6 vragen rond palliatieve zorg

10/05/17 om 17:13 - Bijgewerkt op 06/05/18 om 06:44

Tenzij we er rechtstreeks mee worden geconfronteerd, zijn we doorgaans niet bezig met palliatieve zorg. We associëren deze zorg met het levenseinde en dat boezemt angst in. Maar het zorgt ook voor veel misvattingen en onbeantwoorde vragen wanneer de situatie zich voordoet.

6 vragen rond palliatieve zorg

© Getty Images/iStockphoto

1 Wie palliatieve zorg zegt, denkt meteen nakend levenseinde?

We associëren palliatieve zorg onvermijdelijk met therapeutisch falen en met een overlijden op korte termijn. Niet onlogisch, want de wet zegt dat een patiënt recht heeft op palliatieve zorg als hij of zij zich in een vergevorderd of terminaal stadium van een ernstige evolutieve en levensbedreigende ziekte bevindt. "Maar het is niet omdat je palliatieve zorg krijgt, dat je meteen sterft", verduidelijkt Claudine Mahieu, die als verpleegkundige palliatieve thuiszorg verstrekt. "De belangrijkste doelstelling van deze zorg is de pijn bij de patiënt te verzachten. Comfort bieden primeert op het in leven houden. We stellen de dood niet uit, maar we bespoedigen ze ook niet."

In haar definitie van palliatieve zorg stelt de Wereldgezondheidsorganisatie trouwens dat deze zorg eventueel gepaard kan gaan met andere behandelingen die erop gericht zijn het leven te verlengen, zoals chemotherapie en radiotherapie. En er gaan almaar meer stemmen op om al in een eerder stadium van de behandeling te starten met palliatieve zorg.

Het gebeurt dus dat het ziektebeeld van een patiënt die palliatieve zorg krijgt stabiliseert (stand-by) of dat de aandoening afneemt (remissie) en de patiënt geen palliatieve zorg meer nodig heeft. Maar in de meeste gevallen zal de ziekte verder evolueren en sterft de patiënt na enkele dagen, weken of maanden. Dankzij efficiënte pijnbestrijding kan hij of zij echter nog van een paar mooie momenten in het leven genieten en samenzijn met familie, geliefden en vrienden.

2 Dient palliatieve zorg enkel om de pijn te bestrijden?

Palliatieve zorg heeft tot doel het de patiënt zo comfortabel mogelijk te maken, maar zorgverleners zijn ook alert voor andere symptomen (doorligwonden) en voor het welbevinden van de patiënt (psychologie, kinesitherapie, esthetische zorg, wellness). Palliatieve zorg staat ook voor luisterbereidheid, aanwezigheid en begeleiding. "Palliare betekent wie afscheid moet nemen van het leven omringen met een mantel van menselijkheid", zegt Claudine Mahieu. "We leven in een maatschappij waar de nakende dood wordt weggemoffeld. Het is onze taak om bij de patiënt te blijven, niet weg te lopen voor wat hij/zij nog wil zeggen of vragen. Ook de familie, die in dit proces absoluut een rol te spelen heeft, bieden we een luisterend oor en een helpende hand. Soms volstaat een bemoedigend woordje opdat de familie de patiënt durft aanraken of durft helpen bij de verzorging. Maar soms houden we ons ook op de achtergrond: we mogen de plaats van de familie niet innemen." De patiënt wordt tot het einde behandeld als een volwaardig iemand, zelfs al lijkt hij/zij niet meer bij bewustzijn. "Vermits het gehoor het laatste zintuig is dat uitvalt, gaan wij er altijd vanuit dat de patiënt er nog is. We respecteren hem/haar tot het einde en doen alles voor zijn/haar comfort."

3 Waar kan je als patiënt palliatieve zorg krijgen?

Sommige ziekenhuizen hebben een eigen palli-atieve eenheid, maar niet allemaal. Elk ziekenhuis beschikt wel over een mobiel palliatief team dat op andere diensten (oncologie, neurologie, cardiologie...) kan worden ingezet. "De familie mag niet aarzelen om een beroep te doen op dat team, want sommige afdelingen zijn soms terughoudend en maken er te weinig gebruik van", beklemtoont Caroline Coolen, directrice van de vereniging voor palliatieve zorg in de provincie Namen. Soms ervaren medische teams het mobiele palliatieve team inschakelen als een falen van de eigen zorgverlening.

Mits instemming van de behandelende arts, die de aanvraag moet indienen, kan er ook thuis of in een woon-zorgcentrum palliatieve zorg worden verstrekt door palliatieve support teams die de eerstelijnszorg komen ondersteunen. Uiteraard verkiezen de meeste mensen deze optie, maar helaas is ze niet altijd haalbaar. "In een ziekenhuisomgeving is er permanent medisch toezicht en wordt de patiënt van nabij opgevolgd. Men kan er ook zaken op poten zetten die thuis moeilijker te realiseren zijn en bij hevige pijn kan meteen worden ingegrepen", verduidelijkt professor Marie-Elisabeth Faymonville (diensthoofd palliatieve eenheid, CHU Luik). Om palliatieve thuiszorg te krijgen, mag de levensverwachting niet meer dan drie maanden bedragen (ook al wordt deze termijn soms overschreden). Op het internet vind je de gegevens van de diverse structuren.

