Help, ik versta de dokter niet!
Metastase, vasculitis, para aortale bestraling... Raak jij ook het noorden kwijt als je arts jongleert met medische termen? Aandoeningen en behandelingen moeten natuurlijk correct worden omschreven, maar duidelijke communicatie is minstens even belangrijk. Hoe kan het anders en beter?
“Op heel wat cruciale momenten in je leven – van zwangerschap tot de strijd tegen een ernstige aandoening – speelt de dokter een grote rol. Maar het draait daarbij om veel meer dan het voorschrijven van de gepaste behandeling. Talrijke studies tonen aan dat een goede relatie met je arts je genezingsproces en je welzijn beïnvloedt”, weet Annemie Vandermeulen van Trefpunt Zelfhulp, het Vlaams ondersteuningscentrum voor zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen.
Hoe we overleggen en omgaan met de dokter is de jongste jaren behoorlijk veranderd. We zijn mondiger geworden met dank aan Dr. Google & co., maar tegelijk durven we niet altijd aangeven dat we afhaken tijdens een uitleg vol ronkende vaktermen. Een probleem dat zich trouwens net zo goed stelt bij hoogopgeleiden. In heel wat gevallen zit er in de communicatie met de dokter nog veel ruis op de lijn, ontstaan er misverstanden, wordt er te veel of net te weinig gezegd, of verloopt het contact te omfloerst of te direct.
Voorbereiding
Dat weten ze ook bij het Trefpunt Zelfhulp, waar ze via workshops en vormingen die dialoog trachten te verbeteren. “Je kan zelf wel degelijk heel wat ondernemen om het gesprek efficiënter te laten verlopen”, vertelt Annemie Vandermeulen. “Alles begint bij een goede voorbereiding. Het lijkt banaal, maar het is nuttig om, voor je op consultatie komt, een lijstje te maken met je klachten en vragen. Formuleer ze zo acuraat mogelijk. Vertrouw er niet op dat alles je wel zal te binnen schieten eens je bij de dokter zit, want de kans is reëel dat het gesprek een andere wending neemt of dat je onder de indruk bent en daardoor uiteindelijk naar buiten stapt zonder een antwoord op je hamvraag. Focus je daarom op de drie tot vijf belangrijkste zaken. Het kan helpen om dat lijstje op het bureau van je arts te leggen, zodat ook de dokter ziet wat je wil weten. Je kan je ook vooraf informeren bij patiëntenverenigingen of op het internet.”
Bij slecht nieuws dringt er heel weinig informatie tot je door.
Slecht nieuws
Jouw vragen kunnen stellen binnen de beperkte tijd van een consultatie is één zaak, maar hoe onthoud je wat de dokter heeft gezegd? Zeker bij een slecht nieuws boodschap is dat niet evident. “Het is hallucinant hoe weinig er op zo’n moment soms doordringt. Mensen met de slechtste vooruitzichten blijken het meest te vergeten. Ook angst zorgt ervoor dat de informatie niet goed wordt begrepen. In het kader van een onderzoek werden gesprekken opgenomen waarin de arts uitgebreid zijn diagnose toelicht. Wanneer nadien aan de patiënt werd gevraagd wat er allemaal gezegd was, kon die zich daar amper een fractie van herinneren, terwijl de opnames aantoonden dat de arts het allemaal had verteld. Heel wat informatie gaat tijdens een consultatie verloren, zonder dat jij of je arts zich daarvan bewust is. Vandaar dat je best iemand meeneemt. Zo heb je een tweede paar oren, die ook voor jou iets kan noteren en waarmee je de informatie achteraf kan bespreken. Vaak is er ook verwarring over vaktermen of zijn boodschappen voor interpretatie vatbaar zoals een positief bloedresultaat wat wijst op negatief nieuws. Dan moet je durven vragen om dat te verduidelijken, wat soms beter lukt met iemand aan je zijde”, benadrukt Vandermeulen.
“Want we zijn vandaag wel allemaal veel mondiger en assertief, maar als het om iets ernstig van onszelf gaat, voelen we ons weer heel klein en ontredderd en is dat niet zo gemakkelijk”, aldus Annemie Vandermeulen.
