MS-week vraagt aandacht voor de cognitieve problematiek

Van donderdag 4 tot en met zondag 14 september loopt de MS-week onder de slogan ‘Mijn lichaam beperkt mij, u hebt de sleutel’. Dit is de jaarlijkse sensibiliseringscampagne van MS-Liga Vlaanderen over multiple sclerose en hoe omgaan met de ziekte. Honderden vrijwilligers en Personen met MS (PmMS) verkopen in deze periode, maar ook lang daarna, op grote schaal chocolade.

In het kader van het Europees jaar van het brein werd dit jaar ‘MS en cognitie’ als thema gekozen voor de MS-week.Problemen met cognitie (in het bijzonder geheugen-, aandacht- en concentratieproblemen) komen volgens studies voor bij 43 tot 65% van de PmMS. Deze problemen hebben vaak een grote invloed op hun dagelijks functioneren. Cognitieve problemen worden meestal als ernstiger ervaren dan de lichamelijk klachten. De MS-Liga vindt het haar taak om PmMS met cognitieve problemen te ondersteunen in hun dagelijks functioneren om hen zo lang mogelijk een zelfstandig en zo kwaliteitsvol mogelijk leven te laten leiden.

Cognitie en werk

Voor PmMS is werk en werkbehoud cruciaal. Op internationaal vlak liep in 2013 een online bevraging over cognitie en MS via de site van Multiple Sclerose International Federation (MSIF). Wereldwijd namen er 4.639 mensen aan deel. Er werd gepolst naar het effect van cognitieve problemen op verschillende terreinen van het leven, waarbij 0 staat voor geen invloed en 5 voor zeer hoge impact. De gevolgen op het vlak van werk/werkgelegenheid werden door de meerderheid van de respondenten (waarvan 79.1% vrouwen)op 5 gewaardeerd. Dit komt overeen met de reeds gepubliceerde bevindingen dat cognitieve problemen als gevolg van MS de grootste impact hebben op de werksituatie van PmMS.

MS-Liga Vlaanderen en de cognitieproblematiek

In 2010 deed MS-Liga Vlaanderen vzw een behoefte-onderzoek bij haar leden. Uit 98% van de reacties bleek dat gespecialiseerde hulp bij cognitieve problemen noodzakelijk is.

Daarom biedt de MS-Liga sinds 2011 ‘Persoongebonden Cognitieve Ondersteuning’ (PCO) aan via een ergotherapeute op halftijdse basis. PCO richt zich tot PmMS met cognitieve problemen in de thuissituatie. De PmMS kan zelf om ondersteuning vragen of kan doorverwezen worden door een behandelende arts.

Vanaf dit jaar start de MS-Liga samen met haar partners en met de steun van de Nationale Loterij een tweejarig project om een ergonetwerk uit te bouwen van zelfstandige ergotherapeuten. De bedoeling is om, gebaseerd op het KB van 2010 dat de nomenclatuur vastgelegd heeft voor ergotherapeuten, in Nederlandstalig België gespecialiseerde ergotherapeuten op zelfstandige basis in thuisbegeleiding en ondersteuning te laten voorzien. Dit in eerste instantie voor PmMS, maar op termijn liefst voor alle chronisch neurodegeneratieve aandoeningen.

Samenwerking met psychologen

De MS-Liga is sinds jaren grote voorstander van een multidisciplinaire benadering van de zorg. PmMS hebben in veel gevallen te maken met een constante verwerking van verlies. Dat weegt enorm op de levenskwaliteit van PmMS maar ook op wie het dagelijks leven samen met hen deelt. De psychosociale hulp die de maatschappelijk werkers van de MS-Liga verlenen volstaat in heel wat gevallen niet. De expertise van (neuro)psychologen is aangewezen, zeker als er een extra dimensie van cognitieve problemen mee verbonden is. Het overleg met de psychologen ter zake moet ook hier zorgen voor een betere integratie van de zorgomkadering, wat PmMS en hun omgeving alleen maar ten goede kan komen.

U kan al deze initiatieven steunen door gedurende de maand septemberchocolade te kopen ten voordele van de MS-Liga.

Meer over de MS-week: via www.msweek.be