© FRANK BAHNMÜLLER

Ann Vanbreusegem (51) en Astrid (19), vrouw en dochter van Jo (53) die frontotemporale dementie heeft

België telt vandaag 190.000 mensen met dementie. In 2050 zullen het er 390.000 zijn. Als de diagnose dementie valt, verandert het leven van de patiënt, maar ook dat van de mantelzorger.

Ann: Ongeloof, verdriet, verzet. Drie jaar na de diagnose laat ik nog elke dag tranen. Het blijft hard om te zien dat mijn man van mij wegglijdt en verandert in een hulpeloos iemand. Aanvaarden kan ik het niet: dit snijdt te diep. De periode net ervoor vermoedde ik al dat er wat mis was. Mijn actieve, handige Jo werd futloos, begon te stotteren. Ook zijn vader was jong dement geworden. We zijn naar dezelfde neuroloog gestapt, waar gauw de link werd gelegd. Toen ging hij heel snel achteruit. Op heel korte tijd verloor Jo zijn spraak en kon hij niet meer lopen. Ook bij het eten en naar het toilet gaan heeft hij hulp nodig. De mantelzorg wordt dus almaar intensiever. Telkens als je denkt dat een probleem is aangepakt, gaat zijn toestand verder achteruit en moet je herbeginnen. Onze mantelzorg is een hele organisatie omdat ik nog vier vijfde werk als kleuterjuf. Gelukkig kan ik rekenen op de hulp van mijn ouders, mijn nicht en van onze dochter Astrid, die nog studeert. Zij is ongelofelijk lief voor haar papa.

Astrid: Ik heb altijd naar papa opgekeken. Met hem was ik hechter dan met mama en nu zijn we nog closer. Ik knuffel hem en vertel hem veel. Ik merk aan zijn reacties dat hij mij begrijpt, ook zonder woorden. Het voelt als de omgekeerde wereld wanneer je je vader in bad stopt en hem scheert, maar dat went snel. Bij alles wat we doen, moeten mama en ik goed nadenken. Evidente dingen zoals naar een familiefeest gaan, vergen uren voorbereiding. Niemand weet wat er allemaal aan voorafgegaan is. Maar we lachen ook veel samen. Zoals die keer toen ik ’s nachts van een fuif thuiskwam en ik papa nog wakker aantrof!

Ann: Of die keer dat ik uit mijn bad ben gesprongen omdat ik de voordeur hoorde slaan en met een handdoek om de straat ben opgerend om Jo te zoeken. Daar stond hij, in pyjama met de hond en de afstandsbediening. Het was schrikken maar nadien vonden we het hilarisch! Ons leven is in één klap 360° gedraaid. Je beseft maar hoe gelukkig je was, als je het niet meer bent. Als collega’s zeggen dat ze een reis uitstellen om een nieuwe zetel te kopen, raad ik hen altijd aan toch op reis te vertrekken. Ik heb spijt dat wij dat niet hebben gedaan. Voor veel vrienden is het te confronterend om Jo zo te zien. Maar zijn beste vriend laat hem niet los. Dat vind ik zo mooi. Hij neemt Jo binnenkort mee in een Corvette op de racebaan van Francorchamps, een jongensdroom. Fysiek laat zo’n intensieve zorg sporen na. Ik voel dat ik roofbouw pleeg op mijn lichaam. Je cijfert jezelf voortdurend weg. Voor een hobby is er geen tijd of energie. Een keer per week ga ik een uurtje fietsen met een vriendin. Dat is mijn uitlaatklep, net als mijn fantastische collega’s bij wie ik mijn hart kan luchten. Nog veel lastiger dan de fysieke ongemakken is het emotionele verlies. We zijn van gelijke partners in een zorgrelatie beland en delen nu een andere vorm van intimiteit. Doordat Jo een erfelijke vorm heeft, bestaat bovendien de kans dat ook onze zoon en dochter de ziekte krijgen.

Astrid: Ik laat me testen omdat ik het wil weten. Als het zo is, kan ik mijn leven erop afstemmen. Dan weet ik dat ik er voor mijn vijftigste alles wil uithalen.”

Meer weten ? Dementie onze zorg — Elena de Ru en Elane Lazet — Uitgeverij Gompel en Svacina — 23,90 euro — isbn 9789463710275 ? www.dementie.be ? Buddywerking Het Ventiel, www.hetventiel.be

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier

Partner Content