Wat ook kan helpen is je arts om geschreven informatie vragen, zoals een folder of een betrouwbare website. Als patiënt heb je volgens de wet op de patiëntenrechten recht op geschreven informatie. Alleen geven artsen het sinds de komst van het internet steeds minder courant mee. Vroeger was het heel normaal dat je buiten stapte met een tekening of een geschreven uitleg van je arts.
Een alternatief dat onder meer in Nederland wordt geadviseerd om je dokter goed te begrijpen is het gesprek opnemen. “Dat kan soms nuttig zijn zodat je thuis de moeilijke uitleg rustig kan herbeluisteren”, weet professor Chantal Van Audenhove die gespecialiseerd is in medische communicatie (Lucas, centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy KULeuven). “Belangrijk hierbij is dat je het niet stiekem doet. Dat zou de vertrouwensrelatie met je dokter ondermijnen. Leg het eerst voor aan je arts en vraag of hij hiermee akkoord gaat, wat de meeste dokters wel doen.”
Een test bij een groep vrouwen met borstkanker bracht nog een ander probleem aan het licht: niet iedereen ervaart communicatie op dezelfde manier. Annemie Vandermeulen: “Aan een groep vrouwen die allemaal ooit een slecht nieuws gesprek hadden meegemaakt, toonden we een filmpje van een consultatie waarbij een dokter een patiënt op de hoogte brengt van zijn kankerdiagnose. Na afloop vroegen we hen om dit gesprek te beoordelen. Wat bleek? Hun appreciatie voor de aanpak van de arts varieerde van 4 op 10 tot 9 op 10! Wat koel en onpersoonlijk was voor de ene, was net helder en to the point voor de andere.”
Ann, partner van een kankerpatiënt
“Het gaat niet enkel om de terminologie, maar ook om hoe fit je bent op het moment dat de arts aan je ziekbed staat. Mijn man lag een tijdje terug in het ziekenhuis. Na een spoedoperatie was hij erg verzwakt en niet helder. Toen ik hem bezocht, vertelde mijn man me meermaals dat de dokter was langsgeweest, maar dat hij niet meer wist wat hij precies had verteld. Vervolgens bleek het erg moeilijk om die dokter te pakken te krijgen en informatie los te krijgen. Dat moet toch anders.”
Andere beleving
“Dat komt onder meer omdat niet iedereen dezelfde verwachtingen en behoeften heeft. Sommigen willen graag meteen horen waar het op staat, terwijl anderen zich beter voelen bij een meer empathische stijl van communiceren. Vandaar dat eenzelfde gesprek een verschillende impact kan hebben. Van een dokter die je misschien maar af en toe ziet, kan je moeilijk verwachten dat hij vanzelf aanvoelt welke aanpak jij verkiest. Daar kan je wat op anticiperen door zelf aan te geven dat je bijvoorbeeld een directe boodschap wilt.”
Taalverwarring
Soms vormt de taal zelf de voornaamste hindernis voor een vlot contact. In ziekenhuizen ervaren mensen dat ze soms terecht komen bij een arts die hun moedertaal niet spreekt of wiens accent ervoor zorgt dat je de dokter niet begrijpt. “Het belangrijkste advies hierbij is toch durven zeggen dat je de uitleg echt niet verstaat. Je kan ook vragen naar hulpmiddelen zoals folders, visuals of eventueel een tolk”, zegt Annemie Vandermeulen.
Bondgenootschap
De tijd dat de arts in zijn eentje beslissingen nam en jij lijdzaam knikte en slikte, zou passé moeten zijn. We evolueren naar een bondgenootschap waarin je samen met je dokter keuzes maakt over medicatie, behandelingen, ingrepen enzovoort. “Dat vraagt natuurlijk een attitudeverandering, aan beide kanten van de tafel. De arts heeft de meeste kennis over de behandelingen, maar jij bent de ervaringsdeskundige van je ziekte en wat voor jou haalbaar is. Door beide invalshoeken op elkaar af te stemmen is de kans op een succesvolle behandeling veel groter. Schrijft je dokter zeven keer per dag medicatie voor, maar kan jij dat niet inpassen, dan heeft dat geen zin en moet je overleggen over alternatieven. Staat je arts hier niet voor open, dan kan je kiezen voor iemand die dat wel doet en met wie het wel klikt”, weet Chantal Van Audenhove. “Wat goed helpt om tot gedeelde beslissingen te komen, is de drievragenregel. Wat zijn mijn verschillende opties qua behandeling? Wat zijn de voor- en nadelen van elke optie? Waar kan ik hulp vinden bij het maken van de juiste keuze?”
