© Getty Images/iStockphoto

Als je gezicht het plots laat afweten

Een mondhoek die naar beneden hangt of een ooglid dat niet meer sluit. Dat zijn de meest opvallende tekenen van aangezichtsverlamming. Een aandoening die jaarlijks ruim 4000 landgenoten treft. “Zij botsen nog al te vaak op een muur van onbegrip en vooroordelen”, getuigt Veerle Leemans.

Aangezichtsverlamming wordt vaak meteen geassocieerd met een beroerte of een herseninfarct maar dat is slechts één van de vele – en zeker niet de voornaamste- oorzaken die aan de basis kunnen liggen van dit probleem. Ook infecties zoals de ziekte van Lyme, zona, middenoorontsteking, een trauma, tumor of chirurgie kunnen voor deze uitval zorgen. Het kan ook een aangeboren aandoening zijn. Maar in heel wat gevallen kunnen artsen niet de vinger leggen op de oorzaak en is er sprake van een zogeheten idiopathische aangezichtsverlamming (verlamming van Bell). Dat is doorgaans een onschuldige vorm.

Juiste diagnose

Een correcte diagnose is bij een perifere aangezichtsverlamming cruciaal om tijdig de juiste behandelingen op te starten en blijvend letsel zoveel mogelijk te voorkomen. Want die behandeling kan verschillen naargelang de oorzaak die in het spel is. Bij een perifere verlamming is de bezenuwing van het aangezicht verstoord doordat er schade is ontstaan in het traject tussen de hersenen en de hersenstam. Daardoor vallen de drie grote functies van de aangezichtszenuw (nervus facialis) geheel of gedeeltelijk uit. Meest opvallend is het uitvallen van de motorische functie, die voor de beweging van de verschillende aangezichtsspieren instaat. Dat kan zich uiten door een mondhoek die gaat hangen, een scheve glimlach, een ooglid dat niet langer sluit enz. Ook de sensorische functie kan aangetast raken, met als gevolg een andere smaakwaarneming, een minder gevoelige huid achter het oor of overgevoeligheid voor geluid. Als ook de functie in het gedrang komt die zorgt voor speekselaanmaak en traanvocht, leidt dit tot symptomen als waziger zicht, prikkende ogen, of een droge mond.

Sociale isolatie

De impact op wie getroffen wordt, valt niet te onderschatten, ook omdat de symptomen zo zichtbaar zijn en moeilijk kunnen ‘gecamoufleerd’ worden. Door het enorme belang dat vandaag aan uiterlijk wordt gehecht, gaan heel wat mensen met aangezichtsverlamming sociale contacten mijden of zich isoleren. “Hoeveel mensen zie je in het straatbeeld lopen met een aangezichtsverlamming? Terwijl er best veel lotgenoten zijn. Als je hierdoor getroffen wordt, is er echt sprake van een leven voor en na. Het markeert een breuk in je bestaan. Voor mij volgde nadien een soort rouwproces waarbij ik leerde om dit te aanvaarden. Maar makkelijk was dat niet”, getuigt Veerle Leemans (57).

Permanent verdoofd

Zo’n 4 jaar geleden kreeg Veerle Leemans af te rekenen met gehoorproblemen. “Ik dacht aan een banale oorprop en was niet gehaast om ermee naar de dokter te lopen. Toen ik dat uiteindelijk toch deed, kwam aan het licht dat een goedaardige brughoektumor de boosdoener was. Die groeide tegen mijn gehoorgang en moest chirurgisch verwijderd worden. Vooraf hadden ze me gewaarschuwd dat mijn gehoor aan de linkerkant niet te redden viel maar ze zouden proberen om mijn aangezichtszenuw te sparen. Enkele dagen na de ingreep, kreeg ik te horen dat mijn gelaat wellicht halfzijdig zou verlamd blijven doordat de zenuw toch was uitgevallen. De gevolgen waren ingrijpend. Als ik dronk, liep het water eruit, eten en praten waren lastig en ik had geen gevoel aan die zijde van mijn gezicht. Alsof je permanent rondloopt met een verdoving zoals bij een tandbehandeling. Ik ben dan zelf beginnen experimenteren om me uit de slag te trekken want echt gespecialiseerde hulp was er niet. Drinken lukte door met mijn hand tegen mijn onderkin te duwen. Ook voor tanden poetsen en het sluiten van mijn oog bedacht ik trucjes. Maar wat ik die maanden vooral heb getraind was mijn geduld.

