ALS

Ik ben diep geraakt door het artikel ‘Out’ (PM 11/2018) waarin u schrijft dat actrice en ALSpatiënt Nora Tilley op 66 geen recht meer heeft op een tegemoetkoming om haar huis aan te passen. Enkel wie jonger is dan 65 kan daar een beroep op doen. Ik heb hetzelfde meegemaakt met mijn man. Hij was even oud en leed ook aan ALS. Zijn rolstoel kostte 15.000 euro, maar noch het Riziv, noch de mutualiteit wilden tussenkomen. Wij zijn een gevecht gestart in de media. Na een artikel in L’Avenir du Luxembourg werden wij gecontacteerd door een journalist van RTL-TVI en zo ging de bal aan het rollen. Uiteindelijk haalden we onze slag thuis. Verschillende organisaties hebben de artikels aangegrepen en de ministers beloofden ALS ernstig te nemen. Want deze ziekte heeft niets met leeftijd te maken. Ook jongeren kunnen erdoor getroffen worden. Maar het ergste van al: toen mijn man in 2010 overleed, was zijn rolstoel nog in perfecte staat. Het Riziv, noch de mutualiteit wilden hem echter overnemen om andere zieken te helpen. Beschamend.