Je kan het gesprek met je arts opnemen en thuis rustig opnieuw beluisteren.
Door de bril van de dokter
It takes two to tango. Ook door in te spelen op wat je gesprekspartner belangrijk vindt, kan de dialoog aan kwaliteit winnen. “Wat artsen bij hun patiënten erg op prijs stellen, is dat ze eerlijk zijn over hun klachten en wat ze eventueel al hebben uitgeprobeerd, ook bijvoorbeeld alternatieve methoden. Ook patiënten die zich informeren, veel vragen stellen, die mee willen denken over mogelijke pistes, die hun afspraken nakomen en meteen ter zake komen, worden gewaardeerd”, zegt Annemie Vandermeulen.
Een grote afknapper voor artsen is het Colombo-syndroom. Dat verwijst naar die Amerikaanse politie-inspecteur, die eerst over koetjes en kalfjes praat, om pas met de deurklink in de hand en klaar om weer te vertrekken, het ware probleem aan te snijden. Daardoor moet het consult helemaal worden overgedaan. In bepaalde situaties hebben mensen tijd nodig om op verhaal te komen, maar voor de arts is dat niet efficiënt.
Doe het zelf: een beslissingshulp
Een vernieuwend en praktisch hulpmiddel bij die laatste vraag is de beslissingshulp. In landen zoals Canada en Nederland is deze methode al ingeburgerd en ook bij ons raakt ze schoorvoetend in gebruik. Het gaat om informatieve schema’s die voor een specifieke aandoening zoals prostaatkanker of bij nierdialyse de verschillende behandelingen met elk hun voor- en nadelen oplijsten, in mensentaal. “Op die manier kom je beter beslagen op het ijs bij je volgende doktersafspraak. Je kan zelf alternatieven aankaarten, of je kan na de ontmoeting met je arts, alle mogelijkheden nog eens rustig overlopen. Waar deze beslissingshulp wordt ingezet, merken we dat het een fantastisch instrument is om de dialoog met de dokter op gang te brengen. Het maakt de relatie met je arts ook gelijkwaardiger. Jullie beslissen samen”, weet Annemie Vandermeulen.
“Belangrijk hierbij is wel dat je een wetenschappelijke keuzehulp gebruikt die op maat van ons land geschreven is. Buitenlandse versies zijn niet altijd toepasbaar, omdat niet alle therapieën overal worden ingezet”, waarschuwt prof. Chantal Van Audenhove, die de beslissingshulp prostaatkanker ontwikkelde en opvolgde. “Sinds het gebruik van deze keuzehulp in het UZ Leuven merken we dat mannen hun keuze spreiden over alle opties – van waakzaam afwachten tot een ingreep. Neveneffecten worden ook beter geaccepteerd omdat patiënten beter geïnformeerd zijn en zelf deze keuze hebben gemaakt. Er is ook meer therapietrouw en betrokkenheid. Zo’n keuzehulp helpt ook om te accepteren dat er vaak meerdere mogelijkheden bestaan, terwijl je als patiënt misschien graag één oplossing wil die je van alle zorgen verlost. Zeker bij chronische of ongeneeslijke aandoeningen ligt dat complexer.”
Vandaag nemen arts en patiënt samen beslissingen. Dat vraagt van beide een andere attitude.
Willeke, MS-patiënt
“De eerste keer dat ik het schriftelijke resultaat van een MRI-scan van mijn hersenen kreeg, was ik verbijsterd. Wat betekenen die woorden en hoeveel zorgen moet ik me maken? Een andere keer is één enkel woord de boosdoener. Bij sommige tests betekent positief dat er iets vreselijks in je lichaam gebeurt en negatief dat het prima met je gaat. Een vertaling in mensentaal graag!”
Meer informatie over communiceren met je arts vind je op www.dekeuzemaken.be, www.dialysekeuze.be, http://www.zelfhulp.be/documentatie en www.vlaamspatientenplatform.be