We horen vaker dat personen met jongdementie en hun familie misbegrepen worden. Ze krijgen dingen te horen als: "Je overdrijft...", "Er is niets mis met je..." of "Iedereen vergeet weleens iets...". Terwijl zo'n uitspraken erg pijnlijk zijn. Het maakt het voor de omgeving nog moeilijker, want zo voeren ze een strijd op twee fronten: tegen jongdementie en tegen de vooroordelen." En net daar wil de Liga tegen opboksen. "We willen enerzijds het beeld rond dementie genuanceerd brengen en anderzijds mensen laten inzien welke moedige strijd personen met jongdementie elke dag moeten leveren."

Ikbenernog

Daarom lanceert Alzheimer Liga Vlaanderen vandaag: ikbenernog. Een campagne die mensen met jongdementie zelf aan het woord laat. "Ikbenernog bestaat uit twee delen: een radio-docu en een website," vertelt Hilde Lamers. "We hebben een nieuw platform ontwikkeld - in samenwerking met het Expertisecentrum Dementie Paradox - waarop mensen met dementie herinneringen kunnen achterlaten voor later. Zo kunnen ze zelf kleine boodschappen sturen naar hun geliefden om later te beluisteren. Het is een manier om met jongdementie om te gaan. Maar vooral ook om een sterk signaal te geven: wij weten waar we aan toe zijn, maar dat betekent niet dat we het opgeven."

De website is toegankelijk voor iedereen. Wie zelf een boodschap wil laten vereeuwigen kan dat via ikbenernog.be. Dat kan heel eenvoudig: je geeft een e-mailadres in, laat een herinnering achter en beslist wanneer het bericht wordt bezorgd. Een boodschap kan tot 10 jaar later worden afgeleverd.

De website wordt ondersteund door een radiocampagne. Zes personen met jongdementie lieten hun mooiste herinneringen opnemen voor hun dierbaarste geliefden. De herinnering wordt gevolgd door een emotionele passage, waarin ze vertellen dat hun mooiste souvenirs nooit zullen verdwijnen. "Alzheimer zal mij deze mooie herinneringen nooit kunnen afpakken".

Herkennen van de eerste verschijnselen

  • Geheugen: Er is sprake van geheugendefecten voor recente gebeurtenissen, waarbij ook de herkenning gestoord is. Voorbeelden zijn het vergeten van afspraken of meerdere keren hetzelfde vragen.
  • Andere cognitieve symptomen: Naast geheugen en gedragsproblemen komen afasie, apraxie en oriëntatiestoornissen vaak voor bij dementie op jonge leeftijd. Voorbeelden zijn de versimpeling van het taalgebruik en woordvindproblemen, moeite met het gebruik van apparatuur en gereedschap, verandering in het handschrift of verdwalen in bekende omgeving.
  • Gedrag: Bij een bepaalde groep jongere mensen met dementie staan andere klachten dan het geheugen op de voorgrond, zoals gedragsproblemen of treden karakterveranderingen op. Voorbeelden zijn het verlies van empathisch vermogen, het verlies van sociaal inzicht, decorumverlies, ontremd gedrag, starheid in denken en handelen, verminderde zelfzorg, apathie en desinteresse.
  • Verminderd of afwezig inzicht in het eigen functioneren.
  • Het functioneren neemt af over de tijd.
  • Effect van therapeutische interventies of behandeling van psychische problematiek blijft uit.
  • Problemen treden meer op de voorgrond als routines doorbroken worden, zoals op vakantie.
  • De beperkingen treden op in meerdere gebieden van het dagelijks leven, zoals werk, gezin en vrijetijdsbesteding.
"Op jonge leeftijd valt de aandoening ontzettend zwaar", klinkt het bij de Liga. "Mensen met jongdementie beseffen wat hen te wachten staat. Daarom gaven we hen de kans om boodschappen in te spreken voor later, nu het nog kan." Jongdementie treft ongeveer 6000 mensen in Vlaanderen. "Bij jonge actieve mensen wordt er bij de eerste symptomen niet meteen aan dementie gedacht", weet Hilde Lamers van de Alzheimer Liga Vlaanderen. "Niet zelden wordt een verkeerde diagnose gesteld waaronder overmatige stress, een burn-out of zelfs een depressie. Dat komt onder meer omdat er nog steeds een taboe rust op jongdementie. De aandoening wordt nog te vaak geassocieerd met oude mensen. En dat maakt het vaak voor een actieve persoon met dementie van pakweg 55 jaar moeilijk om uit te leggen dat hij moeite heeft met onthouden en spreken, of dat hij kampt met stemmingswisselingen. Gevoelens van machteloosheid en frustratie zijn ook sterker omdat mensen met jongdementie doorgaans veel beter beseffen dat hun verstandelijke vermogens achteruitgaan. Ook al hebben ze best nog veel mogelijkheden. Ze hebben het recht om aan onze maatschappij te participeren. Ze verdienen minstens een volwaardige plek in de gemeenschap." Het thema bespreekbaar maken is volgens Hilde Lamers een belangrijke eerste stap. "We horen vaker dat personen met jongdementie en hun familie misbegrepen worden. Ze krijgen dingen te horen als: "Je overdrijft...", "Er is niets mis met je..." of "Iedereen vergeet weleens iets...". Terwijl zo'n uitspraken erg pijnlijk zijn. Het maakt het voor de omgeving nog moeilijker, want zo voeren ze een strijd op twee fronten: tegen jongdementie en tegen de vooroordelen." En net daar wil de Liga tegen opboksen. "We willen enerzijds het beeld rond dementie genuanceerd brengen en anderzijds mensen laten inzien welke moedige strijd personen met jongdementie elke dag moeten leveren." Daarom lanceert Alzheimer Liga Vlaanderen vandaag: ikbenernog. Een campagne die mensen met jongdementie zelf aan het woord laat. "Ikbenernog bestaat uit twee delen: een radio-docu en een website," vertelt Hilde Lamers. "We hebben een nieuw platform ontwikkeld - in samenwerking met het Expertisecentrum Dementie Paradox - waarop mensen met dementie herinneringen kunnen achterlaten voor later. Zo kunnen ze zelf kleine boodschappen sturen naar hun geliefden om later te beluisteren. Het is een manier om met jongdementie om te gaan. Maar vooral ook om een sterk signaal te geven: wij weten waar we aan toe zijn, maar dat betekent niet dat we het opgeven."De website is toegankelijk voor iedereen. Wie zelf een boodschap wil laten vereeuwigen kan dat via ikbenernog.be. Dat kan heel eenvoudig: je geeft een e-mailadres in, laat een herinnering achter en beslist wanneer het bericht wordt bezorgd. Een boodschap kan tot 10 jaar later worden afgeleverd. De website wordt ondersteund door een radiocampagne. Zes personen met jongdementie lieten hun mooiste herinneringen opnemen voor hun dierbaarste geliefden. De herinnering wordt gevolgd door een emotionele passage, waarin ze vertellen dat hun mooiste souvenirs nooit zullen verdwijnen. "Alzheimer zal mij deze mooie herinneringen nooit kunnen afpakken".