4 Wie beslist dat het tijd is voor palliatieve zorg? En wanneer?

"De grens tussen curatief en palliatief is niet scherp afgelijnd", weet Claudine Mahieu. Soms wordt palliatieve zorg al opgestart als er nog curatieve zorg wordt toegediend, maar meestal begint men er pas mee in het allerlaatste stadium.

Doorgaans dient de arts (oncoloog, behandelende arts...) de aanvraag in wanneer hij vaststelt dat de behandeling geen resultaat meer oplevert. Soms vraagt de familie erom, in zeldzame gevallen de patiënt zelf. "Patiënten geven dan te kennen dat ze de behandeling beu zijn, de zoveelste chemokuur die ze niet verdragen en die geen genezing brengt." Iedereen kan ook vooraf een wilsverklaring opstellen waarin hij therapeutische hardnekkigheid afwijst.

Wie er ook de beslissing neemt, de patiënt wordt normaal altijd geïnformeerd dat hij of zij voortaan palliatieve zorg krijgt. "Maar we gaan de patiënt echt niet botweg zeggen dat het einde nabij is", tempert Caroline Coolen. "We pakken het aan op zijn of haar tempo en dringen het idee van de dood niet op. Koestert de patiënt nog hoop of zit hij in de ontkenningsfase, dan respecteren we dat. Maar we liegen niet en we wakkeren zijn hoop op genezing ook niet aan."

5 Wordt er altijd rekening gehouden met de noden van de patiënt?

Het gebeurt vaak dat de familie van een patiënt die palliatieve zorg krijgt en wiens toestand erg verslechtert, ongerust is omdat hij of zij geen voedsel of water meer krijgt, zelfs geen infuus meer om de vochtbalans op peil te houden. In werkelijkheid ervaart de patiënt in dit stadium geen honger of dorst meer en is hij/zij niet langer in staat om in de vitale behoeften te voorzien. "Het is alsof het lichaam zich losmaakt van het leven. Een natuurlijk proces, dat zich ook zonder interventie van buitenaf zou voltrekken", licht professor Faymonville toe. "Iedereen die sterft, raakt gedehydrateerd, dat is een natuurlijke voorwaarde van het levenseinde", aldus nog Claudine Mahieu. "Daardoor komt er endorfine vrij en raakt de patiënt wat verward, wat soms niet eens zo slecht is. Een infuus of niet? Dat bekijken we geval per geval, maar vaak doen we het niet omdat het vocht niet meer wordt opgenomen. Het water dreigt dan naar de longen te stijgen en tot oedeem en verstikking te leiden. Trouwens, stelt een infuus in dit stadium de familie nog gerust? Het is niet meer het moment voor een buisje of slangetje, maar wel om er voor de patiënt te zijn."

Het is hoe dan ook belangrijk dat de familie niet met dergelijke vragen blijft zitten, maar erover praat met de zorgverleners. Doorgaans is er een rationele verklaring voor wat op het eerste gezicht een tekortkoming lijkt. Ook al lijdt de familie onder de situatie, het comfort van de patiënt gaat altijd voor.

6 Kan de familie vragen om de patiënt meer morfine toe te dienen?

De doodstrijd van een patiënt is voor de naasten een beproeving: ze zijn bang dat de patiënt pijn heeft en die angst diept hun eigen leed verder uit. In zo'n situatie is het vaak verleidelijk om aan de verpleegkundigen te vragen om meer morfine toe te dienen. Een morfinepomp is een manier om deze pijnstiller toe te dienen aan mensen die niet meer kunnen slikken", aldus (Jlaudme Manie "Het is niet de bedoeling dat de patiënt totaal verward raakt, al maakt het product nem minder alert. wij waKen erover dat we de juiste dosis toedienen om de pijn weg te nemen. ben te hoge dosis veroorzaakt nachtmerries."

Verloopt het stervensproces echt moeilijk, dan kan men, op vraag van de patiënt en in overleg met de familie, sedatie overwegen zodat de zieke langzaam buiten bewustzijn geraakt.

Waar kan je aankloppen?

In Vlaanderen. Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, Toekomststraat 36, 1800 Vilvoorde, 02 255 30 40. www.palliatief.be

In Brussel. Palliabru, Verenigingsstraat 15, 1000 Brussel, 02 318 60 55. www.palliabru.be

In Wallonië. Fédération Wallonne des Soins Palliatifs, rue des Brasseurs 175, 5000 Namur, 081 22 68 37. www.soinspalliatifs.be

Lees meer over:

Onze partners