Meer dan de helft van MS-patiënten voelt zich alleen en onbegrepen

25/05/16 om 08:03 - Bijgewerkt op 26/05/16 om 08:56

Naar aanleiding van de Wereld Multiple Sclerose (MS) Dag publiceerde farmabedrijf Sanofi Genzyme de resultaten van haar wereldwijd onderzoek bij MS-patiënten en hun partners om de psychologische en fysieke impact van de ziekte beter te leren begrijpen.

Meer dan de helft van MS-patiënten voelt zich alleen en onbegrepen

© iStock

MS is een chronische, neurologische ziekte waarbij het immuunsysteem het eigen lichaam aanvalt. Op vele (multiple) plaatsen ontstaan daardoor littekens (scleroses) in het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) . Hierdoor moet de patiënt zich harder inzetten om hetzelfde te bereiken als een gezonde persoon, bijvoorbeeld om dingen te onthouden, om te wandelen, etc. Eén van de meest voorkomende symptomen is dan ook vermoeidheid.

De ziekte wordt vaak laat vastgesteld, omdat het symptomen betreft die soms niet sterk genoeg zijn om een onderzoek naar uit te voeren. Elke uitval van het centraal zenuwstelsel, zoals slecht zicht, slecht stappen, slecht evenwicht, blaasproblemen en zelfs tinteling in de hand, kan een indicatie zijn. "Maar doordat een eerste symptoom opkomt, nadien meestal terug verdwijnt, worden de eerste tekenen snel als een kwaaltje afgedaan en wordt de ziekte pas vaak in een later - en soms te laat - stadium gediagnostiseerd", zegt prof. dr. Bart Van Wijmeersch van de Universiteit Hasselt en het Revalidatie & MS-Centrum Overpelt. "MS wordt vooral vastgesteld bij jonge actieve mensen tussen 20 en 40 jaar en dan voornamelijk bij vrouwen. Voor elke man met MS zijn er immers drie vrouwen die aan de aandoening lijden."

Lichaam en geest

In opdracht van Sanofi Genzyme werd in de zomer van 2015 een studie uitgevoerd bij 1.075 MS-patiënten en 580 levenspartners om meer inzicht te krijgen in de impact van de ziekte op hun dagelijkse leven.

In deze studie gaf meer dan 3/4 van de patiënten aan dat het gevoel van vermoeidheid hun dagelijkse activiteiten beperkt. Meer dan de helft van de respondenten zei cognitieve problemen te ondervinden in hun dagelijkse activiteiten en informatie trager te verwerken. Zo vindt bijna 35% het moeilijker om aan groepsgesprekken deel te nemen en hebben anderen (meer dan 1/2) meer moeite om zich te concentreren of om dingen te onthouden. Meer dan 40% gaf ook aan dat hun ziekte huishoudelijke taken bemoeilijkt, zelfs als zij voldoende nachtrust hebben gehad. Meer dan 1/3 heeft urinaire problemen en laat daardoor zijn plannen buitenshuis mede bepalen.

Carrière en relaties

De fysieke en cognitieve beperkingen die de ziekte met zich mee brengt, wegen ook op de relaties en carrière van personen met MS. 2/3 van de ondervraagde patiënten gaf aan dat MS de mogelijkheid om hun baan te behouden beïnvloedde, wat niet erg verwonderlijk is als we weten dat 1/4 bevestigde dat ze moeilijkheden ondervinden om hun taken uit te voeren. De helft van de ondervraagde personen met MS ervaart dan ook dat hun kans om nog carrière te maken, verlaagd is sinds hun diagnose.

De al dan niet waarneembare fysieke symptomen hebben ook een invloed op de persoonlijke relaties van de patiënten. Uit het onderzoek blijkt dat 55% van hen zich gefrustreerd voelt, omdat hun naasten hun uitdagingen niet begrijpen. 30% zei dat ze op weinig emotionele steun van vrienden en familie kunnen rekenen. Door het onbegrip is 40% van de patiënten terughoudend om over hun ziekte te praten, uit angst om over te komen als iemand die "klaagt". Bijna de helft van de respondenten gaf zelfs aan zich schuldig te voelen over hoe hun symptomen en beperkingen hun naasten beïnvloeden. Meer dan de helft van de MS-patiënten gaf dan ook toe zich alleen of zelfs geïsoleerd te voelen.

Aanval op zelfbeeld en relaties

Patiënten vinden zich minder aantrekkelijk (bijna de helft van de respondenten) en hebben een lager libido (bijna 1/2) dan voor hun diagnose. Niet alleen is er de vrees bij de patiënten dat hun partner hen zou verlaten (25%), bijna 20% van de respondenten geeft aan dat ze gescheiden of uit elkaar gegaan zijn sinds de diagnose.

"Deze neurologische ziekte treft jonge mensen die in de periode van hun leven zijn waarin zij volop met hun loopbaan bezig zijn en overwegen om een gezin te stichten", duidt dr. Dominique Dive, Neuroloog aan het Universitair Ziekenhuis van Luik. "Patiënten zien er echter volgens hun naasten vaak "goed" uit, waardoor vergeten wordt dat zij zich forceren. Daardoor heeft de ziekte ook een - vaak onderschatte - impact op het emotionele welzijn van de patiënten."

"Omdat uit deze enquête nog maar eens blijkt dat de ziekte de patiënt niet alleen fysiek, maar ook cognitief en emotioneel heel erg treft, is het des te meer nodig om artsen op te roepen tijd te nemen voor hun patiënten", voegt prof. dr. Bart Van Wijmeersch toe. "Een multidisciplinaire aanpak is dan ook de beste manier om MS-patiënten te begeleiden en de ziekte in al haar facetten aan te pakken."

Wat denken levenspartners?

Uit de enquête blijkt dat bijna 1/2 van de levenspartners toegaf dat zorgen voor iemand met MS de grootste uitdaging in hun leven is. 35% van de partners gaf dan ook aan dat de combinatie van de zorg en hun andere verantwoordelijkheden stress geeft. De ziekte heeft bovendien een invloed op de carrière van de partner, aangezien 1/3 aangaf minder ambitieus te zijn sinds MS bij hun partner is vastgesteld. Verder wenst bijna 1 op 4 levenspartners dat hun zieke partner hen zou toelaten een grotere rol te spelen in de beslissingen omtrent behandelingen. En ook de partners voelen zich onbegrepen: bijna 1/2 voelt zich gefrustreerd, omdat hun naasten hun uitdagingen als partner niet begrijpen.

Sneller behandelen

"De oorzaak van de ziekte is onbekend en tot op heden bestaat er geen genezing voor. De behandeling van MS kende de afgelopen 20 jaar echter een enorme evolutie en er bestaan behandelingen die de ziekte afremmen en patiënten stabiel houden", bevestigt prof. dr. Van Wijmeersch. "Maar hoe sneller men de behandeling in een vroeg stadium van de ziekte kan starten, hoe efficiënter. Slechts 41% van de ondervraagde patiënten begint meteen na de diagnose met behandeling, dat zou bijna 100% moeten zijn!" (LB)

Onze partners