Wie dement is, houdt zijn brein best actief via sociale contacten en niet via puzzels. © ISOPIX

Veelgestelde vragen, onverwachte antwoorden

Is er een draaiboek volgens hetwelk de ziekte evolueert?

Net zo min als er een pil bestaat, is er ook geen universeel draaiboek of vast scenario dat houvast biedt aan wie met dementie kampt. “Het komt erop aan de juiste ingangspoort te ontdekken die past bij een dementerende partner of een ouder met dementie”, weet Jurn Verschraegen. “Een fotograaf die mensen met dementie in verschillende landen portretteerde, vergeleek het treffend met een ontdekkingsreis waarbij je als eerste voet aan wal zet van een nooit eerder betreden land. Dat vergt moed, creativiteit en durf om ook niet voor de hand liggende dingen aan te reiken en uit te proberen. Lukt het niet, dan gooi je het over een andere boeg, maar als er een klik komt, zie je soms wonderlijke dingen gebeuren. Al is dat niet voor iedereen weggelegd.”

Is zo lang mogelijk thuis blijven de beste optie?

Zo lang mogelijk thuis blijven wonen is de beste optie om de mentale achteruitgang af te remmen en de zelfstandigheid te stimuleren: het is een stelling die nog vaak naar voor wordt geschoven, maar niet helemaal klopt. Jurn Verschraegen: “Ze gaat alleen op voor mensen die hun huis als een vertrouwde plek ervaren. Maar er zijn net zo goed mensen met dementie die in hun eigen huis continu op zoek zijn naar hun moeder of vader die al 20 jaar overleden is. En die daardoor telkens in paniek raken. In zo’n gevallen is hun eigen huis wellicht niet meer de meest geschikte plek.”

Is fysiek actief zijn zinvol voor iemand met dementie?

Een nieuwe tendens in de aanpak van dementie is juist fysieke activiteiten aanmoedigen. De jongste jaren is immers wetenschappelijk aangetoond dat regelmatig bewegen, afgestemd op de fysieke mogelijkheden, een gunstig effect heeft op de evolutie van deze progressieve ziekte. “Er zijn steden en gemeenten waar ze intussen vaste zwemsessies organiseren voor mensen met dementie. Of zorgcentra waar professionele dansers mensen met dementie op sleeptouw nemen. Ook fietsen, wandelen, lopen enz. kunnen nuttig zijn. Als het even kan in de natuur, maar in elk geval zoveel mogelijk buiten”, verduidelijkt Verschraegen. “Kan je nog enkel de fiets op, hou dat dan zo lang mogelijk vol. Schakel eventueel hulpmiddelen in zoals apps en gps-trackers. Een heel geschikte app bij dementie, maar ook voor anderen, is Glympse, waarmee je anderen via je smartphone in real time kan laten weten waar je je precies bevindt. Ook via Google Maps kan je sinds kort anderen jou gratis laten volgen.”

Voorkomt breintraining de aftakeling van de hersenen?

Van breinbrekers, kruiswoordraadsels of sudoku’s wordt beweerd dat ze de aftakeling van de hersenen zouden voorkomen. Moeten we allemaal beginnen puzzelen? “Neen. Als je daarvan houdt, blijf het dan gerust doen, maar wie er uit therapeutische of preventieve overwegingen mee start, is eraan voor de moeite. Je houdt je brein beter actief door sociale contacten te onderhouden of nieuwe ervaringen op te doen.”

Buddyprojecten zoals Het Ventiel spelen daar volop op in. Mensen met dementie worden hierbij gematcht aan vrijwilligers, die geregeld met hen afspreken om samen iets te ondernemen. “Dat verloopt allemaal heel informeel, met heel wat onverwachte duo’s tussen wie het klikt. Zij bepalen zelf wat ze ondernemen en hoe vaak. Er is bijvoorbeeld een student die wekelijks fietst met iemand met dementie, maar ook buddy’s die naar musea trekken, kaartspelen of wandelen door de stad”, geeft Verschraegen als voorbeeld.

In Nederland boeken ze succes met Dementalent, waarbij mensen met dementie de kans krijgen om zelf als vrijwilliger aan de slag te gaan en zich daarin uit te leven. Zo geeft een man als ervaringsdeskundige les aan verpleegkundestudenten, een andere klust in een natuurgebied en een dame steekt wekelijks een handje toe in een kledingwinkel. Eén rode draad in al hun verhalen: ze amuseren zich, voelen zich gewaardeerd en hebben weer een doel.

