MS-patiënten willen leven meer in eigen handen nemen
Patiënten die aan multiple sclerose (MS) lijden, willen zoveel mogelijk zelfstandig leven. Dat blijkt uit een enquête van de Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga en de gemeenschapsliga’s. Deze patiënten verwachten ook inspraak en actieve betrokkenheid bij de behandeling van hun aandoening.
Een en ander blijkt uit de onlinebevraging van de nationale MS-Liga bij 343 MS-patiënten tussen eind januari en begin maart van dit jaar. In ons land lijden 12.000 mensen – van wie 2 op de 3 vrouwen – aan deze aandoening van het centrale zenuwstelsel, waardoor ze een hele reeks symptomen gaan vertonen, zoals vermoeidheid, verminderd zicht, pijn, spasmen en mobiliteits- en spraakproblemen. In meer dan 70 procent van de gevallen gaat het om relatief jonge mensen, tussen de 20 en 50 jaar.
De ziekte is ongeneeslijk, maar volgens experts van de Belgische MS-Liga is er gedurende de laatste 25 jaar een dozijn nieuwe medicijnen bijgekomen. “Die kunnen leiden tot stabilisering en zelfs regressie (terugdringen) van de symptomen”, aldus prof. Dominique Dive en prof. Marie D’hooghe. “Het probleem is wel dat die studies op korte termijn zijn gehouden en dus nog geen uitsluitsel kunnen geven over de lange termijn waarin de ziekte zich doorgaans ontwikkelt. En bovendien verloopt de ziekte bij elke patiënt weer anders.”
De enquête werd maandagmiddag in Brussel voorgesteld in het kader van de wereld MS-dag, volgende woensdag. De Belgische nationale en gemeenschapsliga’s houden dan om 12.30 uur in de inkomhal van het Centraal Station in Brussel een flashmob met patiënten en sympathisanten om het publiek te sensibiliseren. “MS krijgt ons inziens te weinig aandacht in vergelijking met andere chronische ziektes en een ziekte als bijvoorbeeld kanker”, klonk het op de persconferentie.
“Multiple sclerose dwingt je te leven met de handrem op”, zegt Sibylle Verstraeten, 40 jaar en sinds 14 jaar gediagnosticeerd met MS. “Je maakt de keuze om bepaalde activiteiten te doen, maar dat gaat dan ten koste van andere bezigheden, omdat je weet dat je reserve beperkt is om dingen aan te kunnen.” Sibylle begrijpt zeer goed waarom autonomie of, met een moderner woord, “empowerment”, bovenaan staat in het verlanglijstje van MS-patiënten. “Het verhoogt je levenskwaliteit aanzienlijk.”
MS-experte Marie D’hooghe ziet nog een ander punt dat het leven van vele (jonge) MS-patiënten zou kunnen verbeteren. “Acceptatie op het werk van hun ziekte”, zegt prof. D’hooghe. “Veel patiënten durven niet zeggen dat ze aan de ziekte lijden, want dan verliezen ze hun job. Terwijl een MS-patiënt op een eigen tempo gerust nog goed kan meedraaien op vele werkplekken.”