Want van echte revalidatie was de eerste weken geen sprake. Het was wachten tot de therapeute vaststelde dat er opnieuw beweging zat in de zenuw. Grimassen is niet goed in dit stadium maar vanaf het begin wordt er massage aangeleerd die je zelf kan uitvoeren en worden samen tips overlopen zoals over eten, drinken, praten om zo de functionele klachten wat op te vangen.

Als je te vroeg zou starten met grimassen dreig je immers het omgekeerde effect teweeg brengen. Door de onwetendheid over de aandoening, ook bij heel wat zorgverleners en artsen, is dat jammer genoeg een fout die nog door veel mensen gemaakt wordt.”

Mimetherapie

“Twee maanden lang bleef die aangezichtszenuw van mij roerloos. Tot de mimetherapeut die me telkens opnieuw testte, plots toch die minuscule verandering waarnam. Mentaal een hele opsteker want eindelijk kon ik zelf aan de slag ! Die mimetherapie heeft voor mij enorm veel betekend. Dankzij de begeleiding van een geweldige therapeute en het consequent oefenen van de technieken heb ik een lang parcours afgelegd. Mijn gelaat wordt nooit meer het oude, maar een aanzienlijk deel van de schade heb ik gelukkig wel weten te herstellen.

Al die tijd trok ik me op aan het vooruitzicht dat ik over een half jaar mijn job op een HR- dienst zou kunnen hernemen. Maar na zes maanden al terugkeren naar het werk bleek niet evident. Ik ging ervan uit dat mijn aangezichtsverlamming een tijdelijk ongemak was. Iets wat zich wel zou oplossen. Die eerste weken heb ik het wellicht gered op adrenaline, omdat ik zo graag terug wilde naar mijn vroegere leven. Dat kostte me bakken energie en bovendien botste ik ook op onbegrip van mensen waarvan ik het niet had verwacht. Mijn werk werd door een andere bril bekeken. Alsof mijn ‘veranderde’ gezicht nu ineens betekende dat ook mijn verstand was aangetast. Continu opboksen tegen die vooroordelen begon te wegen. Bovendien merkte ik dat mijn revalidatie sterk begon te lijden onder die werkstress. Uiteindelijk heb ik voor mezelf de moeilijke keuze gemaakt om mijn job op te geven.

Lotgenotencontact

Lange tijd heb ik mij een vreemde eend in de bijt gevoeld. Nergens ontmoette ik spontaan mensen met een gelijkaardig probleem. Bovendien is dit een aandoening die onbekend is bij het brede publiek en waarover veel misverstanden circuleren. Zo is het idee gegroeid van een lotgenotencontact, wat vorig jaar heeft geleid tot een eerste ‘Café Faciale’. Die herkenbaarheid en dat gevoel van niet alleen te staan, deed zoveel deugd dat er een vervolg komt. We hebben het zelfs opengetrokken tot een hele week over dit thema. Door de ziekte bespreekbaar te maken en de buitenwereld duidelijk te maken wat het allemaal inhoudt, kan er hopelijk meer begrip groeien.”

Praktisch: De Week van de Aangezichtsverlamming loopt van 1 tot 7 maart. Op donderdag 5 maart om 19 uur vindt Café Faciale plaats in de Arteveldehogeschool Gent. Mensen met aangezichtsverlamming kunnen zich inschrijven via www.arteveldehogeschool.be/cafefaciale

Meer info: www.aangezichtsverlamming.eu/

Partner Content