Biedt het verleden houvast?

Teruggrijpen naar verleden (reminiscentie) is een klassieker bij het omgaan met dementie, omdat dit continuïteit en houvast zou bieden aan wie vergeet. “Weer aanknopen met hobby’s of werk van vroeger werd lange tijd gezien als dé toegangspoort bij deze hersenziekte. Soms lukt dat en merk je dat deze aanpak rust, plezier en zelfvertrouwen geeft, maar niet altijd. Het is daarom belangrijk om ook te kijken naar de huidige behoeften. Een biljartspeler met alzheimer kan zich vandaag gefrustreerd voelen wanneer hij bij elke stoot met de keu ondervindt dat het niet meer lukt. Die confrontatie met iets niet meer kunnen is voor veel mensen zo lastig dat ze hun hobby niet meer willen doen. Maar vaak leven ze wel op door zich aan iets totaal anders te wagen. Schilderen, beeldhouwen, paardrijden, roeien, dansen, je kan het zo gek niet bedenken of er zijn wel voorbeelden van. En dat is niet louter bezigheidstherapie. Het levert niet zelden pareltjes van werken op.” Het geheugen gaat erop achteruit maar dat geldt niet voor de fantasie, die lang levendig en rijk blijft.

Het is een complete misvatting dat je brein door dementie niets meer kan aanleren. Bij heel wat mensen lukt dat nog wel. Het gebruik van een microgolfoven bijvoorbeeld, maar ook communiceren via Facebook. Het leren gaat wat trager en met tussenstappen, maar eens ze resultaten boeken zien we vaak dat de achteruitgang stopt en soms zelfs weer voor een soort geheugenwinst zorgt. Artsen die peilden naar de scores stonden daar al versteld van.”

Toch is ook het verleden van tel. Bij mensen met dementie kan het kennen van hun levensgeschiedenis soms veel verschil maken om hun gedrag te duiden. “Bijvoorbeeld als er sprake is van onverwerkt verlies, zoals dat van een kind. Dergelijke trauma’s kunnen later terugkeren als sterke emotionele herinneringen.”

Moetje anders gaan communiceren ?

Contact is lang mogelijk als de omgeving erin slaagt om de juiste taal te vinden. “In de praktijk is dat vaak lastig. Om dat zoekproces beter te begeleiden zijn we volop mensen aan het opleiden die gezinnen hierbij kunnen helpen.”

Zang kan zo’n alternatieve taal zijn. Op verschillende plaatsen zijn er contactkoren waar mensen met dementie en hun partner of een buddy samen komen. Want men heeft ontdekt dat zingen een heel efficiënt communicatiemiddel is, ook bij vergevorderde dementie. Mensen die niet meer spreken, slagen er plots wel terug in om uit volle borst oude liedjesteksten mee te zingen. “Bij sommigen zorgt dat weer voor interactie met hun naasten.”

De juiste communicatiemethode vinden is ook belangrijk om mensen met dementie zo lang mogelijk zelf te laten beslissen. ‘Willen ze naar de uitvaart van hun partner? Willen ze naar een woonzorgcentrum? Er is vandaag een trend om het hen zelf te vragen. Lukt dat niet meer via gesproken taal, dan via hulpmiddelen. Zo is er een app voorikhetvergeet, waarbij mensen aan de hand van beelden die ze zien, bewust kunnen aangeven wat ze wel en niet willen. De app werd onder meer uitgetest bij een conflict tussen kinderen die het niet eens raakten over de verblijfplaats van hun moeder. Hulpverleners stelden voor om het de moeder zelf te vragen aan de hand van foto’s op een tablet. Zij duidde precies aan waar ze wilde verblijven. Maar ook kwesties zoals beademing of reanimatie kunnen aan bod komen. Zelfs mensen met vergevorderde dementie kan je zo naar hun mening peilen.”

Meer informatie op www.dementie.be, www.omgaanmetdementie.be en www.alzheimerliga.be. Donderdag 21 september is het Wereld Alzheimerdag, met tal van acties.

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier

Partner Content