Waarom je je niet schuldig moet voelen om migraine
Maar liefst 1 op de 3 mensen met migraine voelt zich schuldig. De ziekte heeft immers ook een enorme impact op hun familiaal en sociaal leven. Feestjes, afspraken... kunnen door een aanval plots in het water vallen. Bovendien is de aandoening ‘onzichtbaar’ waardoor ze vaak op onbegrip stuiten.
De Week van de Migraine die vanaf maandag 14 mei loopt, wil op die verborgen kant van deze ziekte inzoomen. Want al eeuwenlang blijkt migraine hoofdpijn op te boksen tegen vooroordelen. De Franse auteur Honoré de Balzac dreef er in de 19de eeuw de spot mee en verwoordde op die manier de visie van heel wat tijdgenoten. Een beeldvorming waartegen mensen met migraine tot vandaag moeten optornen, stelt ook neuroloog en migrainespecialist dr. Gianni Franco (UCL Namen) vast. “Migraine is geen psychosomatische aandoening en wie ermee kampt geen flauwerik maar een echte chronische aandoening, die zeer ernstige vormen kan aannemen. Zij hebben absoluut geen extra etiket van kleinzerigheid nodig !”
Migrainebrein
De diagnose gebeurt op basis van een grondige bevraging door de arts of specialist. Hoofdpijnspecialist prof. Jan Versijpt (UZ Brussel): “Via bloedanalyse of hersenscans kan de diagnose niet gesteld worden, al zien we wel dat er zoiets bestaat als een migrainebrein. Om de diagnose te stellen nemen we een uitgebreide vragenlijst door waarbij naar tal van symptomen en klachten wordt gepeild. Op basis daarvan kan accuraat de diagnose worden gesteld. Migrainepatiënten hebben gemeenschappelijke kenmerken maar tegelijk uit de ziekte zich bij niemand identiek. Iedereen beleeft het wat anders en ook dat maakt het voor patiënten vaak moeilijk om erover te praten met buitenstaanders.”
Want sommige mensen hebben maandelijks een aanval, bij anderen loopt het op tot driemaal per week. “Ook de dagen na zo’n crisis functioneer je anders, omdat je brein nog moet bekomen van wat er gebeurd is. Vaak hebben mensen dan last van vermoeidheid, concentratieproblemen en humeurigheid. Allemaal symptomen die een vlot professioneel en sociaal leven in de weg kunnen staan”, aldus dr. Franco. Sommige slagen erin om normaal te blijven functioneren, waardoor de buitenwereld het ook wel minimaliseert. “Ook dat werkt angst en schuldgevoelens in de hand bij mensen. Maar liefst 34 procent zegt dat ze hopen op meer begrip van de omgeving voor hun ziekte.”
Rare moeder
Dat geworstel met schuldgevoelens kent ook Mik Ver Berne die zelf een patiëntenvereniging voor hoofdpijn oprichtte. “Ik groeide op met een moeder die ik vaak uitgeteld door de migraine op bed zag liggen. Ze was dan niet in staat voor ons te zorgen maar haar ziekte was niet gekend, waardoor ik dacht dat ze lui en depressief was. Ik nam toen emotioneel afstand van die ‘rare’ moeder. Toen ik later zelf te kampen kreeg met chronische hoofdpijnen, wilde ik absoluut niet dat mijn kinderen een gelijkaardige ervaring zouden hebben. Ik hield me sterk tot ik uiteindelijk crashte rond mijn 40ste. Rond die periode werd duidelijk dat ik aan migraine leed. Voor mij kwam die emotionele klap dubbel hard aan omdat ik toen besefte wat ik mijn eigen moeder had aangedaan. Voor mijn eigen kinderen ben ik er maal deels in geslaagd om de ziekte begrijpelijk en aanvaardbaar te maken. Het blijft iets moeilijk. Het is toch nog steeds een beetje taboe”, erkent Mik.
Ook Palmyra vraagt zich soms af waarom haar vriendinnen haar nog niet lieten vallen. “Ik moet zo vaak afzeggen voor afspraken en ik ben zelf bijna nooit vragende partij omdat ik vrees een aanval te krijgen. Daar heb ik me al vaak schuldig om gevoeld. Op mijn werk kan ik me laten vervangen bij een migrainecrisis maar bij sociale activiteiten lukt dat niet. Je leven plannen is zo moeilijk. Ik probeer dat nu op te lossen door niet meteen toe te zeggen op uitnodigingen maar het open te laten. Mijn vrienden begrijpen gelukkig dat ik pas de dag zelf kan weten of ik in staat ben om te komen. Ik heb mezelf voorgenomen om zoveel mogelijk een normaal leven te blijven leiden.”
Psycholoog Bruno Humbeeck benadrukt dat het belangrijk is om over die hoofdpijn te communiceren met familie en vrienden. “Leg uit wat er dan precies met je gebeurt en waarom je dan niet beschikbaar bent. Het gaat echt om meer dan een beetje hoofdpijn. Wat bij kinderen goed helpt, is het gebruik van de pijnschalen om aan te geven hoeveel pijn oma of opa heeft. Zo snappen zij meteen wat er aan de hand is, ook al is er aan jou niets te merken. Want wanneer zo’n pijn je in beslag neemt, ben je niet meer in staat tot empathie of enig sociaal gedrag. Dat is een reactie van je lichaam waar je je helemaal niet schuldig om hoeft te voelen.”