© FRANK BAHNMÜLLER

Dirk Decabooter, man van alzheimerpatiënte Marleen: “Door de ziekte ben ik ook de grip kwijt op de toekomst van mijn gezin.”

Als de diagnose dementie valt, verandert er veel meer dan enkel het leven van de patiënt. Dat ondervond ook Dirk Decabooter (63), die zonder aarzelen de zorg voor zijn vrouw Marleen (59) op zich nam.

“Ik was al met vervroegd pensioen en we waren volop plannen aan het smeden voor het moment waarop Marleen ook zou stoppen. Tot de diagnose viel. Veertig jaar waren we getrouwd en geen seconde heb ik erover getwijfeld om haar mantelzorger te worden. Als elektricien had ik op dat vlak geen enkele ervaring. En het is moeilijk, maar gelukkig kan ik terugvallen op de steun van mijn twee dochters en de buddywerking van Het Ventiel. Daar voel ik mij op mijn gemak, omdat omgaan met dementie er normaal is. Bij momenten is het wel confronterend, want ik ontmoet er ook mensen bij wie de dementie al veel verder gevorderd is. Dat drukt je met je neus op de harde realiteit. Door de ziekte ben ik ook de grip kwijt op de toekomst van mijn gezin. Verder plannen dan enkele weken kunnen we niet meer, omdat niemand kan voorspellen hoe snel dit zal evolueren.

Het is ongelofelijk hoe weinig mensen echt begrijpen wat dementie inhoudt.

Marleens ziekte is op haar werk aan het licht gekomen. Als receptioniste begon ze telefoonnummers te wisselen of ze blokkeerde plots bij vragen van bezoekers, terwijl ze normaal heel punctueel en sociaal was. Een beetje burn-out, suste de dokter. Tot we samen van een feest kwamen en zij op een haar na een zwaar auto-ongeval veroorzaakte omdat ze zich niet meer kon concentreren. Pas toen viel de term ‘atypische alzheimer’. Marleen probeert er zo positief mogelijk mee om te gaan en dat helpt ons allebei. Natuurlijk hebben we ook veel verdriet, maar ik weiger om mijn kop te laten hangen.

“Geruisloos verandert ook haar karakter”

“Zij grapt wel eens dat ik nu een andere vrouw heb. Geruisloos merk ik dat de ziekte ook haar karakter aantast. Ze is afhankelijker en lichtgeraakter geworden. Ik moet meer letten op hoe ik iets formuleer. Erover praten lukt ons gelukkig nog, al is het soms met tranen.

Want ik merk dat ze steeds meer grip verliest op alledaagse dingen zoals zich aankleden. Ook het besef van tijd vervliegt. Als ik even naar de winkel ga, denkt zij na tien minuten dat ik al drie uur weg ben en slaat de paniek toe. Nu noteer ik mijn vertrekuur op een papier. Mijn leven is op haar afgestemd. Lange fietstochten zoals ik vroeger ondernam met de fietsclub, heb ik intussen geschrapt. In de plaats ga ik een uurtje spinnen. Met mijn twee broers blijf ik een keer per maand een avond afspreken, maar na twee uur zit ik al onrustig te draaien als zij alleen thuis zit.

Zorgen doe ik voor een groot stuk op het gevoel. Van nature ben ik heel geduldig. Eten bereiden lukt haar niet meer, maar Marleen is trots dat ze kan helpen met het snijden of wassen van de groenten. Ik laat haar de vrije hand en alle tijd. Lukt het niet, dan corrigeer ik haar niet, tot zij er zelf om vraagt. Zo voelt ze dat ik haar in haar waarde laat.”

“Voor veel mensen is de ziekte erg onwennig”

“Binnenkort verwachten we ons eerste kleinkind. Het is pakkend om zien hoe Marleen daar naar toeleeft. Daar trek ik me aan op, dat we die speciale momenten nog kunnen delen. Zoals toen ik een twinkel in haar ogen zag wanneer ze voor het eerst ging paardrijden met Het Ventiel.

Een paar goede vriendinnen blijven haar bezoeken, maar voor veel familieleden en kennissen is haar ziekte onwennig. Die durven er niets over vragen of richten zich enkel tot mij, waardoor Marleen zich buitengesloten voelt. Het is ongelofelijk hoe weinig mensen echt begrijpen wat dementie inhoudt. Dat kan misschien maar door er mee samen te leven. Vandaar dat ik het belangrijk vind om met dit verhaal naar buiten te komen. In de hoop dat de wereld rondom ons wat dementievriendelijker wordt.”

Partner Content